Kat Deeley chamou Jessie Nelson de ‘mulher mais forte e corajosa’ depois que a cantora se abriu com ela sobre o diagnóstico de distrofia muscular de seus gêmeos no episódio de quarta-feira de This Morning.
A apresentadora da ITV acessou o Instagram para elogiar a ex-estrela do Little Mix por ser uma ‘mãe incrível’ para suas filhas Ocean Z e Story Monroe, que foram diagnosticadas com atrofia muscular espinhal.
No início desta semana, Jessie disse que sua filha de oito meses foi diagnosticada com a doença neuromuscular genética SMA1 depois de “três ou quatro meses mais terríveis”.
A doença causa fraqueza muscular progressiva e atrofia devido a danos nos neurônios motores, mas com tratamento precoce eles “poderiam ter salvado as pernas”.
Acessando as redes sociais na quinta-feira para compartilhar novamente sua conversa com Jessie no programa diurno, Kat escreveu: “Tive o prazer de conhecer uma das mulheres mais fortes, corajosas e sábias que já conheci ontem.
‘O amor de mãe transforma o medo em fogo – @jessinelson você é uma mãe incrível ❤️
Kat Dillehus classificou Jessie Nelson como a ‘mulher mais forte e corajosa que ela já conheceu’ depois que a cantora se abriu com ela sobre o diagnóstico de distrofia muscular de seus gêmeos no episódio de quarta-feira do The Morning
A apresentadora, no Instagram, elogiou Jessie por ser uma ‘mãe incrível’ para suas filhas Ocean Z e Story Monroe, que foram diagnosticadas com atrofia muscular espinhal.
‘O teste para SMA1 (Doença de Atrofia Muscular Espinhal Tipo 1) está disponível em 45 países ao redor do mundo e estará disponível nos EUA a partir de 2023.
“Se fosse disponibilizado em grande escala, o teste não invasivo e capaz de mudar vidas custaria ao NHS apenas 36 centavos por criança.
“Juntamente com outros testes pós-natais pré-existentes no Reino Unido, isto significa que todos os bebés podem ter acesso a tratamento que lhes permitirá levar uma vida fisicamente saudável”.
A cantora rapidamente aproveitou os comentários para agradecer a Kat por suas “lindas palavras gentis” enquanto ela continua lutando pelo rastreamento do SMA1 no nascimento.
Jessie respondeu: ‘Oh Cat, muito obrigada por suas amáveis palavras e seu apoio significa muito para mim e para todas as famílias que lutam por essa mudança’.
Acontece que o projeto de lei de Jesse’s Hill recebeu apoio do MP Wes Streeting enquanto ele luta pela triagem do SMA1.
Compartilhando uma atualização em sua história no Instagram na quinta-feira, Wes, que é secretário de estado de saúde e assistência social, disse que iria ‘levantar as questões levantadas por Jessie’.
Ele escreveu: ‘Jesse Nelson e pais como ele são incríveis… Vou repassar os pontos que Jessie fez sobre a exibição.’
No início desta semana, Jessie disse que sua filha de oito meses foi diagnosticada com a doença neuromuscular genética SMA1 após “os três ou quatro meses mais difíceis”.
Acessando as redes sociais para compartilhar novamente sua conversa com Jessie, Kat escreveu: ‘Ontem tive o prazer de conhecer uma das mulheres mais fortes, corajosas e sábias.’
A cantora rapidamente aproveitou os comentários para agradecer à gata por suas ‘lindas palavras gentis’ enquanto ela continua lutando pelo rastreamento do SMA1 no nascimento.
A doença causa fraqueza muscular progressiva e desgaste devido à perda de neurônios motores, mas com tratamento precoce eles “poderiam ter salvado as pernas”
Sua resposta veio após a aparição de Jessie no This Morning na quarta-feira, onde ela detalhou seu diagnóstico de gêmeos.
Jessie explicou que, como a doença não foi diagnosticada no nascimento, os médicos da Great Ormond Street sugeriram que suas filhas provavelmente nunca andariam ou recuperariam a força do pescoço, por isso ficariam incapacitadas.
Falando no programa da ITV, Jessie, emocionada, disse: ‘A parte que mais me frustra é que eu sabia e vi todos os sintomas antes de saber o que era SMA’.
Jessie e seu parceiro Zion notaram sintomas como pernas arqueadas e respiração anormal em seus gêmeos, mas foram tranquilizados por profissionais de saúde e médicos de família que seus bebês nasceram prematuramente para que pudessem se atrasar na passagem de certos marcos e não comparar seus filhos com outros.
‘Eu provavelmente poderia ter salvado suas pernas. Acho que nunca serei capaz de superar isso ou aceitá-lo. Tudo o que posso fazer é dar o meu melhor e fazer a diferença.
‘Foi estranho porque quando eu estava na UTIN (Unidade de Terapia Intensiva Neonatal), eles deitavam no meu peito, na posição de perna de sapo.
‘Eu disse à minha mãe: ‘As barrigas deles não têm formato anormal? Eles respiram pelo estômago”, disse Jesse a Ben Shepherd e Kat Deeley do This Morning.
