Layla riu animadamente da história enquanto ela e seu irmão mais velho alimentavam os animais em uma fazenda local em seu segundo aniversário, em abril.
“As cabras faziam cócegas na mão dela e isso fez Layla e Jack rirem muito”, disse sua mãe, Emma, 41, que trabalha para a autoridade local.
‘Havia também cordeiros e cavalos – Layla era louca por animais, até mesmo por rastejantes assustadores. Foi um dia feliz em família – e terminamos com sorvete, que Layla também adorou.
“No caminho para casa, estávamos em contagem regressiva para as férias em família em Creta, que seria dentro de um mês”, acrescenta seu marido, John, 44 anos, que trabalha com deficientes visuais.
“As crianças estavam tão entusiasmadas por voar num avião e brincar no mar – todos estavam ansiosos por isso”, diz ele.
Mas Layla nunca poderá sair de férias com a família. Três semanas depois de seu aniversário, a garotinha ‘peluda, atrevida e carinhosa’ ficou gravemente doente.
Tragicamente, ela morreu de complicações do diabetes tipo 1 – uma condição que ninguém sabia que ela tinha ou que os médicos não reconheceram os sintomas clássicos que ela apresentava.
Os olhos de John se encheram de lágrimas quando ele disse: ‘Layla era uma garotinha inteligente e independente que estava sempre pulando na cama elástica e mal tinha um dia de doença. No entanto, 16 horas depois de Emma levá-lo ao médico, ele estava morto.
‘Como estava o estado dele? Ele foi completamente reprovado pelo sistema.’
Laila Storey morreu aos dois anos de idade devido a complicações do diabetes tipo 1 – que ninguém sabia que ela tinha
Emma e John Storey dizem que Layla foi “absolutamente falhada pelo sistema”. Os sintomas que relataram aos seus médicos de família eram sintomas clássicos de diabetes tipo 1
O diabetes ocorre quando o corpo luta para controlar os níveis de açúcar no sangue porque para de produzir ou reage com a insulina – um hormônio que elimina a glicose da corrente sanguínea.
A diabetes tipo 2 afecta mais de quatro milhões de britânicos e geralmente desenvolve-se lentamente à medida que o corpo deixa de responder à insulina – principalmente devido a factores de estilo de vida, como a obesidade. E o tipo 1 é causado pelo sistema imunológico atacando erroneamente as células produtoras de insulina no pâncreas, de modo que o corpo repentinamente não consegue produzir insulina.
Cerca de 400.000 pessoas têm o tipo 1, que pode afetar qualquer pessoa em qualquer idade. Os sintomas podem surgir repentinamente e progredir rapidamente, explica o Dr. Chris Cooper, pediatra consultor do Stockport Hospital. “Como o fornecimento de insulina é rapidamente interrompido à medida que as células são destruídas, o declínio pode ser muito rápido. Isto pode ser particularmente verdadeiro para pacientes muito jovens”.
Um estudo da Universidade de Exeter esclarece por que isso acontece com tanta destruição em crianças pequenas. Os investigadores estudaram amostras pancreáticas de 250 pessoas de várias idades, com e sem tipo 1, e descobriram que aquelas diagnosticadas na adolescência e na idade adulta jovem, por vezes, retinham alguns aglomerados de células produtoras de insulina.
Mas os aglomerados estavam completamente ausentes em crianças com menos de sete anos que tinham o tipo 1 – sugerindo que as suas células imaturas não conseguiam resistir ao ataque do sistema imunitário, informou a revista Science Advances.
“Uma criança que desenvolve o tipo 1 pode desenvolver rapidamente uma doença muito grave”, diz o Dr. Cooper.
É claro que a velocidade com que Laila se deteriorou foi chocante.
John e Emma enxugam os olhos enquanto se lembram dos acontecimentos do início de maio, que rapidamente se transformaram em tragédia.
Layla era uma garotinha inteligente e independente que sempre pulava na cama elástica, disse John.
No início da semana, Layla estava um pouco ‘cheirada’ e com ‘bochechas rosadas’, o que, junto com uma leve perda de apetite, seus pais arrancaram os dentes. Mas nos quatro dias seguintes ela molhou mais as fraldas, sentiu sede e “parecia cansada e letárgica”, diz John.
Seus pais ficaram chocados com a quantidade de peso que ela havia perdido. “Seu rosto era magro e magro”, diz John. Ele também estava doente. Emma o leva ao médico, que diagnostica amigdalite e prescreve antibióticos. Ele disse que se ela não melhorasse em 24 horas, Layla deveria ser levada ao pronto-socorro. “Mas ele não durou 24 horas”, diz John.
