Houve um voto que teve uma pungência especial para Anita e Gary Goundry-Smith no dia do casamento: amarem-se “na doença e na saúde”.
Afinal, era uma promessa que eles já haviam cumprido. E eles sabiam que, com o tempo, isso se tornaria uma das características definidoras do seu sindicato.
Com apenas 51 anos, um ano antes de conhecer Gary, Anita foi diagnosticada com doença de Alzheimer e um diagnóstico devastador de demência vascular.
Na época, seu prognóstico surpreendentemente sombrio incluía um declínio cognitivo e físico acentuado – e morte em quatro anos. ‘Eu estava pirando’, diz Anita, agora com 57 anos. ‘Eu sabia que minha vida havia acabado.’
Sua devastação foi agravada quando seu relacionamento de 22 anos terminou poucos meses após seu diagnóstico, devido à tensão de seu prognóstico.
‘Nunca me ocorreu por um momento que eu iria me apaixonar, me casar e não apenas desafiar aquele terrível prognóstico, mas construir uma vida nova e feliz, com um homem que me adorava’, ela agora se lembra de ter conhecido Gary. ‘Quando foi a última vez que você ouviu que alguém com Alzheimer iria encontrar sua alma gêmea? E ainda assim, contra todas as probabilidades, fiz exatamente isso.
Embora talvez seja compreensível que alguém na posição de Anita aproveite a oportunidade para um relacionamento romântico, é ainda mais surpreendente a decisão de Gary de se comprometer com uma mulher com quem é improvável que envelheça. Especialmente considerando que suas necessidades de cuidados aumentarão inevitavelmente com o tempo.
Gary, 54 anos, insiste que nunca teve dúvidas sobre se tornar marido de Anita. “Entrei em nosso relacionamento e casamento com os olhos bem abertos”, diz ela. ‘Anita me contou sobre sua condição em nosso primeiro encontro, e eu sei que ela esperava que eu corresse um quilômetro. Mas eu já sentia uma conexão com Anita e queria ver como as coisas iam entre nós. Logo me apaixonei por ela e sabia que ela era a mulher com quem eu queria passar minha vida, independentemente dos desafios que viriam.
Anita e Gary Goundry-Smith. Aos 51 anos, o primeiro foi diagnosticado com Alzheimer
Gary insiste que, apesar dos problemas de saúde de Anita, ele nunca duvidou nem por um momento de ser seu marido.
Sobre a reação de amigos e familiares – Gary cresceu com relacionamentos anteriores – ele disse: ‘Se eles pensaram que eu era louco, eles sabiam que não deviam dizer nada. Nada me impediria de ficar com Anita.
Embora a doença de Alzheimer seja geralmente diagnosticada após os 65 anos de idade, cerca de uma em cada dez pessoas desenvolve-a entre os 50 e os 65 anos. A campanha Derrotando a Demência do Daily Mail, em colaboração com a Sociedade de Alzheimer, visa aumentar a sensibilização para a doença, aumentar o diagnóstico precoce, impulsionar a investigação e melhorar os cuidados.
Os sintomas começaram quando Anita tinha apenas 44 anos, incluindo perda de memória e problemas de mobilidade. “Sempre tive uma memória nítida, mas descobri que não consigo lembrar os nomes das pessoas, as senhas do meu computador ou para onde estive viajando”, explica ela.
‘Meu equilíbrio também foi afetado e comecei a tropeçar e tropeçar, e até quebrei o tornozelo. Mãe de dois filhos e com um relacionamento de longo prazo com meu então parceiro David, eu estava conciliando meu trabalho como proprietária de um pub com um diploma em serviço social. Geralmente eu era muito organizado, mas esquecia de pegar minha filha na escola ou faltava às aulas da universidade.’
Várias visitas ao seu médico de família descartaram Anita como “estresse” ou “menopausa”, sem qualquer investigação sobre seus sintomas. “As minhas notas médicas descreviam-me como um ‘hipocondríaco histérico’, o que era realmente perturbador e insultuoso.
