Maçãs podem ser armas. Minha mãe descobriu isso um dia, às 3 da manhã, quando meu padrasto John começou a olhar para ela enquanto ela estava no pátio do lado de fora de casa, gritando para ela voltar para dentro. Sua esposa há 30 anos agora é uma estranha para ele.
Minha mãe ligou para o número de emergência do serviço social: Atender Telefone. Ele chamou a polícia. Quando se levantaram, meu padrasto estava calmo, sorrindo para o policial que não entendia por que alguém havia ligado para o 999.
John, um homem alto e elegante de Yorkshire que trabalhou durante décadas como designer têxtil, era agora alguém que atirava coisas à minha mãe – maçãs, cadeiras, qualquer coisa – porque o seu cérebro estava a apodrecer.
Minha mãe teve que suportar anos acordando à noite com dores; Vê-lo não conseguir colocar uma xícara na panela; Sua caligrafia se transforma em rabiscos e sua linguagem desaparece.
Ele teve que aguentar isso porque não havia ajuda – e, de acordo com um relatório devastador publicado esta semana pela Alzheimer’s UK em parceria com a campanha Defeating Dementia do Daily Mail, ainda não está.
A experiência da minha família com o tratamento da demência começou e continuará. Em 2004, quando meu padrasto tinha 66 anos e apresentou os primeiros sintomas, um neurologista lhe disse: ‘Boas notícias. Esta é uma demência de início precoce, não um tumor cerebral”.
Foi casual em sua crueldade, mas foi um diagnóstico precoce e incomum.
O tempo médio de espera por um diagnóstico é agora de três anos e meio, embora 95 por cento das pessoas entrevistadas no relatório da Sociedade de Alzheimer de 2025 “vejam um benefício em ser diagnosticado com demência”.
Sheila e John Wainwright, na Nova Zelândia, em 2005
A verdade é que se John tivesse desenvolvido um tumor cerebral, o seu padrão de tratamento teria sido melhor no âmbito do NHS.
A demência é hoje a maior causa de morte na Grã-Bretanha e mais de um milhão de pessoas vivem com esta doença. Mas, ao contrário do cancro ou das doenças cardíacas, o seu tratamento – ou gestão – situa-se sempre de forma estranha entre “cuidados de saúde” e “assistência social”. Como resultado, muitas pessoas que sofrem de demência pagam pesadamente por apoio, incluindo prestadores de cuidados ou centros de dia, que os pacientes com outras doenças recebem gratuitamente através do NHS.
O novo relatório também descobriu que os pacientes recém-diagnosticados esperam mais de cinco meses antes de serem encaminhados para uma clínica especializada em memória e que apenas um terço dos pacientes recebe “terapia de estimulação cognitiva”, embora tenha sido demonstrado que esta melhora a memória, o humor e o funcionamento diário.
Pior ainda, uma em cada cinco pessoas entrevistadas disse à Alzheimer’s Society que não obteve ajuda após o diagnóstico.
Como alguém que experimentou a falta de ajuda em primeira mão, surpreende-me que as pessoas que sofrem de demência e as suas famílias ainda estejam a lutar para obter ajuda quando mais precisam.
Nossa família deveria ser uma das sortudas: os amigos dos meus pais incluíam médicos e conselheiros. Não ajudou em nada.
Após o diagnóstico de John, minha mãe contatou a “clínica de memória” local, que realizou exames normais, nos quais ele falhou. Ele tinha demência, então disseram que provavelmente era Alzheimer.
Ele recebeu Aricept, o medicamento padrão usado para tratar a doença. Hoje, ele também pode receber memantina, uma substância que impede que o glutamato químico excite excessivamente as células nervosas do cérebro.
Aricept não ajudou. Ele recebeu outros medicamentos que pioraram suas dores no peito o suficiente para levá-lo ao pronto-socorro, outros que quase lhe causaram um derrame e outro que o derrubou enquanto estava sentado na cama e cortou sua cabeça, exigindo 14 pontos.