O casal colocou Laila na cama; Ao lado dele está sua mãe. “Ele parecia confortável”, lembra Emma. John adormeceu no sofá e foi ver a filha de manhã cedo.
Ele engoliu em seco e fez uma pausa.
“Layla estava com frio”, ela lembra. ‘Seus lábios eram cinzentos e seus olhos estavam abertos. Eu sabia que ele havia partido.
Seus gritos acordaram Emma, que rapidamente jogou Layla no chão, ligou para o 999 e iniciou a reanimação cardiopulmonar. “Reagi no piloto automático, mas no fundo sabia que ele não voltaria”, diz ela.
Enquanto isso, John conduziu Jack, de quatro anos, acordado pelo barulho, para baixo do local.
Uma ambulância chegou rapidamente, mas a reanimação foi inútil. Layla foi declarada morta no hospital às 5h25 do dia 3 de maio. A causa da morte não foi diagnosticada como diabetes tipo 1.
Um exame de sangue post-mortem revelou que o nível de HbA1c de Layla (uma medida do “açucaramento” do sangue) era de 89mmol/mol (abaixo da faixa normal de 42).
Ele teve sangramento gastrointestinal e cetoacidose diabética (CAD), uma complicação potencialmente fatal do diabetes de início súbito, na qual o corpo começa a quebrar a gordura muito rapidamente. Ele libera altos níveis de cetonas ácidas no sangue, envenenando efetivamente o corpo.
Mais tarde, seus pais encontrariam os sintomas que ele relatou ao médico de família – vômitos, sede, letargia, perda de peso – sintomas clássicos de diabetes tipo 1 e CAD.
O Dr. Cooper explica: “Sem insulina, o açúcar acumula-se no sangue. O corpo tenta se livrar do excesso de açúcar urinando repetidamente, mas isso resulta em desidratação e sede.
‘Como o açúcar não é armazenado para energia futura, a pessoa fica mais cansada e letárgica. Sem energia, o corpo rapidamente entra em modo de fome e começa a queimar gordura e músculos para obter energia – levando à perda de peso.
Pode progredir para CAD.
De acordo com as directrizes governamentais, os médicos de família devem fazer um exame de sangue por picada de agulha para medir os níveis de glicose em qualquer jovem com estes sintomas (conhecidos como os quatro TS, ver caixa) ou encaminhá-los para uma unidade pediátrica.
“É preciso haver mais consciência entre os pais, os médicos de clínica geral e o público de que estes sintomas podem levar à diabetes tipo 1 e afectar crianças pequenas”, disse o Dr. Cooper.
‘É importante ter isso em mente se você tiver um filho – especialmente dada a velocidade com que a doença pode progredir.’
Hilary Nathan, diretora de políticas da instituição de caridade Breakthrough T1D, acrescentou: “Outro problema é que as crianças podem adoecer com estes sintomas por vários motivos, incluindo uma simples doença estomacal ou gripe”.
O Dr. Cooper concorda: “Pode ser difícil para os pais distinguir entre cansaço e irritabilidade normal do bebé, ou fraldas mais pesadas do que o normal no relógio”. Mas acrescentou: “O facto de as crianças pequenas não conseguirem comunicar a gravidade da sua condição significa que dependem dos adultos para fazerem as coisas mal”.
Cerca de 38% das crianças com diabetes tipo 1 na Inglaterra e no País de Gales são diagnosticadas com CAD após serem hospitalizadas, disse o Dr. Cooper.
Após a morte de Layla, John postou sobre a tragédia no Facebook – e se perguntou quantos outros pais tiveram experiências semelhantes com diabetes tipo 1 não detectado.
“Recebemos mais de 300 e-mails e milhares de comentários online de pessoas cujos bebés só foram diagnosticados em cuidados intensivos com CAD – alguns deles terminando em tragédia, como o nosso”, diz ele.
‘Eu sabia então que algo precisava mudar.’
O casal está fazendo campanha pela Lei de Lyler – pedindo que bebês, crianças pequenas, crianças e adolescentes sejam automaticamente submetidos a exames de urina e/ou sangue para diabetes se apresentarem quaisquer sintomas relevantes. E querem que os GPs que não cumpram sejam enviados para cursos de conscientização.
“Queremos garantir que não se percam mais crianças devido a um diagnóstico tardio de diabetes tipo 1”, diz John. ‘As crianças muito pequenas não conseguem explicar os seus problemas, por isso o sistema tem de ser ingénuo para garantir a sua segurança.’
Para assinar a petição de John, clique aqui: petições.parliament.uk/petitions/728677
