As pessoas que provavelmente estão posam para fotografias profissionais em um parque de folhas que provavelmente são Salim Liufou, seu marido, David e quatro filhos, provavelmente pensavam que eram fotografados apenas para o cartão de Natal.
Acima de tudo, como eles poderiam saber o profundo significado do evento? Após uma sessão de 5 minutos em novembro de 2021, o Lewfow levou o fotógrafo de lado e solicitou gentilmente seu retrato sozinho.
Ele disse ao Daily Mail: ‘Eu só queria uma foto minha’, acrescentou, ‘isso é para minha audição’.
A esclerose latral ameatrófica de 33 anos (ALS, ALS, ALS) está vivendo no momento do diagnóstico de doenças neurodizerrativas progressivas que afetam as células nervosas do cérebro e da medula espinhal.
Causa neurônios motores, que controla o movimento dos músculos voluntários, degrada e morrem, eventualmente levam à paralisia de todo o corpo.
Segundo a clínica Mayo, a expectativa de vida média dos pacientes é entre dois e cinco anos. As estimativas mudam, mas o Registro Nacional da ALS mostra que menos de 30.000 pessoas têm a doença nos Estados Unidos e recebem cerca de 5.000 diagnósticos a cada ano.
Isso é raro – há menos de 1 % do desenvolvimento da doença sem história familiar – mas especialistas em uma população idosa no campo esperam que ela cresça.
A família começou um mês antes de a família se mudar para Houston, Texas, de sua própria cidade em Las Vegas, em setembro de 2022.
Salim Liwfou em sua cadeira de rodas motorizada. Ele fez desta imagem um tópico de comissionamento para aparecer em sua audição
Da esquerda, Jai, David, Clover, Medo, Salem e Laila Lioufou estão em um parque em sua própria cidade de Houston no Texas
Eles foram publicados na celebração de seu canal quando sua filha Clover, depois vagou pela pista de dança com outras crianças em quatro festas.
A mãe a apontou para que ela pudesse agitá -la. No entanto, quando ele pulou o bebê para colher o bebê no braço – uma velocidade inata que ele fez sem esforço por anos – os músculos nas costas não estavam envolvidos. Ele não conseguiu se levantar.
Felizmente, havia uma mesa por perto e ele foi capaz de dirigir -se em direção a uma cadeira sem ler.
“Minha tia estava ali e perguntou se eu estava bem”, disse Liwfou. – Mas eu escovo e disse: “Estou bem.”
Depois disso, Liwfou Clover e sua irmã Laila, Laila, por seis anos e enquanto trabalhavam em tempo parcial como cosmetologista por seis, caíram tantas caixas antes desta etapa com os cuidados infantis.
Mas, quando ele rejeitou o incidente pela primeira vez como único, ele estava preocupado duas semanas depois, quando sua perna esquerda parecia fraca e desconhecida.
O mais simples do flipflop na perna provou ser algo difícil.
No entanto, ele foi pego tanto nesse movimento que não teve tempo de consultar um médico. Ele tentou colocar em sua mente, disse a si mesmo que, se os sintomas fossem mantidos, eles seriam checados depois de chegarem ao Texas.
Lewfow sempre foi uma mulher forte e em forma, sem problemas de saúde especial. Ele viu o que havia comido e ela trabalhava regularmente na academia compartilhada com o marido Dan e agora com 35 anos.
No entanto, seu nível de energia foi reduzido até o Natal. Ele foi capaz de correr na esteira pelo menos duas milhas em relação à relativa facilidade. Agora ele pode fazer um quarto dessa distância sem a necessidade de parar.
Ele começou a sofrer com a queda das pernas, em uma condição em que é difícil pegar a frente da perna de uma pessoa, o que pode fazer com que ela puxe ou bata no chão enquanto caminhava.
Quatro meses depois de deixar Houston, no final de janeiro, Lewfou finalmente viu seu novo prestador de cuidados primários quando sua mãe veio ajudar os filhos.
Antes de Salem antes da família Lewfau Als ser pego
Salem descreve com o marido Dan, agora 35
“Expliquei sobre não mover minhas pernas”, disse Liwfou. “Ele disse que provavelmente não era sério e poderia ser devido a qualquer tipo de deficiência de vitamina.”
No entanto, depois que o trabalho de sangue foi normalizado, o médico o enviou para uma série de ressonância magnética. Novamente, não havia evidências de que algo estava errado. Ele apenas sabia que estava se sentindo fraco dia a dia.
Em meados de fevereiro, ele foi mencionado a um neurologista. Mas ele só o viu no final de maio. “Eu pensei que mal poderia esperar por tanto tempo”, diz ela. “Naquele momento, meu intestino estava dizendo que algo sério estava errado aqui.”
Desesperado para encontrar as respostas, ele levou os problemas em suas próprias mãos e foi para o pronto -socorro no Houston Methodist Center. Como parte do check-up, ele tinha um método fácil de examinar suas reflexões.
O médico bateu os joelhos com um martelo. Mas suas pernas não tremiam. Da mesma forma, quando examinado, suas pernas não exibem o reflexo de babycini – uma reação natural de que os dedos dos dedos são o único estímulo quando os dedos dos pés olham para baixo. Sua ausência é um índice de possíveis danos ao sistema nervoso central.
O médico estava tão preocupado que Luefou tenha sido admitido imediatamente e foi observado por 10 dias.
Naquela época, ele perdeu o número de exames de acompanhamento, juntamente com mais ressonância magnética, juntamente com a tomografia computadorizada.