“Eu me senti um incômodo, mas no fundo sabia que algo não estava certo. Com o passar do tempo e fiquei mais medroso e deprimido, desenvolvi ansiedade e depressão.
Em 2019, Anita sofreu um AIT (ataque isquêmico transitório), frequentemente conhecido como “acidente vascular cerebral de alerta”.
‘Fui levado às pressas para o hospital, mas tive alta horas depois com anticoagulantes, sem mais investigações.’
Um ano depois, em 2020, um derrame cerebral finalmente levaria ao seu diagnóstico. As tomografias cerebrais revelam não apenas acidente vascular cerebral, mas também Alzheimer e demência vascular, doenças progressivas e incuráveis.
“Eu sabia que minha vida estava uma bagunça”, diz ela. ‘Não fazia nenhum sentido. Eu tinha apenas 51 anos – essas eram condições que afetavam os idosos. Criei minha falecida mãe quando ela tinha demência, diagnosticada aos 60 anos, assim como minha própria mãe. Agora suspeito que minha condição seja hereditária.
Disseram a Anita que, embora pudessem ser prescritos medicamentos para retardar a doença, ela deveria preparar-se para precisar de cuidados a tempo inteiro – e que mais quatro anos era o melhor que poderia esperar.
“Resumindo, não havia esperança para mim – e o que estava por vir eram todas as minhas habilidades e depois a morte”, diz Anita. ‘Foi o momento mais baixo da minha vida.
“Também estou com raiva por ter demorado tanto para me diagnosticar, apesar de tantos sinais de alerta. Um diagnóstico e tratamento precoces significariam que a minha condição não é tão boa.’
O diagnóstico teve um impacto devastador na vida pessoal de Anita. Embora seu filho, então com 20 e poucos anos, tenha lidado melhor com a situação, seu relacionamento se desfez e sua filha, então com 18 anos, lutou para lidar com a mudança na condição e no prognóstico de sua mãe.
“Isso virou a vida dela de cabeça para baixo, assim como a minha”, diz Anita. “Ele era tão jovem que teve que enfrentar a perda da mãe. Isso cria uma distância emocional entre nós por um tempo.
Anita sentiu-se tão desesperada que até planejou tirar a própria vida: ‘Qual era o sentido de prolongar a minha vida quando eu ia perder tudo – a minha personalidade, a minha liberdade, a minha dignidade? Eu também queria proteger meus entes queridos de verem minha deterioração.’
Felizmente, Anita não seguiu seu plano e, em vez disso, fez uma ligação para salvar vidas para a Sociedade de Alzheimer. ‘Eu precisava de ajuda e fé para encontrar uma maneira de superar esse pesadelo, e eles me deram isso.’
Com a ajuda de instituições de caridade e serviços sociais, em dezembro de 2020, Anita mudou-se para um bangalô adaptado em Spennymoor, Co Durham. A filha e o ex-companheiro estavam na casa da família, a alguns quilômetros de distância.
Anita diz que demorou para me adaptar: ‘Perder minha carteira de motorista, navegar no sistema de benefícios depois de trabalhar a vida toda, ficar solteira depois de um relacionamento de longo prazo. . . Tudo era muito diferente. Valeu a pena enfrentar minhas lutas contínuas com minha mobilidade e memória.
Cada pessoa vivencia a demência de maneira diferente. Use esta lista de verificação para ajudá-lo a anotar seus sintomas antes de falar com seu médico de família.
Em setembro de 2021, uma noite trouxe uma mudança bem-vinda. “Gary e eu ainda brincamos sobre como nos conhecemos”, ri Anita. “Amigos me levaram a um bar local e foi ótimo sair. Precisando ir ao banheiro, desci do banco alto, mas tropecei e caí no colo de um homem na mesa ao nosso lado.
‘Fiquei surpreso, mas ele não conseguia parar de rir e se apresentou; Eu o conheço da região. Achei que ele estava em um relacionamento, mas ele disse que estava solteiro recentemente, depois de 28 anos.
