Jesse Nelson expressou sua satisfação ao anunciar que o teste de triagem SMA tipo 1 será agora implementado em todo o Reino Unido como resultado de sua campanha.
Compartilhando a última atualização exclusivamente com o Daily Mail, Jessie disse que estava “muito orgulhosa” de todos os envolvidos ao comemorar a diferença que isso fará para as crianças com SMA ao acrescentar “isso é o que eu queria”.
A mãe de dois filhos, de 35 anos, revelou em janeiro que seus gêmeos, Ocean e Story, agora com 14 meses, foram diagnosticados com SMA tipo 1, uma doença rara de perda muscular.
Revelando a notícia, Jesse disse: ‘Ok, ontem recebi um telefonema com a Ministra da Saúde Sharon (Hodgson) e James Murray (Secretário de Estado da Saúde e Assistência Social) e eles decidiram estendê-lo em todo o Reino Unido.
‘É um dia emocionante. Ainda estou aceitando isso para ser honesto. É incrível. É simplesmente alucinante. Sinto-me muito orgulhoso. Estou muito orgulhoso de todos que contribuíram para chegar a este ponto, porque agora a vida de uma futura criança com AME será completamente diferente. E isso é tudo que eu sempre quis.
‘Nunca é doloroso saber que seu filho tem AME, mas é incrível saber que ele não precisa encarar a vida dessa maneira.’
Jessie Nelson comemora uma grande vitória em sua campanha de SMA ao confirmar que os testes de triagem serão implementados em todo o Reino Unido
No mês passado, Jessie foi ao Parlamento para debater se o rastreio neonatal para a doença deveria ser introduzido em toda a Inglaterra.
O resultado do debate devastador não foi o que JC e a comunidade da SMA esperavam, e permanece a decisão de que apenas 72 por cento do país terá acesso ao rastreio neonatal quando este for lançado em Outubro, enquanto outros 28 por cento ainda não o terão.
No entanto, o governo confirmou agora uma expansão do esquema que irá incluir dezenas de milhares de crianças examinadas numa implementação que começou em Outubro deste ano.
A AME pode deixar as crianças incapazes de sentar, engatinhar ou andar. Nos casos mais graves, impede-as de respirar ou engolir, mas a detecção precoce e o tratamento adequado podem melhorar significativamente os resultados para as crianças afectadas.
O teste envolve uma simples picada no pezinho para coletar uma pequena amostra de sangue do bebê, que é coletada logo após o nascimento.
Explicando o quão orgulhosa ela está pelas histórias de suas filhas terem aberto o caminho para a mudança, Jessie acrescentou: ‘Sinto-me tão orgulhosa que as histórias de minhas filhas fazem parte da mudança e mal posso esperar quando elas ficarem um pouco mais velhas e perceberem que podem contar as delas.
‘Eu sempre disse que quero que esse seja o pequeno superpoder deles e sinto que agora, quando eles entenderem, poderei informá-los.’
Após a decisão inicial no Parlamento no mês passado, Jessie foi vista lutando contra as lágrimas ao dizer aos entrevistadores: ‘Vou ser totalmente honesta, fiquei absolutamente furiosa. Estou muito decepcionado.
E refletindo sobre o dia emocionante, ela disse ao Daily Mail: ‘Eu sou uma grande manifestadora. Eu realmente acredito que se você se dedicar e divulgar, você pode fazer isso acontecer.
“Mas acho que, obviamente, quando fui ao Parlamento e eles disseram que não iriam introduzi-lo em todo o Reino Unido, fiquei arrasado. Fiquei absolutamente arrasado.
Ele disse: ‘É um dia emocionante. Ainda estou aceitando, para ser honesto. É incrível. É simplesmente alucinante. Sinto-me muito orgulhoso’ (foto com o CEO da SMA UK Giles Lomax)
Jessie continuou: ‘Estou muito orgulhosa de que a história da minha filha tenha feito parte da mudança e mal posso esperar, quando elas ficarem um pouco mais velhas e perceberem que podem contar a delas.’
‘Então sim, ontem foi a melhor notícia de todas. Sinto muito orgulho de todos. Nesta comunidade SMA como um todo, há muitas pessoas que estiveram por trás disso para chegar a este ponto, não apenas eu.
‘Eu realmente não quero levar todo o crédito por isso. Eu participei nisso, mas há pessoas nos bastidores que não foram identificadas, e elas também merecem muito crédito porque foi necessária toda uma comunidade de pessoas para chegar aqui.’
As avaliações de rastreio da SMA começarão em Inglaterra no Outono e o programa está a progredir mais rapidamente do que o inicialmente planeado.
Os laboratórios começarão a testar crianças para SMA a partir de outubro de 2026, três meses antes do previsto, depois de o governo se ter comprometido no início deste ano a acelerar a implementação.
O Secretário de Estado da Saúde e Assistência Social, James Murray, disse: “Nenhum pai deveria ter que ver o seu filho perder a capacidade de se mover ou respirar, sabendo que o tratamento precoce poderia ter feito toda a diferença.
«Esta expansão significa que as crianças em toda a Inglaterra serão examinadas desde o nascimento, dando-lhes a melhor oportunidade possível de uma vida plena e saudável, e é mais um passo na direção certa para fazermos tudo o que estiver ao nosso alcance para reduzir as desigualdades na saúde.
“Estou admirado com os activistas que trabalharam incansavelmente para aumentar a consciencialização sobre esta doença genética rara, mas muito grave. Estamos agindo rapidamente e introduzindo exames mais extensos para garantir que as crianças recebam o melhor tratamento o mais rápido possível”.
Entretanto, Giles Lomax, executivo-chefe da SMA UK, disse: “Este é um passo muito importante na sequência de uma campanha da comunidade da SMA e das nossas organizações parceiras.
“Quando o rastreio neonatal para a AME começar em Outubro deste ano, milhares de crianças beneficiarão do diagnóstico precoce e do acesso a um tratamento que mudará as suas vidas.
«Estamos muito satisfeitos por ver a confirmação de que os restantes seis laboratórios de rastreio iniciarão o rastreio a partir de outubro de 2027, demonstrando um compromisso claro em disponibilizar o rastreio neonatal em toda a Inglaterra.
“Nenhuma família deveria ter que enfrentar a loteria do código postal quando se trata de uma condição em que danos irreversíveis aos neurônios motores podem ocorrer todos os dias sem tratamento.
“Estamos extremamente gratos às famílias, médicos, investigadores, apoiantes e ativistas que nos ajudaram a chegar a este ponto e estamos ansiosos pelo dia em que será oferecido a cada recém-nascido em todo o Reino Unido este teste simples e que mudará a sua vida”.
