Uma menina tem dificuldade para respirar enquanto luta contra uma doença genética rara que fez com que sua língua crescesse até um tamanho perigoso.
Lulu, do norte de NSW, nasceu em abril e mais tarde foi diagnosticada com síndrome de Beckwith-Wiedemann (BWS), uma condição rara que causa crescimento anormal em diferentes partes do corpo.
No caso de Lulu, a síndrome resultou em macroglossia grave – uma língua alargada tão pronunciada que interfere na sua respiração, alimentação e sono.
Devido à gravidade de sua condição, os médicos estão considerando uma cirurgia para reduzir a língua de Lulu para ajudá-la a respirar e se alimentar com mais facilidade.
Outras complicações surgiram, a ressonância magnética e a ultrassonografia revelaram múltiplos hemangiomas, tumores não cancerosos, em todo o fígado de Lulu.
Embora os tumores não sejam malignos, os médicos estão monitorando-o de perto porque podem afetar a função hepática e causar complicações, incluindo respiração rápida, problemas de alimentação, baixo ganho de peso e icterícia.
A amiga da família Chloe Baker lançou um GoFundMe Para ajudar a família de Lulu que mora no norte de NSW e tem que viajar constantemente para o Hospital Infantil de Queensland.
O pai de Lulu, Chris, não pode trabalhar desde o Natal, enquanto sua mãe, Daisy, passa seu tempo cuidando da filha e gerenciando um fluxo constante de consultas médicas, internações hospitalares e viagens interestaduais.
Baby Lulu (foto) foi diagnosticada com a rara síndrome de Beckwith-Wiedemann
A arrecadação de fundos busca ajuda com despesas médicas, viagens, hospedagem e despesas domésticas diárias.
A senhora Baker disse que Daisy, Chris e seus outros filhos, Zephyr e Kai, estavam “vivendo uma realidade que nenhuma família deveria enfrentar”.
“Essas viagens regulares e consultas especializadas tornaram-se agora parte da vida cotidiana da família”, disse ele.
‘Lulu agora depende de oxigênio fornecido através de um tubo nasal para ajudá-la a respirar com segurança e espera-se que continue com oxigênio no futuro próximo até que ela possa se submeter a uma cirurgia de redução de língua.
‘Um lembrete constante de quanto essa garotinha luta todos os dias.’
As crianças com síndrome de Beckwith-Wiedemann também precisam de exames médicos contínuos porque correm maior risco de desenvolver problemas de saúde adicionais.
O regime de tratamento de Lulu agora envolve viagens regulares a Brisbane a cada três meses para exames e exames de sangue, bem como exames mensais de tireoide.
Outro grande choque ocorreu durante uma hospitalização recente, quando um estudo do sono mostrou que os níveis de oxigênio de Lulu caíram para apenas 50% enquanto ela dormia.
Os médicos estão considerando uma cirurgia de redução da língua para ajudar Lulu (foto) a respirar e comer
Os médicos o diagnosticaram com apneia obstrutiva do sono, causada pelo aumento da língua bloqueando as vias respiratórias.
Lulu agora depende de oxigênio suplementar fornecido através de um tubo nasal e espera-se que permaneça em oxigenoterapia até que possa ser submetida a uma cirurgia.
A batalha de Lulu no hospital acontece depois de uma gravidez difícil para Daisy.
Quando ela estava grávida de 24 semanas, ela foi hospitalizada com complicações graves.
Para manter a família unida, Daisy, Chris, Zephyr e Kai mudaram-se para a Casa Ronald McDonald, onde permaneceram desde o Natal até o nascimento de Lulu, com 36 semanas.
Durante esse tempo, Daisy ficou essencialmente confinada a uma cadeira de rodas enquanto Chris cuidava dela e de seus dois filhos pequenos.
Zephyr também teve que ser matriculado em outra escola, a família permaneceu próxima de atendimento médico especializado.
