Uma mãe de Sydney está travando uma batalha desesperada com um hospital para manter vivo seu filho doente terminal e desfrutar de um tempo precioso com ele.
Thuy Lin Phan passa todos os momentos ao lado do leito do hospital de seu filho Liam, de sete meses, que foi recentemente diagnosticado com atrofia muscular espinhal tipo 1, além de problemas respiratórios.
SMARD1 é uma doença neuromuscular hereditária fatal e extremamente rara que causa fraqueza muscular e problemas respiratórios graves em crianças.
Não há cura e a esperança média de vida para esta condição é inferior a 13 meses.
Nascido seis semanas prematuro e pesando apenas 1,35 kg, Liam passou a maior parte de sua vida dentro e fora do hospital, lutando contra múltiplas complicações de saúde antes de finalmente ser diagnosticado com SMARD1.
Phan e seu parceiro Huang foram recentemente informados sobre os planos do hospital de descontinuar o ventilador e o suporte vital de Liam, com especialistas acreditando que o fardo do tratamento contínuo agora superava os benefícios.
O casal agora solicitou mais tempo para Liam, transparência e a oportunidade de buscar aconselhamento médico mais independente para explorar todas as opções de cuidados disponíveis antes de tomar qualquer decisão irreversível.
Embora não possa comentar o processo legal ou a decisão atualmente em consideração, a Sra. Phan prometeu continuar a lutar pelo seu filho.
Thuy Lin Phan luta por mais tempo com o filho Liam, que completou oito meses na sexta-feira
Liam foi recentemente diagnosticado com a doença SMARD1, uma doença neuromuscular hereditária extremamente rara e fatal que causa fraqueza muscular e problemas respiratórios graves em crianças.
Ele disse ao Daily Mail: “Liam está estável e continua recebendo tratamento de suporte vital.
‘Estamos vivendo um dia de cada vez, valorizando cada momento que passamos juntos e garantindo que ela esteja cercada de amor, conforto e de sua família.’
Eles esperam um dia olhar para trás sabendo que fizeram tudo o que podiam pelo filho.
“Cada momento de sua vida é precioso para nós”, disse Phan.
‘Como pais dele, queremos apenas que todas as oportunidades razoáveis sejam cuidadosamente consideradas.
«Esperamos que a sua história ajude a aumentar a sensibilização para as doenças raras e para a importância do envolvimento dos pais nas decisões sobre os cuidados dos seus filhos.»
Phan descreveu Liam como o menino mais doce que adorava cantar, histórias para dormir, abraços, massagens nos pés, banhos quentes e ouvi-la cantar.
“Apesar de tudo que ela passou, ela ainda sorri, faz contato visual e traz muita alegria para todos ao seu redor”, disse ela.
Liam é o menino mais doce que adora músicas, histórias para dormir, abraços, banhos quentes e sua mãe cantando para ele.
Thuy e Hwang solicitaram mais tempo com Liam, transparência e a oportunidade de procurar aconselhamento médico adicional para explorar todas as opções de cuidados antes de tomar qualquer decisão irreversível.
O Daily Mail contatou o hospital, que disse não poder comentar devido aos processos judiciais em andamento.
A Sra. Phan deu este conselho para outros pais que enfrentam situações semelhantes.
“Não tenha medo de fazer perguntas ou pedir apoio, peça ajuda quando precisar e lembre-se que o seu amor e a sua voz são uma parte importante do cuidado do seu filho”, disse ela.
‘Nenhuma família deveria ter que enfrentar esses momentos sozinha.’
Uma arrecadação de fundos online foi criada para ajudar a família de Liam Cerca de US$ 25 mil foram arrecadados para cobrir despesas legais, administrativas e médicas.
Uma petição pedindo às autoridades que interrompam a retirada planejada do suporte de vida de Liam Quando mais sugestões são recebidas há cerca de 5.000 assinaturas.
“Toda criança merece uma oportunidade de considerar alternativas razoáveis”, afirmou.
‘Toda família merece a confiança de que nenhuma pedra será deixada sobre pedra antes que uma decisão permanente e irreversível seja tomada.’
Uma arrecadação de fundos online foi criada para ajudar a família de Liam com custos legais, administrativos e médicos de cerca de US$ 25 mil.
“Estamos vivendo um dia de cada vez, valorizando cada momento que passamos juntos e garantindo que ele esteja cercado de amor, conforto e sua família”, disse a mãe de Liam.
Liam ainda sorri, faz contato visual e traz muita felicidade para quem está ao seu redor
A Sra. Phan está profundamente grata pelo apoio recebido.
“Ficamos impressionados com a generosidade que recebemos de pessoas de toda a Austrália e de todo o mundo”, disse ele.
“Durante os dias mais sombrios das nossas vidas, as pessoas nos deram esperança, força e coragem para seguir em frente.
‘Nunca esqueceremos a compaixão demonstrada pela nossa família.’