Ele tinha vários métodos de eletromagiografia (EMG) que envolvem a inserção de um eletrodo de agulha fino nos músculos para medir os músculos e as funções nervosas.
Os resultados mostraram atividades dramaticamente reduzidas, especialmente em sua coluna e pernas.
“Um médico se virou para mim e disse:” Receio que você tenha que percorrer um longo caminho antes de descobrir a causa verdadeira “, disse mãe.
Os esteróides foram agendados para o efeito mínimo da Lufau, mas após o final das duas semanas de exame e um mês doloroso -aguardando os resultados de uma biópsia muscular, ele obteve o diagnóstico legal.
Ele lembrou: ‘Naquela época, eu podia percorrer a caminhada’. “Minha ansiedade e estresse foram criados.”
Liwfou, que tinha 31 anos, nunca pode esquecer a manhã de 23 de maio de 2023. Ele tinha ALS. O neurologista original que ele esperou tanto que David estava sentado na mesa de teste dele para ver notícias esmagadoras.
“A hora estava de pé”, diz ela. – Quando fui congelado, caí em lágrimas.
Antes de desenvolver doença neurodizenarávica progressiva, Luefou sempre foi uma mulher forte e em forma
Luefou no hospital em 2023. Tinha sua bateria de teste antes do diagnóstico final, que pode ser maio
De fato, o diagnóstico não foi um empurrão, mas confirmou seu medo mais profundo.
Em seus momentos mais sombrios, ele temia que pudesse ser ALS – entrou em contato com um amigo da velha escola com a doença e comparou os sintomas. Agora, com seu próprio diagnóstico, ele sabia que não podia sobreviver para iniciar Jai e Medo Kindergarten.
Em seguida, ele começou com os pais e o sogro para contar a sua família um trabalho comovente. “Eu acredito muito no Band Aid para rasgar a banda Aid, então os liguei para levar para casa.”
Voltando para casa para mostrar às crianças felizes, sem perceber por um segundo que sua mãe estava tão doente que ele era difícil. Ele não quer que eles vejam seu grito, então ele escondeu as lágrimas porque sua mãe turbulenta a levou para o quarto dela.
Inevitavelmente, no entanto, ele tinha que dizer o que dois filhos mais velhos deveriam esperar.
Ele se sentou e gentilmente deu as mãos. “Não vou ser melhor, mas vai ficar tudo bem”, disse ele. Ele descreveu como suas pernas não podiam mais funcionar, seguiria outras partes de seu corpo.
“Eu tenho os filhos mais gentis e amorosos”, diz Liwfou quem tem sido sua jornada há muito tempo Mídia social. ‘Os gêmeos vão me pegar um cobertor sempre que eu precisar. Temos muitos abraços e chudachudi ”
Ela já está criando os filhos para realizar tarefas práticas de que outras mães podem ensinar aos filhos a idade de crescer sem ter tempo para emprestar.
Laila e Clover assam livremente biscoitos e brownies e até cozinhe vegetais. Eles gostam de aconchegar -se a ele e aprenderam a fazer seu hobby favorito de Crozet.
Antes que os músculos de sua mão cometessem suicídio completamente ao ALS, Lubfou criou um brinquedo gigante de tartaruga de lã para cada criança.
Esse é um trabalho em andamento, mas ele já registrou uma mensagem confortável em um pequeno microfone que pode ser ativado dentro deles, porque ele sabe que suas cordas vocais inevitavelmente falharão.
Ele disse: “Se eles acordam à noite, podem segurar a tartaruga e me dizer o quanto eu os amo e estou de olho neles”, diz ela.
Como David, Lewfow o chama de ‘anjo na terra’. Ele diz que não precisa de um grande gesto romântico dele ou não pode ser esperado. Ele dá sua devoção a algo fácil de colocar um travesseiro atrás da cabeça antes de usar suas roupas ou trabalhar de manhã.
O diagnóstico do Lewfow não foi um empurrão, mas como uma confirmação de seu medo mais profundo.
Lewfow caiu na loja com seus quatro filhos
“Nós nos reunimos a maior parte do tempo”, disse ele. No entanto, existem emoções intensas. Clover recentemente cegou Liufou para cegá -lo se ele estivesse morrendo. Ele lembrou: ‘Eu disse:’ Sim, mas não sabemos o quão cedo. “
“Clover disse:” Parece que muitas pessoas que sofrem de ELA morrem. “E eu disse:” Sim, é inelegível e então vou sair “”
Então Clover perguntou se seu pai se casaria novamente. De acordo com Lewfau, ‘olhei para ele e disse:’ Espero também. ‘Era verdade. Eu quero que ela viva uma vida completa. ‘
Enquanto isso, ele diz que gastou tempo para criar memórias valiosas à medida que sua saúde se deteriora.
Ele foi uma das razões para encomendar a sessão de fotos da família no ano passado. Ele sentou -se em sua cadeira de rodas motorizada – que ele disse que as crianças usavam uma roupa verde pálida esvoaçante adornada pela cadeira de sua ‘grande filha – magnólias brancas.
David e as crianças estavam vestindo roupas coordenadas. “Havia um sorriso e um sorriso”, diz ela.
O fotógrafo disse que ficaria honrado em receber um único retrato para sua audição.
“Eu sei que as pessoas podem pensar que eu era uma mulher que uma vez estava em pé e andando por muito tempo”, disse Liwufow.
– Mas a vida é frágil e minha história não é apenas quem eu era antes de Als, agora é quem eu sou agora.
