Quando Maria Esposito colocou sua mãe Kathleen em uma casa de repouso em 2008, ela sabia que precisaria de ajuda para cobrir as milhares de libras mensais em mensalidades.
Ele temia ter que vender a casa da família para cobrir as despesas.
Por isso, quando perguntou sobre o financiamento do lar de idosos através do NHS para aqueles com as chamadas “necessidades de cuidados de saúde primários”, Maria tinha esperança de que Kathleen, que tinha então 77 anos e sofria de Alzheimer, se qualificasse.
O NHS é totalmente financiado pelo NHS para pessoas que necessitam de “cuidados de saúde contínuos” com necessidades de cuidados complexos. Ele paga o custo total de uma casa de repouso ou de uma visita de um cuidador domiciliar e não é submetido a teste de recursos.
Ele foi projetado para pessoas como Kathleen, que têm necessidades significativas de saúde física ou mental e pode valer milhares de dólares por semana. Mas, para surpresa de Maria, quando a senhora, agora com 66 anos, tentou candidatar-se, foi informada que a sua mãe já tinha sido avaliada e não era elegível.
É uma linha muito familiar para as famílias que tentam garantir o financiamento dos Cuidados de Saúde Continuados (CHC).
Como as taxas dos lares de idosos atingem uma média de £1.535 por semana, este fundo pode ser inestimável na preservação da riqueza acumulada ao longo da vida. Mas o limite é muito maior. Os indivíduos devem ter uma necessidade primária de saúde para se qualificarem, o que significa que a principal razão pela qual necessitam de cuidados é por motivos médicos ou de saúde, e não por motivos sociais, como assistência para vestir-se ou lavar-se.
Quando Maria Esposito colocou sua mãe Kathleen em uma casa de repouso em 2008, ela sabia que precisaria de ajuda para cobrir as milhares de libras mensais em mensalidades.
E o processo é protegido por um exército de avaliadores que criam obstáculos intermináveis para você superar – 83% daqueles que passam no teste de triagem inicial e progridem para a avaliação completa são rejeitados para financiamento.
E uma loteria cruel de códigos postais significa que as taxas de aceitação são ainda mais baixas em algumas áreas.
Maria estava convencida de que a demência da sua mãe significava que ela deveria ser elegível para financiamento, por isso candidatou-se. Durante os dez meses seguintes, ele lutou repetidamente com as autoridades para anular as suas decisões – e venceu.
Mas sua vitória durou pouco. Aqueles que se qualificam são revisados novamente a cada 12 meses – então, alguns meses após seu sucesso, Maria foi informada de que sua mãe não era mais elegível para o ano seguinte.
Foi uma batalha que ele teve de travar repetidamente a cada 12 meses durante quase uma década, geralmente passando por um processo de apelação.
Então, em 2016, Maria e seus irmãos, Stefan e Giulietta, foram tão persistentes que ganharam o Fundo pela Vida para Kathleen.
No total, a família economizou £ 510.000 nos 12 anos anteriores à morte de Kathleen, aos 89 anos, em 2020, já que as taxas subiram para £ 4.000 por mês (£ 5.200 nos termos atuais).
Kathleen teve que vender sua casa para pagá-los.
Maria, que mora em Surrey com sua esposa Sue, disse que é “triste” que muitas pessoas não recebam o financiamento que merecem depois de pagarem ao NHS todas as suas carreiras.
Desde que lutou por Kathleen, ela ajudou a sogra a conseguir financiamento. Hoje, Maria Prakash correto Táticas que ele usou para derrotar os teimosos sistemas de financiamento do NHS.
Nenhuma economia precisa ser divulgada
Ao contrário da assistência social financiada pelo conselho, os CHCs não são submetidos a testes de recursos.
Os bens de alguém, como as poupanças ou o valor da sua casa, não devem influenciar a sua qualificação.
Mas durante o processo de candidatura, Maria, uma produtora de televisão aposentada, disse que inicialmente recebeu perguntas sobre as finanças de Kathleen.
“Eu questionei por que isso aconteceu”, diz ela. ‘Se você revelar dinheiro, ninguém poderá tomar uma decisão objetiva porque eles se concentram apenas no que você tem.’
