Quando a enfermeira ligou com os resultados da tomografia cerebral da minha mãe de 79 anos, ela admitiu que não sabia o que o relatório significava. Mas ela sabia que eu era médico, então me pediu para explicar a ela.
A enfermeira não foi treinada para isso, então é claro que não a culpo.
Mas diz muito sobre o estado dos serviços de demência neste país o facto de ele ter sido colocado na posição de ter de actuar como médico, porque o serviço para o qual trabalhava não o tinha.
Na semana passada, o professor Sir Mike Richards, ex-diretor do Cancer Services England, disse que os pacientes com demência estavam a receber um “serviço de segunda classe” e apelou a uma revolução nos cuidados de saúde semelhante às mudanças no tratamento do cancro nos últimos 50 anos, incluindo metas nacionais de tempo de espera, vias de tratamento e ensaios mais claros e melhor acesso a novos medicamentos.
Louise Casey, que está a liderar uma grande revisão da assistência social, também alertou para um “sistema de dois níveis” e questionou se a demência estava a ser negligenciada porque afecta principalmente os idosos.
Fiquei chocado com o apelo da Sociedade de Alzheimer para uma espera máxima de 18 semanas entre o encaminhamento do médico de família e o diagnóstico. A meta atual do NHS para pacientes com suspeita de cancro é de 28 dias – mas não existe uma meta nacional para a demência, como sei por experiência própria.
Max Pemberton observou o declínio da demência de sua mãe enquanto ela esperava 18 meses para consultar um especialista e diz que devemos parar de tolerar esta loteria de código postal do NHS
Há alguns anos, trabalhei em um movimentado serviço de demência no centro de uma cidade, onde quase sempre atingíamos nossa meta de atender novos pacientes em duas semanas. Se não o fizermos, haverá uma investigação.
Cada paciente foi avaliado por um médico, avaliações complexas foram feitas por um médico e o líder clínico, que também atendia os pacientes, era um professor de demência.
Uma vez diagnosticados, os pacientes recebem um coordenador de cuidados nomeado e recebem psicologia pessoal, terapia ocupacional, aconselhamento de bem-estar, grupos terapêuticos, avaliações médicas regulares e um grupo de cuidadores para famílias.
Entretanto, noutra parte do país, a minha mãe idosa esperou 18 meses por uma avaliação. O serviço que acabou por atendê-lo não tinha médico e era dirigido por enfermeiras e auxiliares de enfermagem, que reservavam apenas algumas horas por semana para discutir casos difíceis com uma consultora visitante.
Assim que minha mãe finalmente recebeu o diagnóstico, ela recebeu um folheto detalhando instituições de caridade que ofereciam apoio imediato e recebeu alta. E foi.
Não houve apoio psicológico ou emocional, embora ela estivesse muitas vezes muito angustiada com os seus sintomas, e embora as directrizes do NICE digam que as pessoas com demência deveriam receber exactamente isso.
O exame mostrou que ele não só tinha demência vascular, mas também uma condição rara que também causa problemas de memória, chamada hidrocefalia de pressão normal, que causa o acúmulo de líquido em excesso no cérebro. Sem tratamento, o cérebro entra em colapso lentamente.
Isso explica por que ele teve problemas de marcha e marcha, incontinência e por que sua memória, que estava fraca há algum tempo, deteriorou-se repentinamente.
Às vezes, a hidrocefalia pode ser tratada com a inserção de um shunt no cérebro para reduzir a pressão criada pela drenagem do excesso de líquido cefalorraquidiano. Felizmente, como médico, consegui convencer a enfermeira de que minha mãe seria encaminhada para uma neurocirurgia para ver se ela estava apta para esta operação.
Mas ele me disse que não tinha permissão para encaminhar pacientes para outras especialidades e que um clínico geral teria que fazer isso.
Ainda estamos esperando que ele seja atendido por um neurocirurgião depois de mais 18 meses. Durante este tempo, ele piorou significativamente. Ele está acamado agora. Ele tem dois cuidadores, quatro vezes ao dia.
