O parceiro de Jessie Nelson, Zion Foster, falou depois que a cantora compartilhou a notícia de que suas filhas gêmeas foram diagnosticadas com atrofia muscular espinhal.
As doenças neuromusculares genéticas causam fraqueza muscular progressiva e atrofia devido a danos nos neurônios motores.
Agora, acessando suas histórias no Instagram, Zion compartilhou uma foto de suas filhas Ocean Jade e Story Monroe descansando no que parecia ser um carrinho de bebê.
Apesar de terem tubos no nariz, as duas crianças são vistas sorrindo amplamente.
Ao lado da foto, Jeon escreveu: “Ainda sorrindo apesar de todos os desafios. Papai te ama muito.
No início do dia, Jessie estava chorando ao explicar que a condição “afeta todos os músculos do corpo, pernas, braços, respiração e deglutição”, acrescentando que “basicamente o que faz com o tempo é matar os músculos do corpo”.
O parceiro de Jessie Nelson compartilha uma nova foto de suas filhas gêmeas depois que a cantora revelou seu diagnóstico comovente
No domingo, a ex-estrela do Little Mix, de 34 anos, explicou que suas filhas Ocean Jade e Story Monroe foram diagnosticadas com atrofia muscular espinhal após “os três ou quatro meses mais difíceis”.
Desabando em prantos, a cantora disse para a câmera: ‘Se você não receber tratamento a tempo, seu bebê não viverá mais de dois anos.’
Ele continuou explicando que Great Ormond Street sugeria que as meninas ‘provavelmente nunca seriam capazes de andar ou recuperar a força do pescoço, então ficariam incapacitadas’.
Ele acrescentou: “O melhor que podemos fazer no momento é tratá-los e torcer pelo melhor”.
Jessie deu as boas-vindas às suas filhas gêmeas com o parceiro Zion em 15 de maio de 2025.
Ela passou grande parte de sua difícil gravidez no hospital antes de dar à luz as meninas com 31 semanas, seguida de uma internação na UTIN.
A cantora abriu o vídeo explicando que foi sua mãe quem primeiro percebeu que os gêmeos não se mexiam tanto quanto o esperado.
Jessie e Zion também perceberam que as meninas estavam lutando para se alimentar adequadamente, mas foram tranquilizadas pelos visitantes de saúde e pelos médicos de família de que seus bebês poderiam nascer prematuramente e que seus filhos poderiam chegar atrasados em alguns marcos em comparação com outros.
“Depois de três, quatro meses e consultas intermináveis, as meninas foram agora diagnosticadas com uma doença muscular grave – AME tipo 1”, explicou na altura.
No início do dia, Jessie explicou que a condição “afeta todos os músculos do corpo, pernas, braços, respiração e deglutição”.
“Depois que as meninas foram tratadas, foi um processo muito rápido porque o tempo é essencial para esta doença”, diz Jesse sobre o plano de tratamento dos gêmeos no Great Ormond Street Hospital, em Londres, acrescentando que a AME não tem cura.
Ela disse que as meninas receberam tratamento nas últimas semanas, pelo que “estou muito grata porque sem ele elas teriam morrido”.
‘Foram intermináveis consultas hospitalares, sinto que o hospital se tornou minha segunda casa e sinto que tenho que ser enfermeira porque tenho que colocá-los em uma máquina de respirar e fazer coisas que nenhuma mãe deveria fazer com seu filho.’
Jessie ficou arrasada ao admitir: “Os últimos meses foram os mais dolorosos da minha vida. Eu literalmente sinto que toda a minha vida deu uma volta de 360º. Quase sinto como se estivesse de luto por uma vida que pensei que teria com meus filhos.
‘Eu realmente acredito que minhas meninas desafiarão todas as probabilidades com a ajuda certa e farão coisas que nunca foram feitas.’
Ele termina o vídeo explicando que quer ajudar outras pessoas e conscientizar sobre o diagnóstico precoce em crianças e os sinais de flacidez, barriga em formato de sino e respiração rápida em crianças.
Ele enfatizou a necessidade de um teste do pezinho no nascimento, “que pode literalmente salvar a perna e muitas partes do corpo”.
As crianças nascem com AME se ambos os pais tiverem um gene defeituoso que causa a doença – uma em cada 40 é portadora.
A cantora abriu seu vídeo explicando que foi sua mãe quem primeiro percebeu que os gêmeos não se movimentavam como esperado.
Ocean Jade e Story Monroe nasceram apenas 31 semanas depois que Jessie foi diagnosticada com síndrome de transfusão entre gêmeos (TTTS).