Quando perguntou à casa de repouso sobre o financiamento disponível, Maria estava esperançosa de que Kathleen retratada, que tinha então 77 anos e sofria de Alzheimer, se qualificasse.
O CHC Counseling Service Beacon garante que, se alguém lhe perguntar sobre as finanças do seu ente querido, você poderá se recusar a responder.
Por favor, participe de ambas as avaliações pessoalmente
Depois de fazer a inscrição, há duas etapas para a avaliação do CHC – e Maria diz que as famílias devem comparecer a ambas.
Numa triagem inicial, um especialista em saúde ou assistência social pode analisar uma lista de perguntas para decidir se o seu familiar merece uma avaliação completa.
Se forem aprovados, uma equipa pontua as suas necessidades de cuidados em 12 domínios num formulário de 36 páginas denominado “ferramenta de apoio à decisão” para decidir se o seu familiar tem necessidades primárias de saúde.
Maria disse: ‘Nunca os avalie sem um membro da família presente.
«Uma das nossas avaliações iniciais foi conduzida por uma assistente social que entrevistou a minha mãe sozinha, apesar da sua significativa deficiência cognitiva.
‘Mais tarde me disseram: ‘Sua mãe diz que sabe onde ele está e conhece toda a sua família.’
‘Minha mãe diria sim a qualquer pergunta que eles fizessem. Mas ele estava confuso sobre a hora e o lugar.
A prática de serviço social Nellie Supports diz que se você estiver nessas reuniões, poderá estar compartilhando informações que os profissionais de saúde não conhecem. Por exemplo, você pode falar sobre a frequência com que ocorrem episódios difíceis e como era seu ente querido há seis meses.
Se lhe for dito que você não pode comparecer à avaliação, pergunte por que isso acontece e escreva por escrito. Neste ponto, eles geralmente ficarão em silêncio.
Insista em uma reunião multiagências
A segunda avaliação, a fase da ferramenta de apoio à decisão, é realizada por uma equipa multidisciplinar – geralmente pelo menos dois avaliadores, um da saúde e outro da assistência social.
Idealmente, eles devem estar envolvidos no tratamento ou cuidado do seu ente querido e devem ser treinados no processo de avaliação.
O trabalho deles é reunir o máximo de informações possível para avaliar o seu ente querido em 12 domínios principais, incluindo respiração, mobilidade e nutrição.
Os avaliadores obtêm evidências de registros sociais, médicos e de cuidados.
Maria diz que você pode pedir aos avaliadores que considerem os relatórios dos cuidadores em casa ou do seu médico de família. Isso permitirá que eles obtenham evidências em primeira mão da condição do seu ente querido e de suas necessidades diárias. Ele acrescentou que você pode pressionar por mais representantes se achar que isso beneficiaria o aplicativo.
Maria diz: ‘São necessários avaliadores do lar de idosos, enfermeiros e familiares, bem como assistentes médicos e sociais, para obter uma compreensão completa das suas necessidades de cuidados.’
Embora tenha o direito de solicitar esta reunião mais alargada na segunda fase da avaliação, a lista de verificação inicial pode ser preenchida por um enfermeiro, médico, assistente social ou outro profissional de saúde.
Não subestime as necessidades de cuidados de um ente querido
Quando você se reúne com avaliadores, você pode acabar minimizando a saúde de um parente, por exemplo, sendo levado a dizer “estamos conseguindo” ou “eles estão tendo um bom dia”.
Mas Maria diz que é vital ser brutalmente honesto sobre a situação deles.
Ele disse: ‘Esse instinto é compreensível. Quem quer pensar nos seus familiares como violentos e agressivos? Mas pode custar-lhes o cuidado que merecem.
‘Por mais doloroso que seja descrever um ente querido de maneiras que você talvez não queira admitir, você precisa fazê-lo – essa é a realidade da doença.’
Para Kathleen, Alzheimer significa que ela tem acessos de raiva enquanto toma banho, ocasionalmente foge da casa de repouso e lida com paranóia e confusão.
