Como mãe de cinco filhos, quando minha filha mais nova começou a fazer caretas engraçadas, esticar a boca e correr sem parar, não me importei. Sam tem apenas cinco anos e todas as crianças fazem coisas estúpidas.
Além disso, ele sofria de bronquiolite e crupe desde os seis meses de idade, o que afetava sua respiração. Presumi que essas estratégias comportamentais eram estratégias para ajudá-lo a respirar com mais facilidade.
Fora isso, ele era um menino jovial.
Mas pouco antes de completar seis anos, um episódio grave no peito se transformou em pneumonia.
Os médicos disseram que o único tratamento que funcionaria seria um medicamento chamado montelucaste, um medicamento desenvolvido para acalmar os sintomas da asma crônica. Ele recebeu uma dose alta por alguns dias no hospital, e fomos avisados que poderia ter alguns efeitos colaterais negativos, como alterações de humor e possíveis tiques.
No caso de Sam, esses efeitos colaterais foram alguns tiques muito óbvios – e muito agressivos.
O chefe, que percebemos instantaneamente, viu-o levar a mão à boca e ter uma convulsão. Todo o seu corpo ficou tenso e sua boca se abriu em grande desconforto. O carrapato permanece até hoje.
Felizmente o remédio funcionou e os problemas respiratórios de Sam foram curados. Mas os carrapatos permanecem.
Porque, percebemos, eles sempre estiveram lá. A medicação piorou a situação – e poucos meses depois de receber alta do hospital, ele recebeu o diagnóstico de síndrome de Tourette.
Kim Mitchell ainda jovem com seu filho Sam. Quando ele tinha cinco anos, ele começou a fazer caretas engraçadas, esticar a boca e correr sem parar.
Eu me senti muito ignorante e despreparado para lidar com seu diagnóstico. A primeira coisa que pensei foi ‘ele vai começar a xingar o tempo todo?’
Um dos muitos equívocos sobre a síndrome de Tourette é que os pacientes gritam palavrões e ficam envergonhados.
A controvérsia surgiu na semana passada, quando o ativista e sofredor de Tourette, John Davidson, inadvertidamente fez uma injúria racial durante os Baftas.
Esse uso não intencional de palavras, ações ou conteúdo escrito socialmente inadequados é conhecido como coprolalia. No entanto, estima-se que apenas 10 a 20 por cento das pessoas com Tourette a experimentam.
Até os nove anos de idade, os tiques de Sam eram “tiques motores”, afetando seus movimentos e expressões faciais.
Ele teve um ataque de carrapato de quatro horas que não nos deixou outra escolha a não ser levá-lo ao hospital, onde foram administrados gases e ar, embora os médicos pouco pudessem fazer para ajudar. Foi assustador para todos nós.
Mas então a sua síndrome de Tourette começou a afectar também a sua fala, com Sam a experimentar o chamado “coprofenómeno”, que significa dizer as coisas mais socialmente inapropriadas num determinado momento – seja xingar ou chamar uma pessoa careca de careca.
Seus tiques motores o impedirão de entrar no trânsito ou de comer, beber e caminhar. Pessoas com Tourette raramente veem esse lado.
Passámos anos a lutar por intermináveis consultas médicas e sessões de terapia para conseguir a ajuda de que Sam precisava. Além da síndrome de Tourette, ele foi diagnosticado com Transtorno Obsessivo Compulsivo (TOC), ansiedade e transtornos de humor. Para mais de 90 por cento dos pacientes de Tourette, o seu diagnóstico será concomitante com outras condições.
Sam recebeu inicialmente clonidina, um vasodilatador (um medicamento usado para dilatar os vasos sanguíneos usado na síndrome de Tourette), mas isso piorou seus tiques.
Os médicos relutam em dar medicamentos ansiolíticos às crianças, mas depois de defendermos Sam durante três anos, ele recebeu fluoxetina, comumente conhecida como Prozac. Embora não tenha curado os tiques, provou ser uma mudança de vida para Sam.
A síndrome de Tourette é um ciclo vicioso, porque seus sintomas lhe causam ansiedade – e a ansiedade piora a síndrome de Tourette.
