Um aluno do último ano do ensino médio de Chicago morreu repentinamente na noite de seu baile de boas-vindas, após reclamar de dor na clavícula na noite anterior.
Brennen Sayle, 17, morreu na noite de seu retorno para casa, em 19 de setembro, de complicações decorrentes da síndrome vascular de Ehlers-Danlos (VEDS), uma doença genética grave que afeta os tecidos conjuntivos do corpo.
Saele foi diagnosticada pela primeira vez com a doença rara vEDS aos 15 anos de idade, embora tenha vivido com a doença pelo resto da vida.
Ele estava no Northwestern Memorial Hospital, em Chicago, onde foi internado após reclamar de dores na clavícula, quando morreu devido à ruptura de um aneurisma.
Poucos minutos depois de receber a notícia, seus colegas saíram da celebração para apoiar Celie e sua família.
Sua mãe, Genesis Sayel, também sofre de VEDS.
disse a garota Patch: ‘Fui a primeira a fazer o teste e descobrir que tinha’, disse ela. ‘Foi uma chance de 50/50. Ele viveu com isso por 17 anos, mas só soube que tinha isso aos 15.’
O corpo de Sayel era frágil; Ele já deslocou o ombro e passou por três cirurgias para repará-lo.
Brennen Sayle, 17, morreu em 19 de setembro de complicações decorrentes da síndrome de Ehlers-Danlos.
Sayle foi diagnosticada pela primeira vez com a condição rara vEDS aos 15 anos, embora ela tenha vivido com a doença durante toda a sua vida
O corpo de Sayel era frágil; Ele já deslocou o ombro e passou por três cirurgias para repará-lo
‘Antes do julgamento, ele passou por três cirurgias no ombro em um ano porque seu ombro se deslocou.’
“Eles não entendiam por que isso estava acontecendo. Eles disseram que o tecido do ombro era muito frágil”, disse Genesis.
À medida que a pessoa envelhece, a doença deteriora gradualmente o corpo.
A síndrome de Ehlers-Danlos é uma doença rara que afeta uma em cada 3.100 a 5.000 pessoas. Sociedade Ehlers-Danlos.
Saele sofria de uma doença ainda mais rara: a SEDv, que se estima afetar uma em cada 100.000 a 200.000 pessoas em todo o mundo.
A comunidade que surgiu desde a morte de Sayel tem sido informativa e benéfica para o público em geral, disse sua mãe.
‘Meu filho está conseguindo de pessoas Revista, ‘Gênesis a Facebook publicar
‘Seu lindo sorriso está ajudando a divulgar o VEDS, e eu não poderia estar mais orgulhoso.’
“Eu sei que você estava muito animado para usar rosa no nosso baile”, disse a namorada de Sayel em uma homenagem no Instagram.
Desde a morte do filho, a casa da família Sayel está repleta de amor e alegria
A família de Sayel arrecadou mais de US$ 42.775 por meio de um trem de alimentos; 472 pessoas doaram na esperança de sustentar suas famílias
À medida que a pessoa envelhece, a doença deteriora gradualmente o corpo
Sayle sofria de uma doença ainda mais rara: a síndrome vascular de Ehlers-Danlos, que estima-se que afete 1 em 100.000 a 200.000 pessoas em todo o mundo.
“Se partilhar a sua história pode ajudar uma pessoa a aprender sobre esta doença devastadora, isso continuará a mudar as suas vidas”, disse Genesis.
A família de Sayel arrecadou mais de US$ 42.775 por meio de uma campanha trem de comidaUm site de arrecadação de fundos onde simpatizantes também podem organizar entregas de alimentos
A família realizou uma missa memorial em 27 de setembro em uma igreja católica em New Lenox, Illinois, dizendo que todos eram bem-vindos.
A família perguntou a eles mensagem de morte O site afirma se alguém deveria considerar fazer uma doação para a Fundação Marfan, “devido ao seu apoio a indivíduos e famílias afetadas por condições genéticas, incluindo a síndrome vascular de Ehlers-Danlos (SEDv).”
Sayle teve uma namorada, Annika Gaydos, há pouco mais de quatro anos.
Ele é um detalhe Instagram Homenagem: ‘Você foi tirado de mim no dia que mais esperávamos e eu sei que você estava muito animado para usar rosa em nosso regresso a casa.’
Para apoiar ainda mais a família, os membros da comunidade têm doado árvores em homenagem a Sayel Ecologicamente correto Programa Árvore Memorial.