Se estiverem presentes na reunião prestadores de cuidados ou enfermeiros comunitários, deve perguntar se reflectem com precisão as necessidades do seu familiar, em vez de descrever como são nos dias bons.
Aprenda a linguagem dos avaliadores
Para ter sucesso, é preciso estar familiarizado com a linguagem que os avaliadores usam, diz Maria.
Se estiverem presentes profissionais de saúde ou enfermeiros comunitários na reunião, deverá pedir que também reflitam com precisão as necessidades do seu familiar.
Aprenda sobre cada um dos 12 domínios de cuidado e o que eles descrevem na ferramenta. Acesse gov.uk e pesquise ‘Guia da ferramenta de apoio à decisão de saúde continuada do NHS’.
Você deve ver como as necessidades são classificadas, em baixa, moderada, alta, grave e, em alguns domínios, prioritárias. Use estes termos específicos ao responder a quaisquer perguntas dos avaliadores.
Eles analisarão a natureza, a intensidade, a complexidade e a imprevisibilidade das necessidades. Se você compreender a linguagem e como funciona a pontuação, poderá contestar inconsistências nas avaliações e classificações das quais discorda. Por exemplo, num ano o conhecimento de Kathleen era “severo”, mas no ano seguinte era “moderado”. Maria disse: ‘Lembro-me de perguntar: ‘Eles encontraram uma cura para o Alzheimer?’
Se você discordar, levante o assunto durante a reunião. Se não for possível chegar a uma resolução, peça-lhes que anote as suas preocupações na ferramenta de apoio à decisão e recuse-se a sair até que isso seja feito.
Se negado, recorra imediatamente
Maria disse: ‘Não presuma que a primeira decisão é correta porque vem do NHS.’
Elabore uma lista de todas as falhas no processo de avaliação, diz o site de informações do CHC Care to Be Different. Você pode ser intimidado pelos funcionários ou descobrir que não existe uma equipe multidisciplinar montada pelo NHS. Anote todos os erros e quaisquer evidências negligenciadas na ferramenta de apoio à decisão. Em seguida, escreva para o Conselho de Cuidados Integrados, responsável por tomar decisões de elegibilidade, e descreva os motivos da revisão.
Poderá ser-lhe oferecida primeiro uma “reunião local de resolução de litígios”, mas as famílias normalmente descobrem que se trata de avaliadores que tentam convencê-lo de que têm razão. Neste caso, você tem seis meses para realizar uma revisão independente.
O seu familiar foi considerado inelegível para CHC na fase inicial da lista de verificação. Se sim, escreva para o CHC e peça que o teste seja repetido, explicando por que você discorda da decisão.
Se o financiamento for concedido, há uma revisão anual. Mas, como Maria descobriu, as autoridades ainda podem recomendar que os fundos sejam reavaliados e retirados. Você também pode recorrer.
Nunca aceite um não como resposta
Acima de tudo, a principal dica de Maria é nunca aceitar um não como resposta.
O financiamento foi negado a Kathleen em 2016. Mas Maria solicitou uma reunião com o diretor do Grupo de Comissionamento Clínico, o órgão que anteriormente administrava o financiamento do CHC, enviando dezenas de documentos. Ele até criou um gráfico de pontuações em ferramentas de apoio à decisão para mostrar que sua mãe não havia melhorado.
E esta persistência funcionou – Kathleen não só recebeu o seu fundo para esse ano, como foi mantido para toda a vida.
Não deixe cair nenhum papel
Este desafio só foi possível porque a Maria nunca deitou fora as ferramentas de apoio à decisão. E ao recorrer de uma decisão, guarde o recibo do valor que você pagou – se você ganhar, poderá reivindicá-lo de volta.
Kathleen morreu na primeira onda da epidemia. Maria disse: ‘Ela era absolutamente linda. No entanto, o que mais me lembro daqueles anos não é apenas o sofrimento causado pela doença de Alzheimer, mas a batalha constante para convencer o sistema a reconhecer as necessidades que eram óbvias para todos os que o conheciam.’
Qual foi sua experiência tentando conseguir financiamento? E-mail money@mailonsunday.co.uk
