Imagine que seu pai morreu de câncer de próstata. ou seu irmão Você sabe que o histórico familiar aumenta significativamente o risco da doença.
Ou imagine que você é um homem negro. Você sabe que o risco de câncer de próstata ao longo da vida é de um em quatro – o mais alto de qualquer grupo importante no Reino Unido.
Agora imagine que, apesar do seu alto risco, o sistema de saúde não o convida ativamente para o rastreio. Esta é a realidade que milhões de homens enfrentam hoje em toda a Grã-Bretanha.
É uma doença que mata mais de 12 mil homens todos os anos. Sabemos que encontrá-lo precocemente aumenta drasticamente as chances de um tratamento bem-sucedido. No entanto, apesar disso, a resposta do governo à esmagadora maioria dos homens em risco aumentado permanece a mesma: nenhum convite activo para o rastreio.
Esta é a dura realidade da decisão da semana passada de aceitar as recomendações do Comité Nacional de Rastreio do Reino Unido sobre o cancro da próstata.
Por trás da linguagem técnica existe uma verdade simples. A esmagadora maioria dos homens em risco de cancro da próstata será excluída do rastreio. A maioria deles são homens negros e a maioria dos homens tem histórico familiar da doença.
Para esta família, não é um debate político. É uma questão de quem tem a chance de descobrir o câncer precocemente e quem não tem.
O Comité Nacional de Rastreio sublinha que as suas recomendações dizem respeito ao rastreio organizado e não ao teste de PSA.
O câncer de próstata é uma doença que mata mais de 12.000 homens todos os anos. Sabemos que encontrá-lo precocemente aumenta drasticamente as chances de um tratamento bem-sucedido
A maioria dos homens em risco de cancro da próstata será excluída do rastreio. A maioria deles são homens negros e a maioria dos homens tem histórico familiar da doença
Tecnicamente, isso é verdade. Os homens são livres de pedir ao seu médico de família um teste de PSA. Mas qualquer pessoa que tenha tentado aceder a um a partir do seu médico de família ou que compreenda como funcionam as políticas públicas sabe que esta distinção será perdida por muitas pessoas.
O que milhões de homens e médicos ouvirão é mais simples: os especialistas analisaram o rastreio e decidiram que não valia a pena fazê-lo.
Perceber isso é importante. Os homens já são menos propensos a procurar aconselhamento médico, menos propensos a comparecer às consultas e mais propensos a ignorar os sinais de alerta. Alguns homens que de outra forma poderiam se apresentar concluirão agora que não há necessidade.
Alguns tipos de câncer que foram encontrados anteriormente podem ser encontrados mais tarde. E quando for descoberto mais tarde, os resultados podem ser devastadores. Desencorajar a detecção precoce não elimina o câncer. Ele apenas muda quando você o encontra.
O que torna a decisão particularmente difícil de compreender é que a medicina evoluiu. Exames de ressonância magnética, biópsias direcionadas, vigilância ativa e melhor avaliação de risco transformaram o diagnóstico do cancro da próstata, mas o Comité Nacional de Rastreio aborda o rastreio como se estes avanços mal existissem.
Um comitê foi formado para salvar vidas. Cada vez mais, contudo, parece ter-se tornado uma organização mais interessada em explicar porque é que o rastreio pode acontecer do que como.
Os homens negros enfrentam um risco em cada quatro ao longo da vida, diz. Homens que carregam histórico familiar dessa doença enfrentam, sem contar. Confrontado com tecnologias emergentes que prometem melhorar o equilíbrio entre benefícios e danos, parece mais interessado em identificar obstáculos do que oportunidades.
A composição do comité levanta as suas próprias questões. Um comité que rejeitou o rastreio selectivo de homens negros parece não ter membros negros.
O Comité Nacional de Rastreio insiste que as suas recomendações dizem respeito ao rastreio organizado e não ao teste PSA, que os homens são livres de solicitar ao seu médico de família.
