Uma súbita necessidade de coçar as palmas das mãos e as solas dos pés atingiu Jane Pilkington, que certa noite ficou tão furiosa que as coçou até sangrarem.
“Parecia que algo estava rastejando sob minha pele”, lembra Jain, 46 anos.
Tornou-se um padrão noturno terrível.
‘Surpreendentemente, tudo começou como um relógio às 20h todas as noites e não parou até as 4 ou 5h, mantendo-me acordado a noite toda e me deixando exausto no dia seguinte’, diz Jayne, que dirige uma empresa de pintura e decoração com o sócio Mark, 53, e mora perto de Penrith, Cumbria.
“A certa altura, eu estava tão desesperada por alívio que ficava do lado de fora, na calçada de concreto, no meio da noite, para refrescar os pés”, diz ela. Na ausência de uma causa óbvia, Jayne disse que, mesmo que ela fosse um incômodo, verifique se há pulgas no carpete do local de trabalho.
Depois de dois meses, ela visitou seu médico de família, que fez exames de sangue para verificar a deficiência de ferro (que poderia estar causando a coceira) e a função da tireoide (devido ao cansaço).
Jane Pilkington, de Penrith, Cumbria, tinha coceira intensa na pele e levou mais de um ano e cinco consultas médicas para descobrir o motivo.
“Quando o teste deu negativo, ele disse que era apenas coceira na pele e que talvez fosse tudo coisa da minha cabeça”, lembra Jayne.
Mas ao longo dos três meses seguintes a comichão começou a desenvolver-se durante o dia e a espalhar-se por todo o corpo – tornando a vida quotidiana problemática.
“Eu desmaiava todas as manhãs de coceira a noite toda e realmente lutava para passar o dia”, diz ela.
‘Além disso, as solas dos meus pés ficaram tão danificadas pelos arranhões que tive dificuldade para andar.’
Ele visitou seu médico de família mais quatro vezes em nove meses, mas foi dispensado todas as vezes. A verdadeira razão não é descoberta até que Jane comece sua própria investigação.
Jane tem uma forma de doença hepática chamada colangite biliar primária (CBP), uma doença autoimune na qual os pequenos dutos biliares dentro do tecido hepático são atacados pelo sistema imunológico e ficam inflamados e com cicatrizes. Como resultado, a bile – um fluido produzido pelo fígado que ajuda a digerir a gordura e a transportar os resíduos para fora do corpo – entra na corrente sanguínea e na pele e irrita as terminações nervosas.
A coceira geralmente afeta as mãos e os pés, o motivo não está claro, e “é muitas vezes mais perceptível à noite, ao tentar dormir, provavelmente porque há menos coisas para distraí-lo”, explica o professor Douglas Thorburn, hepatologista consultor da Royal Free London NHS Foundation Trust.
Outros sintomas incluem fadiga e sono excessivo.
Professor Douglas Thorburn, hepatologista consultor da Royal Free London NHS Foundation Trust
O colesterol amarelo pode se acumular ao redor dos olhos e nas costas das mãos porque o excesso de colesterol não é excretado normalmente na bile.
Estima-se que 25.000 pessoas no Reino Unido tenham PBC (90 por cento delas mulheres).
É uma doença auto-imune e talvez “aqueles que são geneticamente predispostos possam ser desencadeados por algo no ambiente”, diz o professor Thorburn, que também é conselheiro médico. Confiança Britânica do Fígado.
(Alguns estudos mostraram que mulheres com PBC relataram usar tintura de cabelo e verniz para unhas com um pouco mais de frequência do que mulheres que não o fizeram.)
Os sintomas geralmente começam por volta dos 60 anos, mas os especialistas acreditam que até metade não é diagnosticada. É preocupante que, se a PBC for detectada precocemente, possam ser utilizados medicamentos suficientes para retardar a progressão da doença.
No entanto, se não forem tratados, os cálculos biliares podem causar inflamação e cicatrizes no fígado, o que pode eventualmente exigir um transplante – um em cada dez transplantes de fígado é devido a PBC.
O Professor Thorburn chamou a PBC de “um fenómeno iceberg”, porque “provavelmente há muitas pessoas que não foram diagnosticadas”.
O diagnóstico é atrasado, diz ele, porque muitas vezes os médicos nem sequer consideram as queixas hepáticas como a causa da comichão reveladora – ou levam-na suficientemente a sério – e por isso as pessoas não fazem análises ao sangue que possam detectar anticorpos anti-mitocondriais, um sinal de CBP.
Desesperada por uma resposta, Jane pesquisa online e descobre que doenças hepáticas podem causar coceira. Ela pediu ao seu médico de família um teste de função hepática e lhe disseram ‘se isso vai me “manter quieta”,’ ela lembra.
Os resultados dos testes uma semana depois mostraram que as leituras do fígado de Jane estavam anormais, e ela fez um teste de anticorpos que levou ao diagnóstico.
