Uma doença ultra-rara está mais uma vez devastando uma mãe de Michigan que diz já ter perdido um filho devido à doença e está se preparando para perder outro.
Gehader Lafora, filho de 16 anos de Azeza Kashm, foi diagnosticado com a doença em outubro de 2019, 10 dias depois que seu irmão Haitham Bredia morreu da doença. Notícias árabe-americanas.
Lafora é uma condição neurológica progressiva que causa convulsões e declínio intelectual em adolescentes, levando à morte dentro de 5 a 10 anos após os sintomas, e atualmente não tem cura.
Infelizmente, o distúrbio ocorre quando ambos os pais carregam, sem saber, um gene defeituoso que transmitem aos filhos e afeta cerca de um em cada 10 milhões, Notícias da raposa.
‘Gehad era um filho normal para seu irmão (como Haytham)’, disse Kasham ao Arab American News.
“Um dia, ela caiu no chão e teve uma convulsão. Aí os médicos me disseram que a doença é genética.
Gehad, também conhecido como Gigi, está com uma doença terminal e depende de uma cadeira de rodas quando seu aniversário de 17 anos se aproxima. Sua mãe está fazendo o possível para valorizar o tempo que lhe resta, de acordo com uma arrecadação de fundos.
“No final das contas, vou perdê-lo”, disse Kasham à Fox News. ‘Quero sentir que fiz tudo o que pude por ela e, no momento, não me sinto assim.’
O filho de 16 anos de Azeja Kashm, Gehader, foi diagnosticado em Lafora em outubro de 2019, 10 dias depois que seu irmão Haitham Bredia morreu da doença.
Gehad, também conhecido como Gigi, está com uma doença terminal e confinado a uma cadeira de rodas
Ele observou que a única empresa farmacêutica que pesquisava o remédio de Lafora encerrou recentemente o projeto.
‘Estou lutando contra essa doença. Também estou brigando com a empresa farmacêutica que descontinuou repentinamente o medicamento. E estou lutando com as necessidades dele”, disse a mãe.
A família está lutando para pagar as contas, inclusive a hipoteca, pois passa por um momento muito difícil, segundo um GoFundMe Criado com o objetivo de proporcionar “conforto e cuidado nos últimos dias de Gigi”.
A doação será utilizada para tornar a casa do menino mais acessível, já que atualmente ele toma banho quente na garagem porque o chuveiro da família não é acessível para deficientes físicos.
“Uma carrinha acessível para cadeiras de rodas e modificações na casa irão melhorar drasticamente o seu conforto e permitir que a família navegue na vida quotidiana com mais dignidade e segurança”, lê-se no crowdfunding.
Além disso, o dinheiro arrecadado ajudará a cobrir despesas médicas e uma van acessível para cadeiras de rodas. Também irá para a hipoteca e contas essenciais, para que Kasham possa se concentrar em estar presente com sua família.
A casa da família não é acessível para deficientes físicos e com chuveiro, sua mãe o obriga a tomar banho na garagem com água quente.
Kasham está lutando para cobrir as despesas, mas um GoFundMe criado para a família quase atingiu sua meta de US$ 600.000 (foto de Hasham e Haytham Brady)
O GoFundMe quase atingiu sua meta de US$ 600 mil e recebeu mais de 15 mil doações.
“Muitas vezes penso que é uma das piores doenças que você pode ter”, disse a Dra. Nancy McNamara, chefe de neurologia pediátrica da Corewell Health, à Fox News.
Muitos ficaram com o coração partido ao ver a trágica história e recorreram às redes sociais para expressar suas condolências a Kasham.
‘Eu gostaria de poder dar mais. Ajeja me mostrou gentileza quando trabalhei com ela em seu trabalho”, escreveu um deles.
‘Ele se preocupa com todos e é uma das pessoas mais gentis que já conheci, apesar de tudo que passou.’
Outro acrescentou: ‘Lamento que você e sua família estejam passando por isso novamente. Orando por você e por todos aqueles que ele toca!’
“Lamento não ter muito mais para doar, mas me aquece ver a quantidade de apoio que as pessoas bonitas deram e como Deus está trabalhando”, disse um terceiro.
‘Sua família estará sempre em minhas orações. Deus abençoe e aproveite cada segundo precioso.