Um comitê que toma a decisão mais importante sobre o câncer de próstata na história britânica moderna não tem oncologistas atuantes.
Quem está certo em casa e quem não está ao tomar essas decisões?
Também foram levantadas questões desconfortáveis sobre as pessoas que lideraram a decisão. Sir Mike Richards, presidente do Comitê Nacional de Triagem, conhece melhor do que ninguém o valor da detecção precoce porque ele próprio a experimentou.
Seu câncer de próstata foi descoberto precocemente, ele recebeu tratamento e sobreviveu. Devemos ter esse resultado para cada pessoa diagnosticada com esta doença.
No entanto, o conflito no centro desta decisão é impossível de ignorar. Um homem cuja vida poderia ter sido salva através de um diagnóstico precoce encontra-se agora a proteger um sistema que nega activamente a mesma oportunidade a milhões de homens em risco significativamente aumentado.
Os defensores da decisão argumentarão que a nenhum homem está sendo negado um teste de PSA. Tecnicamente, eles estão corretos. Mas os programas de rastreio organizados existem por uma razão.
Os cuidados de saúde não devem depender de quem grita mais alto, de quem compreende melhor o sistema ou de quem lê o artigo certo.
Os homens mais confiantes, mais bem informados e capazes de navegar no sistema continuarão a testar. E muitos não o farão. Os mais afetados são aqueles que pagam o preço.
Sir Mike Richards, presidente do Comité Nacional de Rastreio, conhece melhor do que ninguém o valor da detecção precoce porque ele próprio a experimentou.
Embora Sir Mike tenha sido o rosto público desta decisão, a Professora Ann Mackie tornou-se a guardiã da cultura que a tornou possível.
Como altos funcionários responsáveis pela supervisão do programa do Comité Nacional de Rastreio, poucos tiveram mais influência na política de rastreio.
Sob a sua supervisão, cada inovação parece ser acompanhada de outro motivo para esperar, cada oportunidade de outra revisão e cada avanço de outro aviso. O que começou como cautela científica assemelhava-se cada vez mais a um instinto institucional de dizer não.
As precauções científicas são importantes, mas chega um ponto em que as precauções deixam de proteger os pacientes e começam a falhar. O que começou como ceticismo científico parece ter-se transformado em dogma institucional.
Não há mais dúvidas se o comitê é suficientemente suspeito. Está tão empenhado em dizer o que ou não que esqueceu o seu propósito principal: salvar vidas.
A decisão sobre o câncer de próstata não é um exemplo isolado. Durante anos, o comité resistiu a um programa nacional de rastreio do cancro do pulmão, apesar das crescentes evidências e do aumento do apoio clínico.
Desde então, o NHS avançou com o rastreio pulmonar direccionado, levantando uma questão óbvia: o instinto do comité é muitas vezes o de atrasar em vez de liderar?
Tudo isto pode soar como um argumento sobre processo, política ou debate científico. Não é. As consequências desta decisão não serão sentidas nas salas das comissões, nos documentos de consulta ou nos gabinetes governamentais. Eles serão sentidos pelo paciente e pela família.
Serão os homens que nunca são convidados, o pai negro que assume que não corre risco porque ninguém o contactou, o filho cujo historial familiar deveria ter sido investigado mais cedo e o marido cujo cancro só é descoberto após o aparecimento dos sintomas.
Nenhum programa de triagem é perfeito. Cada decisão envolve equilibrar benefícios e danos. Mas o objectivo de um comité de triagem não é eliminar todas as incertezas, é salvar vidas.
O Comité Nacional de Rastreio parece mais interessado em explicar porque é que o rastreio não pode acontecer.
Quando a ciência muda, ela não parece se adaptar. Quando os pacientes falam, eles não podem ser ouvidos. Quando os especialistas levantam preocupações, elas seguem em frente de qualquer maneira.
Não há dúvida de que o Comitê Nacional de Triagem cometeu um erro nesta decisão. A questão é se o comité do “não” ainda está apto a definir a política de rastreio da Grã-Bretanha.
