Uma sobrevivente de três cancros enfrenta agora outra batalha dolorosa depois de três dos seus cinco filhos terem sido diagnosticados com uma doença genética ultra-rara e informados de que precisariam de quimioterapia.
Leslie Owens, 43 anos, enfrenta agora a difícil tarefa de administrar o tratamento de suas três filhas: Sinead, 20, Caitlin, 18 e Rhian, 16 anos.
Ela lutou três vezes contra o carcinoma de células escamosas, teve seu útero removido e agora vive com uma colostomia e uma bolsa de estoma.
Tyler Hayworth não é a única filha de Leslie a ter a doença por deficiência do gene IRF8.
A condição rara afeta o sistema imunológico e torna extremamente difícil para o corpo de uma pessoa combater vírus comuns.
Os pacientes recebem rotineiramente células imunológicas de doadores saudáveis para ajudar a combater o vírus, bem como medicamentos como esteróides para reduzir a inflamação.
Tyler, que tem um filho de um ano, acredita que sua família é a segunda pessoa no mundo a ser diagnosticada três vezes com deficiência do gene IRF8.
Ela disse ao Daily Mail que isso mudou suas vidas para sempre, com sua irmã mais nova já tendo um ovário removido e um transplante de medula óssea.
Na foto da esquerda para a direita: Caitlin, 18, Sinead, 20, mãe Lesley, 43, Ryan, 16 e Riley, 13
Leslie Owens, mãe de cinco filhos (foto), lutou três vezes contra o carcinoma de células escamosas. Três de suas quatro filhas foram submetidas a quimioterapia para combater a rara doença genética
Tyler Hayworth não é a única filha de Leslie a ter a doença por deficiência do gene IRF8. A condição afeta o sistema imunológico
Tyler disse: “Durante anos, minha mãe levou minhas irmãs ao médico porque elas estavam constantemente indispostas. Eles têm o que parecem ser doenças cotidianas – coisas como herpes labial, doenças semelhantes à gripe e problemas recorrentes nos ouvidos.
“Mas como ninguém sabia o que realmente estava acontecendo, minha mãe voltava aos médicos e sentia que estava sendo negligenciada.
“Ela sabia que havia algo muito errado com seus filhos. Ele sabia que não eram só eles que ficavam doentes o tempo todo. Minha irmã mais nova já passou por coisas que nenhuma criança de 16 anos deveria passar.
“Ela fez quimioterapia, removeu um ovário, fez um transplante de medula óssea e perdeu cabelo por causa do tratamento.
“Ele passou grande parte de sua infância no hospital e perdeu o que deveriam ter sido suas lembranças mais felizes. Ele até perdeu o baile.
Em outro golpe cruel, Tyler revelou que Sinead também havia sido diagnosticada com câncer de vulva. Todos os três sofreram queda de cabelo durante a quimioterapia.
Ela disse que sua mãe de alguma forma conseguiu manter a família unida enquanto lidava com seus próprios problemas de saúde, constantes consultas e tratamentos hospitalares, cuidando da casa e cuidando do irmão de 13 anos de Tyler, Riley.
Em outro golpe cruel, Sinead, de 20 anos, também foi diagnosticada com câncer de vulva
Rhiann, de 16 anos, fez quimioterapia e já teve um ovário retirado
A condição rara afeta o sistema imunológico e torna incrivelmente difícil para o corpo de uma pessoa combater vírus comuns (Katin Hayworth, 18, foto).
Tyler disse: “Como irmã deles, me senti completamente desamparada. Não posso fazer quimioterapia. Não consigo fazer a dor passar. Não posso impedi-los de ir para o hospital.
‘Mas apesar de tudo, minhas irmãs são incrivelmente fortes. E minha mãe é a pessoa mais forte que conheço. Passamos por coisas que nunca imaginei que teríamos que enfrentar e é de partir o coração. Mas ainda estamos aqui. Ainda estamos lutando.
‘E estou extremamente orgulhoso de minha irmã e de minha mãe.’
Tyler começou um GoFundMe Campanha para arrecadar fundos para despesas diárias para que suas irmãs possam se concentrar no tratamento.
Até agora, atingiu mais de £ 4.500 de sua meta de £ 5.000. A família está particularmente grata a Sharna Kennedy, que ajudou a arrecadar £ 2.200 por meio de sua comunidade
Tyler espera que a conscientização sobre a deficiência do gene IRF8 possa ajudar outras famílias que estão passando por algo semelhante.
Ele disse: ‘Penso que as pessoas ouvem o termo ‘doença rara’ e não percebem o que realmente significa para uma família. Isso significa anos de perguntas sem resposta. Isso significa consultas hospitalares, quimioterapia, operações e transplantes.
‘Significa perder o cabelo da sua irmã e perder a infância e a adolescência. E isso significa que uma mãe que já está gravemente doente ainda se levanta todos os dias e luta pelos filhos.’
