Uma menina de seis anos que nasceu com uma forma rara de epilepsia, cujos pais arrecadaram centenas de milhares de dólares e fizeram campanha por uma maior conscientização sobre a doença incurável, morreu.
Luella Oudshoorn – conhecida como Lulu – conquistou corações em todo o mundo quando sua mãe Erin compartilhou a história de sua filha na conta do Instagram little.lulu.love.
Sra. Oudshoorn e seu marido Dave anunciaram a morte de Lulu em uma postagem comovente na tarde de quarta-feira, incluindo uma foto deles de mãos dadas.
“É com o coração mais doloroso e partido que nossa amada Lulu faleceu ontem pacificamente em nossos braços, cercada e profundamente amada por toda a sua família”, escreveu ele.
‘Dave e eu estamos absolutamente arrasados. Não há palavras suficientes para expressar a nossa dor. Nossa filhinha se foi.
Lulu, que sofria da síndrome de Lennox-Gastaut, tinha seis anos, três meses e 29 dias.
A síndrome de Lennox-Gastaut é uma forma complexa e grave de epilepsia de início na infância, caracterizada por convulsões múltiplas e simultâneas.
Little.lulu.love acompanhou as lutas diárias de Lulu enquanto ela e seus pais lidavam com sua condição debilitante.
Luella Oudshoorn – conhecida como Lulu – roubou corações quando sua mãe Erin compartilhou a história de sua filha na conta little.lulu.love do Instagram. Lulu é fotografada com a mãe
Sra. Odshoorn e seu marido Dave anunciaram a morte de Lulu em uma postagem comovente com esta foto na tarde de quarta-feira.
Um apelo GoFundMe criado há quatro anos para arrecadar dinheiro para ajudar Lulu e sua família atingiu US$ 38.107, ultrapassando a meta de US$ 30.000.
Sra. Oudshoorn também criou o Lulu Love Project, que arrecadou quase US$ 500 mil para a campanha e a Epilepsy Action Australia em apenas três anos.
A Sra. Oudshoorn, que anteriormente trabalhou no setor imobiliário, e seu marido, um executivo bancário e de gestão de fundos, tornaram-se diretores da Epilepsy Action Australia.
Lulu foi diagnosticada com apenas 11 semanas de idade com síndrome de West, uma forma extremamente rara de epilepsia que causa graves atrasos no desenvolvimento e não tem cura.
Aos dois anos, Lulu ainda não conseguia andar ou ficar de pé de forma independente e não falava.
Lulu teve convulsões cada vez mais regulares e posteriormente foi diagnosticada com síndrome de Lennox-Gastaut, uma das formas mais graves de epilepsia.
A Sra. Oudtshoorn foi forçada a abandonar o trabalho para se tornar cuidadora a tempo inteiro de Lulu e descreveu o diagnóstico da síndrome de Lennox-Gastaut há quatro anos como “afastar a luz que tremeluzia tão fugazmente nas nossas vidas”.
“Luella é a garota mais gentil e doce, cheia de amor”, disse a Sra. Odshoorn ao Daily Mail na época.
Lulu, que sofria da síndrome de Lennox-Gastaut, tinha seis anos, três meses e 29 dias.
‘Vemos momentos da personalidade dele, mas depende do dia.
‘Cada dia é muito diferente. Na maioria das vezes, ela é uma menina feliz, mas as convulsões não são boas e sempre causam danos cerebrais.
“Fazemos muita fisioterapia na esperança de que ele alcance esses marcos, mas independentemente disso, há um longo e difícil caminho pela frente.
‘Ele precisará de cuidados contínuos pelo resto da vida.’
A Sra. Oddshorn lutou com sucesso por financiamento extra do NDIS depois de lhe terem dito que Lulu não era suficientemente “deficiente” para receber cuidados mais subsidiados.
Os Oddshorns tentaram dezenas de tratamentos antiepilépticos sem sucesso antes do canabidiol, um óleo de cannabis que aliviou alguns dos sintomas de Lulu.
Woodshorn considerou o tratamento uma mudança de vida, dizendo que melhorou as habilidades cognitivas e a função motora de Lulu, apesar da progressão da síndrome de Lennox-Gastaut.
“Não é uma cura, mas ajuda porque lhe permite manter e reter o que aprende”, disse Odshoorn ao Daily Mail.
“Na pior das hipóteses, ela poderia ter 250 convulsões por dia, o que foi reduzido para 30-40 com o uso de óleo CBD.
‘Ele passou os primeiros seis a oito meses de sua vida dentro e fora do hospital, então isso deveria ser evitado tanto quanto possível.’