“Fiquei com muita raiva porque algo grande foi perdido e fui demitida”, diz ela.
Jane suportou a coceira por nove anos, até um transplante de fígado bem-sucedido em dezembro de 2023
A executiva-chefe do British Liver Trust, Pamela Healy, disse que o PBC é muitas vezes esquecido porque pode começar com algo tão “simples” como coceira na pele, embora ela tenha acrescentado: “Para muitas pessoas, essa coceira é debilitante e transformadora”.
Deixar de levar a coceira a sério é parte de um problema maior, onde os sintomas cutâneos são frequentemente ignorados, sugere o Dr. Jonathan Kentley, dermatologista consultor do Chelsea and Westminster Hospital, em Londres.
O Dr. Kentley, porta-voz da British Skin Foundation, explica: ‘As pessoas não consideram as doenças da pele uma ameaça à vida, embora possam ser de várias maneiras, porque os sintomas da pele podem ser acompanhados por uma série de doenças subjacentes graves.’
A coceira pode ocorrer em doenças hepáticas e renais, bem como em problemas de tireoide e outros problemas autoimunes e, às vezes, em cânceres do sangue, como o linfoma.
“Problemas de pele como acne, eczema e psoríase também têm um enorme impacto emocional. Muitos estudos mostraram que eles podem reduzir a ansiedade e a depressão, os problemas sexuais e de relacionamento e o tempo de trabalho.
“Essas queixas de pele podem não ser fatais, mas podem destruir vidas”, diz ele.
Até 60 por cento dos encaminhamentos para a dermatologia do NHS são agora por suspeita de cancro da pele, o que significa que as pessoas com outras doenças graves da pele podem enfrentar longas esperas de até um ano para serem atendidas, alertou o Dr. Justin Hextall, dermatologista consultor da Tarrant Street Clinic em Arundel, Sussex.
‘A minha preocupação é que não reconhecemos a importância e a importância das doenças de pele.
‘Precisamos de mais dermatologistas e de mais educação e treinamento para GPs em dermatologia.’
Jayne entrou para a lista de transplante de fígado do NHS em janeiro de 2022 e uma correspondência ficou disponível em dezembro de 2023.
Se não houver uma causa óbvia e o paciente não estiver melhorando, exames de sangue da função hepática devem ser realizados em pacientes com coceira por mais de duas semanas, disse o professor Thorburn.
Após o diagnóstico de PBC de Jane, ela foi encaminhada ao Hospital Freeman em Newcastle para tratamento especializado.
Ele começou a tomar ácido ursodesoxicólico, que estimula o fluxo biliar e reduz a inflamação do fígado – mas em 40% dos pacientes com PBC, ele não respondeu.
Ela então recebeu ácido obeticólico, que melhora o fluxo biliar e reduz a inflamação, mas não adiantou nada para sua coceira intensa.
‘A coceira teve um grande impacto na minha vida. Tive que largar meu emprego (como diretor de contas) no setor editorial – uma carreira que adoro”, diz Jain. ‘Achei que fosse o fim do mundo.’
Jain participou de um teste de fototerapia, um tratamento com luz ultravioleta que reduz a concentração de ácidos biliares na pele, mas teve efeito limitado.
Em 2024, o Instituto Nacional de Excelência em Saúde e Cuidados (NICE) aprovou o uso do novo medicamento para pacientes que não responderam ao ácido ursodeoxicólico.
Esses medicamentos incluem o elafibranor, que reduz a produção de ácidos biliares, a inflamação e as cicatrizes no fígado, além de reduzir a coceira. Celadelpar, um medicamento que funciona de forma semelhante, está atualmente sendo revisado pelo NICE.
Mas estes não estavam disponíveis quando, em 2021, Jain recebeu a notícia devastadora de que, devido às extensas cicatrizes no seu fígado, um transplante de fígado era a sua única opção. A essa altura, a coceira era tão forte que estava tornando a vida de Jayne miserável e ela sentiu que fazer um transplante era “um risco que valia a pena correr”.
“Eu estava tão desesperada”, diz ela.
Jayne entrou na lista de transplante de fígado do NHS em janeiro de 2022 e uma correspondência foi encontrada em dezembro de 2023.
“No momento em que acordei do transplante, na véspera de Natal, a coceira parou pela primeira vez em nove anos. Foi incrível”, diz Jain.
‘Já se passaram mais de dois anos e não tive coceira nenhuma vez, o transplante me devolveu a vida.’
Jain diz que não acha que as pessoas percebam que a coceira na pele às vezes pode ser um sinal de um sério problema de saúde latente.
“Só recebi o diagnóstico porque pressionei para fazer um teste”, diz ela.
‘Problemas de pele são frequentemente considerados triviais – coceira persistente deve levar a um exame de sangue para função hepática.’