Para Sam, que hoje tem 17 anos, o ensino médio foi uma grande batalha. Ajudar os outros a compreender a sua condição foi uma das principais lutas.
Durante muito tempo tentei convencer as pessoas de que os tiques verbais não são um reflexo dos sentimentos de uma pessoa. Grande parte da síndrome de Tourette tem a ver com ansiedade, e a coprolalia vem do medo de dizer a coisa errada em uma situação social.
As pessoas também presumem que, a menos que você tenha tiques complexos como a coprolalia, sua condição é leve. Mas qualquer tique, grande ou pequeno, pode causar ansiedade extrema e até dor crónica, o que pode ser tão desafiante como lidar com as consequências sociais dos tiques orais.
A comunidade de Tourette – incluindo o próprio John Davidson – forneceu um apoio inestimável à nossa família, dando-nos conselhos e dicas sobre como lidar com a situação. Ainda hoje John ainda manda mensagens para Sam para saber como ele está.
Para o filho de Kim, Sam, agora com 17 anos, o ensino médio foi uma grande batalha. Ajudar os outros a compreender a sua condição foi uma das principais lutas
O sofredor e ativista de Tourette, John Davidson, inadvertidamente fez uma calúnia racista durante os Baftas. John tem sido uma grande ajuda para Kim e Sam
Foi isto que me levou a criar a minha instituição de caridade, TIC Yorkshire (Inclusão da Síndrome de Tourette na Comunidade), porque não quero que outras famílias lutem sozinhas.
Tal como no caso de Sam, os sintomas da síndrome de Tourette geralmente começam a aparecer entre os cinco e os dez anos de idade, sendo a idade média para um diagnóstico formal seis anos.
Muitas vezes, os tiques começam de forma leve e podem ser facilmente confundidos com outras condições – ou apenas com uma inquietação infantil.
Então, o que você deve procurar?
Os tiques iniciais comuns incluem piscar excessivo, fungar e movimentos de cabeça e pescoço. Os sintomas podem incluir roer unhas ou pele, estalar os dedos, rasgar objetos e puxar roupas.
Alguns sinais iniciais se sobrepõem às tendências do TOC, como organizar brinquedos repetidamente ou ficar obcecado por certos jogos ou programas de TV. Alguns podem se sobrepor aos sintomas do espectro do autismo, incluindo perturbação por mudanças de rotina e dificuldade com ruídos altos.
Uma coisa que sempre me lembro sobre meu filho enquanto crescia era sua total recusa em usar talheres. Ele estava sempre derramando sua bebida também.
Também pode haver preocupações sobre ir à escola ou ter dificuldade para fazer amigos.
Se você suspeita que seu filho tem Tourette, meu conselho é entrar em contato com uma instituição de caridade como a nossa. Esta é muitas vezes a melhor forma de obter informações precisas, bem como apoio para a sua família antes do diagnóstico, uma vez que se trata de uma lotaria de código postal sobre a rapidez com que um médico de família poderá ajudá-lo.
Mas meu principal conselho para qualquer pai preocupado com seu filho e com a síndrome de Tourette é não se concentrar muito nisso. Os tiques podem ocorrer a qualquer momento em qualquer criança, mesmo naquelas sem síndrome de Tourette, e muitas vezes não são resultado de fatores externos, como ansiedade. Quanto mais você prestar atenção aos carrapatos, mais eles ocorrerão.
Observe atentamente os sintomas e mantenha um diário do que você percebe. Nossa instituição de caridade oferece folhas de diário para ajudá-lo a entender o que está vendo. A síndrome de Tourette só pode ser diagnosticada oficialmente após 12 meses de tiques contínuos, o que o ajudará a chegar ao diagnóstico.
No entanto, você deve sempre entrar em contato com seu médico de família se vir uma marca para descartar outra causa.
E lembre-se: nossos filhos são pessoas incríveis, capazes de tudo – eles só precisam de um pouco de apoio extra às vezes.
Kim Mitchell é CEO da Síndrome de Tourette Inclusão na Comunidade (TIC)