Foi doloroso para minha irmã e para mim observar seu declínio sem saber se era devido a demência ou hidrocefalia, que poderia ser tratável.
Se isso pode acontecer com um ente querido de um médico – que sabe o que dizer, o que precisa acontecer e o que pressionar – imagine como seria para alguém que não tem formação médica.
Cada vez que escrevo sobre demência, ouço leitores que descrevem a mesma coisa: uma espera agonizante, depois um diagnóstico e depois alta sem nada.
A Auditoria Nacional de Psiquiatras do Royal College of Psychiatrists descobriu este ano que a espera média desde o encaminhamento até o diagnóstico é de 137 dias e está aumentando. Auditorias anteriores descobriram que alguns pacientes aguardavam 347 dias.
Uma pesquisa realizada pela Care England no ano passado descobriu que uma em cada três pessoas esperou mais de um ano por um diagnóstico. Cerca de um milhão de pessoas neste país têm demência e cerca de um terço delas não tem diagnóstico formal.
Não consigo pensar em outro campo da medicina que lide com essa condição grave e limitante da vida, onde esse tipo de cuidado e atraso seriam considerados normais.
No mesmo país, no mesmo SNS e na mesma doença, um paciente pode receber uma equipa especializada numa quinzena e outro recebe uma espera de 18 meses, um folheto e um telefonema de alguém que não lhe sabe dizer o que significa o seu próprio exame.
O sistema de loteria de código postal no tratamento da demência não é um disfarce. Este é o sistema e é hora de parar de tolerá-lo.
Anne estava certa em agir sobre sua bebida
Anne Robinson e sua filha Emma Wilson participam da festa de 180 anos do The Spectator no Churchill Hotel em 2008
Ann Robinson, 81 anos, falou sobre o episódio “mais vergonhoso” de sua vida: perder a custódia de sua filha Emma, de dois anos, em 1973, quando ela se divorciou dele por causa do que chamou de “terrível problema com bebida”. Ele parou de beber depois de alguns anos e lentamente reconstruiu o relacionamento, que agora descreve como “intocável”.
As pessoas muitas vezes falam sobre a necessidade de “chegar ao fundo do poço” antes que os alcoólicos mudem – mas na minha experiência o fundo do poço raramente é um único momento dramático. Quando um alcoólatra chega ao ponto em que não consegue mais ignorar os danos que o consumo de álcool está causando, sua família geralmente enfrenta anos de promessas quebradas, discussões e vergonha.
Agradeço a maneira honesta como Ann descreveu isso como algo vergonhoso, ao qual ela abordou. Se você está preocupado com a sua própria bebida ou com a bebida de outra pessoa, não espere que o fundo do poço aja. Quando chegar, seus entes queridos já podem estar lá há anos.
Ainda outra revisão encontrou falhas catastróficas nos nossos serviços de maternidade: desta vez foram partos domiciliares. Uma conclusão perturbadora da revisão das investigações de segurança materna e neonatal é que algumas parteiras evitam usar uma linguagem clara sobre os sinais de alerta por medo de prejudicar as mães. Embora compreensível, este é o instinto errado. As mulheres são mais bem protegidas pela honestidade – e há pessoal suficiente para detectar erros. Por que não temos vontade de consertar as coisas?
A Prostate Cancer UK disse que 50.880 homens usaram seu verificador de risco on-line na semana após Jeremy Clarkson revelar seu diagnóstico de câncer de próstata na empresa Clarkson, em comparação com 8.425 na semana anterior. Ele pode ter salvado milhares de vidas.
Ler qualquer coisa – seja quadrinhos ou Tolstoi – está associado a menos estresse, melhor bem-estar e redução do risco de demência, de acordo com uma revisão de Cambridge. Ler com outras pessoas, num clube do livro ou com uma criança aparentemente traz ainda mais benefícios. Experimente começar com meia hora à noite. The Queen’s Reading Room tem ideias e eventos gratuitos: thequeensreadingroom.co.uk