Ela mostrou um vídeo de uma garota respirando pesadamente enquanto admitia que “é frustrante – para mim, se essas cartas estivessem sendo distribuídas para mim o tempo todo e eu não pudesse fazer nada a respeito, seria fácil para mim aceitar isso”.
‘Mas quando você sabe que algo pode ser feito a respeito e isso muda a vida do seu filho, eu não aguento.
“Quando os levei da UTIN para casa, fiquei muito ansioso para verificar a temperatura e ter certeza de que ainda respiravam. Não estou verificando se as pernas ainda estão se movendo…’
Jessie explicou que foi sua mãe Janice quem primeiro apontou que algo estava errado, o que a estrela admitiu: “quando você recebe visitas de saúde chegando e dizendo que estão perfeitamente saudáveis, eles parecem saudáveis”.
O projeto de lei de Jessie’s Hill recebeu apoio do parlamentar Wes Streeting enquanto ela luta pela triagem de SMA1 no nascimento, depois que seus gêmeos foram diagnosticados com distrofia muscular.
Compartilhando uma atualização em sua história no Instagram na quinta-feira, Wes, que é secretário de estado de saúde e assistência social, disse que iria “levantar as questões levantadas por Jessie”.
‘Minha mãe’ teve que dizer ‘eles não mexem as pernas como deveriam’.
‘Abençoada seja minha mãe, ela é uma pessoa preocupada, e eu apenas pensei que minha mãe estava preocupada – mas percebi que elas (suas pernas) estavam se movendo cada vez mais, até que parou.
‘É por isso que é tão importante e vital tratá-lo desde o nascimento e é diagnosticado no nascimento.’
Ela acrescentou que ficou “extremamente triste” ao assistir aos vídeos que mostravam os gêmeos perdendo lentamente as pernas no primeiro mês.
“É tão rápido e é por isso que é tão importante tratá-lo desde o nascimento”, disse ele.
Mais tarde, Jessie desiste e conforta Kat enquanto ela diz que estava ‘lutando… mas essa é a parte que realmente me incomoda, eu quero ser a mãe deles, não quero ser enfermeira’.
Se a SMA1 for tratada pré-sintomática (no nascimento ou próximo), a doença é amplamente evitável e muitas crianças desenvolvem-se com sintomas mínimos ou inexistentes.
As filhas de Jesse receberam tratamento, mas o prognóstico é incerto.
Ele escreveu: ‘Jesse Nelson e pais como ele são incríveis… Vou repassar os pontos que Jesse fez na exibição.’
A cantora revelou que se inscreveu para tentar fazer o rastreio de AME em recém-nascidos desde o nascimento e está ‘determinada e pronta para lutar’ para que seja aprovado.
A atrofia muscular espinhal (AME) é uma condição neuromuscular hereditária rara que afeta os neurônios motores – as células nervosas da medula espinhal responsáveis pelo controle do movimento muscular.
É causada por um defeito no gene SMN1, que normalmente produz a proteína necessária para manter vivos esses neurônios motores.
Sem quantidades suficientes desta proteína, os neurónios morrem lentamente, o que significa que as mensagens do cérebro já não conseguem chegar aos músculos, e os músculos enfraquecem e desgastam gradualmente.
A condição é herdada em um padrão autossômico recessivo, o que significa que a criança deve herdar uma cópia defeituosa do gene de ambos os pais.
Cerca de uma em cada 40 pessoas carrega o gene mutado, muitas vezes sem saber.
De acordo com o NHS, cerca de 70 bebés nascem com SMA no Reino Unido todos os anos e menos de um em cada 10 (8 por cento) sobreviverá até aos dois anos de idade sem tratamento.
O website da instituição de caridade SMA UK afirma que “a detecção precoce da doença é fundamental” para melhores resultados para os bebés, acrescentando que o Reino Unido está “surpreendentemente muito atrasado” em não incluir a SMA no teste de rastreio de sangue neonatal do NHS, que é realizado quando um bebé tem cinco dias de vida e actualmente rastreia nove doenças raras mas graves.
Jessie explicou que foi sua mãe Janice (foto) quem apontou que algo estava errado, o que ela admitiu ser “preocupante quando seus visitantes de saúde dizem que estão bem”.
Os especialistas dizem que os primeiros sinais de SMA-1 podem ser fáceis de ignorar – especialmente em bebés prematuros ou clinicamente frágeis, onde os atrasos no desenvolvimento são frequentemente atribuídos ao nascimento prematuro.
Os primeiros sintomas podem incluir diminuição do movimento dos braços ou pernas, mau controle da cabeça ou pescoço, dificuldade de alimentação ou sucção deficiente, respiração superficial ou difícil, infecções torácicas frequentes e atraso no alcance dos marcos motores iniciais.
Os especialistas sublinham que quaisquer preocupações sobre fraqueza muscular ou problemas alimentares em crianças pequenas devem ser avaliadas com urgência, independentemente de a criança ter nascido prematuramente.
O momento certo, alertam eles, é essencial – o diagnóstico precoce e o tratamento imediato oferecem a melhor oportunidade de melhorar os resultados a longo prazo.