Antes de 2019, as crianças com AME tipo 1 muitas vezes não viviam até ao segundo aniversário, e as crianças com AME tipo 2 leve nunca andavam, enfrentando uma vida numa cadeira de rodas, bem como múltiplas cirurgias e infecções respiratórias.
Mas nos últimos cinco anos foram aprovados tratamentos para utilização no NHS que podem parar a doença.
O problema é que eles precisam começar na primeira semana ou mesmo no primeiro dia de vida.
Como as crianças não são examinadas para SMA no Reino Unido, o diagnóstico é demasiado tarde para muitas. Os activistas e os especialistas seniores estão a pressionar para que esta situação mude.
A AME surge de um defeito no gene SMN1, que estimula a produção da proteína SMN que mantém a saúde das células nervosas envolvidas na transmissão de sinais entre o cérebro e a medula espinhal e os músculos, que controlam o movimento.
Na ausência desta proteína, estas células nervosas (chamadas neurónios motores) morrem e assim os músculos – especialmente nas pernas, tórax e braços – não recebem a mensagem para se moverem e, portanto, definham.
As células nervosas morrem tão rapidamente que mesmo um pequeno atraso no tratamento da AME pode fazer a diferença entre uma criança andar e desenvolver-se normalmente ou ficar gravemente incapacitada.
Com SMA tipo 1, 95% dos neurônios motores podem ser destruídos antes dos seis meses de idade.
No entanto, existem três tratamentos que impedem a progressão da doença – se administrados a tempo – que foram aprovados pelo SNS. Os medicamentos podem mudar vidas, mas apenas se forem iniciados semanas após o nascimento.
Os especialistas dizem que se a SMA fosse incluída no teste de sangue para recém-nascidos – onde uma amostra de sangue colhida com uma picada no calcanhar aos cinco anos de idade é testada para nove doenças genéticas, incluindo fibrose cística – os bebés com SMA poderiam receber um destes tratamentos a tempo.
No entanto, o Comité Nacional de Rastreio do Reino Unido (NSC), o órgão que aconselha o governo e o NHS sobre programas de rastreio, decidiu não adicionar a SMA ao programa de rastreio neonatal em 2018, uma vez que não havia provas que apoiassem a medida.
Ocean Jade e Story Monroe nasceram apenas 31 semanas depois que Jessie foi diagnosticada com síndrome de transfusão entre gêmeos (TTTS) – uma condição rara que pode colocar um ou ambos os bebês em risco.
Eles anunciaram que estavam noivos no início deste ano
Os gêmeos estavam sendo tratados na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN) antes de receberem alta hospitalar.
Jessie recentemente falou sobre seu nascimento prematuro, dizendo aos fãs: ‘Nada ou ninguém pode prepará-los como pais na UTIN.
“É a sensação mais assustadora de não ser capaz de sentir que você pode proteger seus filhos.
‘Naturalmente, como mãe, você quer abraçá-los e confortá-los quando choram, mas não pode, porque eles parecem um milhão de fios e pessoas cutucando-os e cutucando-os, isso parte seu coração em um milhão de pedaços.
“Reuni-los pela primeira vez hoje foi o sentimento mais mágico que poderei descrever. A garotinha mais forte que conheço e que realmente tem as histórias mais inspiradoras para contar.
Durante a gravidez, em março de 2025, Jessie teve que passar por um procedimento de emergência após sofrer complicações e foi orientada a permanecer no hospital até pelo menos 32 semanas de gravidez.
Durante toda a provação, seu parceiro Zion admitiu que ela e Jessie, que estava grávida de sete meses na época do procedimento, “se entendiam em um nível mais profundo”.
Ele está certo!: ‘Acho que neste momento você realmente sabe o que é o seu amor e o que o seu relacionamento significa.
‘E acho que para mim e Jess nos levamos a um outro nível, sabendo que fomos literalmente feitos um para o outro.’
Ele disse que o casal tentou tornar o hospital o mais aconchegante possível.
“Tem um sofá que vira cama que colocamos ao lado da cama do hospital, então fizemos nossa própria cama de casal.
‘E parece que chegamos. As enfermeiras apenas disseram: ‘Oh, meu Deus. É tão bom aqui. É tão aconchegante.’
Jessie anunciou que estava esperando gêmeos com seu namorado Zion em janeiro de 2025, após rumores de sua separação.
Originário do sul de Londres, Zion nasceu e foi criado por sua mãe em uma família nigeriana e cresceu ouvindo música gospel.
Foi seu treinador de futebol quem apresentou ao astro as influências do rap e ele começou a ouvir Chris Brown, Lil Wayne e Usher.
Zion então decidiu seguir a música, gravando suas próprias músicas e compartilhando-as online via SoundCloud.
