A mãe de uma adolescente com uma doença rara de pele de borboleta afirma que ela poderia ter morrido depois que seus planos de cuidados falharam no último minuto.
Isla Grist sofre de epidermólise bolhosa (EB), que lhe causa bolhas graves e requer tratamento especializado regular, com enfermeiras visitando sua casa em Black Isle, perto de Inverness, três vezes por semana.
No entanto, ele completa 18 anos na quinta-feira, o que significa que passará para a provisão para adultos – e não terá nada que garanta a continuidade dos cuidados depois que uma agência foi convocada para desistir no último minuto.
Sua mãe, Rachel, afirma que há meses luta com o NHS Highland para garantir que não haja lacunas nos serviços quando Isla atingir a idade adulta.
Os chefes de saúde identificaram um prestador de cuidados para prestar o serviço, com planos de começar a contratar pessoal no mês passado.
Mas a Sra. Grist, 50 anos, disse que a família foi “abandonada” pelo conselho de saúde. “Na manhã em que deveriam começar, a equipe pediátrica recebeu um e-mail informando que eles estavam desistindo”, disse ela.
Ms Grist disse que as chances de sobrevivência de sua filha eram limitadas, a menos que especialistas cuidassem de sua pele frágil.
Ele acrescentou: “Se Isla não trocar os curativos, 70% das feridas abertas em seu corpo ficarão infectadas.
“Qualquer infecção pode ser fatal se não for tratada. Isla está realmente preocupada com isso. Ninguém deveria ter que lutar pelas suas necessidades mais básicas em termos de cuidados.’
O rei conhece Graeme Souness, Isla Grist e sua mãe Rachel na Royal Garden Party
Isla Grist com o pai Andy e a mãe Rachel
Isla Grist sofre de epidermólise bolhosa (EB), que causa fortes bolhas.
A família tem o apoio do ex-jogador de futebol escocês Graeme Souness, que é presidente da instituição de caridade EB Debra e que participou da campanha de arrecadação de fundos de £ 1 milhão em 2023.
Na terça-feira, ela se juntou a Isla e sua mãe na Royal Garden Party em Edimburgo, organizada pelo Rei e pela Rainha.
A adolescente disse que a festa lhe proporcionou uma distração de suas lutas diárias.
Ela disse: ‘Conhecer o Rei foi surreal e minha cabeça provavelmente vai girar fora do seu pequeno eixo por um tempo.’
‘Se soubéssemos antecipadamente o que esperar, teria sido emocionante, mas foi inacreditável. Não sei se o sonho que tive com o rei há seis meses se tornou realidade, mas agora certamente se tornou realidade.
Ela disse que o casal real era “adorável” e acrescentou: “Eles estavam muito interessados em saber como afetaram minha vida.
‘O rei até segurou minha mão quando falou comigo, o que foi muito especial. Depois disso, voltei direto à vida real, trocando meu macacão elegante pelo macacão na parte de trás do carro no palácio.
A Sra. Grist acrescentou: “O rei foi muito gentil, compreensivo e descontraído conosco. Havia tantas pessoas lá e foi uma grande honra ser escolhido para conhecê-lo – mas poder falar assim e ter um entendimento tão profundo foi muito especial.
Um porta-voz do NHS Highlands disse que não poderia comentar casos individuais, mas acrescentou: “De forma mais ampla, a transição das crianças para os serviços de saúde e assistência social para adultos é algo que levamos muito a sério”.