O casal passou a noite conversando antes de se beijar e marcar um novo encontro. Foi no primeiro encontro, uma semana depois, que Anita revelou sua condição.
‘Presumi que este seria nosso primeiro e último encontro. Que pessoas gostariam de se envolver com alguém como eu?’ Anitta diz.
Mesmo assim, despreparado, Gary pede a Anita para vê-lo novamente.
“Foi obviamente chocante e triste ouvir o que ela estava passando e o que estava passando”, disse ele. “Mas eu escutei, apreciei sua honestidade e disse que queria vê-lo novamente.
“Eu não era ingênuo, mas naquela fase inicial não sabia se iria funcionar entre nós. Mas eu queria saber.
Para Anita, estar em um novo relacionamento trouxe emoções confusas. Ele estava com medo de baixar a guarda se Gary decidisse que não conseguiria lidar com a situação e fosse embora. ‘Ele se recusou a me deixar ir e com o tempo eu aceitei que ele me amava e não iria a lugar nenhum.’
Mas ser um casal levantou algumas sobrancelhas – e questões.
“No início foi difícil para minha filha, pois ela teve que se acostumar com um novo homem”, diz Anita. Mas tanto ela quanto meu filho logo perceberam o quanto Gary se importava comigo e como eu estava feliz com ele.’
Amigos também manifestaram preocupação com as possíveis repercussões do relacionamento. Mas Anita disse: ‘Assim que o conheceram, também puderam ver o quanto eu estava me beneficiando do relacionamento, e minhas habilidades cognitivas melhoraram porque eu não estava sozinha em casa.’
Depois de um ano juntos, Gary vai morar com Anita, tornando-se seu supervisor, além de seu trabalho como operador de armazém. Eles se casaram em setembro de 2023.
Anita disse: ‘O escrivão disse que eu era a noiva mais feliz em seu casamento. Havia também uma pungência: a promessa de nosso futuro um para o outro, nem Gary nem eu sabíamos como era.
Para Gary, foi um dia de confirmação de que Anita, apesar de sua condição, foi a melhor coisa que já aconteceu com ele. “Eu me sinto a pessoa mais sortuda que já ouviu Anita dizer ‘sim’”, diz ele.
Ao longo de dois anos, a saúde de Anita piorou gradualmente, mas o casal viveu uma vida feliz e gratificante.
“Gary cuida da casa, da cozinha e das nossas finanças”, diz ela. ‘Não consigo mais lidar com dinheiro e, com a minha memória fraca, o risco de deixar uma panela na casa é muito grande. Sou lento e meu equilíbrio está ruim.
‘Tenho um bom relacionamento com meu ex agora, e quando Gary trabalha ele me leva às consultas no hospital e às compras. Tenho muita sorte de ter os dois.
Apesar desses desafios, Gary e Anita adoram viajar e são fãs do time de futebol local. Anita é voluntária no centro comunitário local e planeja transformá-lo em um “centro de demência” para os residentes.
Mas a condição terminal de Anita está sempre iminente. Considerando o que implicam as fases finais da doença de Alzheimer e da demência, Anita toma uma decisão dolorosa: ‘Se a morte assistida não for legal no Reino Unido, irei para Dignitas na Suíça, embora ainda tenha capacidade mental, e morrerei lá.’
Gary apoia totalmente os desejos de Anita: ‘Tudo o que quero é que Anita seja feliz. Isso é tudo que preciso saber se ele acha que é certo para ele, mas é claro que é muito doloroso pensar na vida sem ele.
O casal ressaltou que, em vez de se preocupar com o futuro, estão valorizando o tempo que passam juntos. ‘Já refutei as previsões que foram feitas em 2020; Eu já deveria estar morta”, diz Anita. — E acredito que teria feito isso se não tivesse conhecido Gary. Nosso relacionamento me trouxe muita alegria, tenho certeza que prolongou minha vida. Por que desperdiçar esse precioso tempo extra me preocupando com o que não posso controlar?
‘Quando o futuro chegar, sei que Gary me ajudará a enfrentá-lo.’