De acordo com o último relatório, apenas metade das pessoas que recebem medicamentos para demência permanecem com eles por mais de um ano.
Nossa Sociedade de Alzheimer local oferece uma creche. Mas meu padrasto caiu no esquecimento: seu cérebro estava danificado, mas seu espírito ainda estava presente o suficiente para que ele não se sentasse em círculo e fizesse jogos geriátricos.
Novamente, nada melhorou desde então. Ainda não existe um “percurso de cuidados” padrão para a demência na Grã-Bretanha que garanta que todos os pacientes recebam o mesmo apoio e acompanhamento desde o diagnóstico até ao fim da vida. Mesmo agora não há pessoal de apoio suficiente.
O que significa que o fardo do cuidado ainda recai sobre a família do paciente. Uma análise no início deste ano concluiu que existem cerca de 5,8 milhões de prestadores de cuidados não remunerados no Reino Unido, com 1,7 milhões a prestar mais de 50 horas de cuidados por semana.
Já perdi a conta de quantas vezes meus irmãos e eu levamos meu padrasto aos cafés dos centros de jardinagem para dar algumas horas de descanso à minha mãe. Mas não estava nem perto o suficiente. Ele sobreviveu com três horas de sono por noite, pois John o acordava com dor e medo.
Minha mãe forte e competente, uma diretora que administrava seu próprio negócio próspero, chegou ao ponto em que cuidar do marido era tão difícil que ela pensou em colocar os dois no carro e cair de um penhasco.
O ponto final veio quando fui para casa e percebi cautelosamente que ela havia escondido de John o porta-facas na cozinha. Pouco depois, ele agarrou o volante enquanto dirigia. Sabíamos então que era necessária uma ação drástica.
O meu padrasto foi condenado ao abrigo da Lei da Saúde Mental e colocado num “Centro de Avaliação”. Achamos que isso significava que ele estava seguro. Em vez disso, significava que ele estava no primeiro passo no caminho da eutanásia deliberada.
Ele perdeu o 5º lugar, que o centro de avaliação disse ser Alzheimer (discordamos).
Finalmente ele foi enviado para o hospital. Mas só quando os seus ferimentos – escaras, escoriações e outros ferimentos que o centro de avaliação não conseguiu explicar – se tornaram sépticos.
Eventualmente, ele foi colocado em uma enfermaria geriátrica. Depois de mais ou menos uma semana, percebemos que o gotejamento de John parava toda vez que chegávamos.
Li as palavras “caminho de atendimento ao adulto moribundo” em suas anotações médicas. Ninguém nos disse que ele estava morrendo. Ele não estava, até que o sistema decidiu que era a melhor maneira de tratá-lo.
Após a sua morte, a minha mãe angariou £100.000 para financiar cinco Admiral Nurses – enfermeiras especialistas em demência – para Wakefield, West Yorkshire, onde ela vivia, porque a vida de John poderia ter sido muito diferente se ele tivesse tido acesso a uma desde o início.
Ele deseja desesperadamente melhorar a vida de outras pessoas com demência. Ele ainda está nisso: mesmo agora, aos 86 anos, ele passa seu tempo entregando gatos robóticos para pessoas com demência. Está comprovado que eles acalmam pessoas que sofrem de demência e que não conseguem cuidar de animais de estimação vivos.
Mas isso não é suficiente.
O relatório do Daily Mail pede um período de espera de 18 semanas entre o encaminhamento e o diagnóstico.
Isto exige mais diagnósticos apoiados por biomarcadores, algo que estava disponível para mim. Isto significa verificar sinais óbvios de demência, utilizando tomografia computadorizada, ressonância magnética e PET, testes de LCR (punção lombar) e, no futuro, exames de sangue.
Existem muitas recomendações mais sensatas sobre os níveis de pessoal e, melhor ainda, sobre cuidados integrados, mas o resultado final é este: 15 anos depois da morte do meu padrasto, ainda estamos a falhar com as pessoas com demência. É uma vergonha e precisamos fazer melhor.
Rose George é a autora Até o último peixe.
