Emma Ruscoe tira o pó de um caderno velho enquanto limpa um armário em sua casa em Solihull, West Mids.
Datando de 2017, suas páginas estavam repletas de lembranças dolorosas de memórias perturbadoras – coisas incomuns que seu marido – e pai de seus dois filhos – Simon havia dito e feito.
Por 25 anos, desde que se conheceram através de amigos em comum em 1992, Simon tem trabalhado duro com uma mente perspicaz e um intelecto diabólico. Mas no final de 2015, Emma começou a notar uma mudança no seu parceiro de longa data.
Durante as férias com a família na ilha grega de Cefalônia, ela e Simon deixaram seus filhos adolescentes Alex e Ollie para explorar durante o dia enquanto viajavam para outra parte da ilha.
Mas o dia divertido deles se transformou em uma discussão acalorada quando Simon repetiu – e então se recusou a admitir que foi ele.
Emma, agora com 57 anos, relembra: ‘Estávamos brincando sobre o que os meninos almoçariam naquele dia. Mas nem 10 segundos depois de terminarmos de falar sobre isso, Simon virou-se para mim e disse: “Você acha que os meninos vão almoçar?”.
Relembrando esse momento agora, quase seis anos depois de seu marido ter sido diagnosticado com doença de Alzheimer de início precoce, aos 55 anos, a memória é um prenúncio arrepiante do que está por vir para a família.
Mas, na época, Emma simplesmente se sentiu frustrada porque seu marido parecia ter esquecido algo que haviam discutido há algum tempo.
O marido de Emma Rusco, Simon, sempre teve uma mente perspicaz e uma inteligência diabólica – mas durante as férias em família na Grécia em 2015, ela começou a notar estranhezas no comportamento dele (com os filhos Ollie, à esquerda e Alex, o segundo a partir da direita)
“Acabamos tendo uma grande discussão”, diz ela. ‘Eu ficava dizendo a ele: ‘Nós literalmente discutimos isso’ e ele insistiu que não.’
Emma, que trabalha na assistência social, já percebia há algum tempo que o marido estava um pouco estressado e atribuiu isso ao estresse do trabalho de TI. Mas foi só em uma viagem em família, onde ela passou todas as horas do dia com Simon, que ela percebeu o quanto sentiria sua falta.
Para Emma, as férias foram o início de uma jornada longa e incerta que a fez duvidar de sua própria sanidade enquanto lutava para encontrar um diagnóstico para o marido.
Em seu íntimo, Emma sabia que Simon não era ele mesmo. Mas, em vez de ouvirem os seus apelos, os entes queridos e os profissionais médicos consideraram-na como estando na perimenopausa – insistindo que as mudanças que notou no seu marido eram imaginárias.
Cada pessoa vivencia a demência de maneira diferente. Use esta lista de verificação para ajudá-lo a anotar seus sintomas antes de falar com seu médico de família.
“Eles ficavam dizendo que era eu. Eles continuam dizendo que é menopausa. Então fui verificar se havia demência porque pensei que estava perdendo o controle.
‘Fui ao médico sobre a menopausa, fazendo mindfulness.
‘Comecei a pensar: ‘Talvez seja eu. Talvez esteja ficando louco’.
Enquanto isso, a condição de Simon continuou a progredir sem diagnóstico durante anos – até que finalmente os sintomas se tornaram impossíveis de ignorar.
Emma e Simon se conheceram através de amigos em comum em 1992 e ela foi instantaneamente atraída por seus olhos azuis brilhantes e seu senso de humor sombrio.
O casal se casou dois anos depois de se conhecer em Stonewall, West Midlands, em 1994, com Emma usando um vestido puffball dos anos 90.
Emma e Simon foram morar com seus filhos Alex e Ollie e se mudaram para Solihull, West Midlands.
Quando Emma, então com vinte e poucos anos, conheceu Simon, há mais de três décadas, ela nunca imaginou que a doença de Alzheimer estivesse em seu futuro.
“Ela tinha olhos azuis deslumbrantes”, diz Emma. ‘Ele parecia bastante tímido, mas tem um senso de humor perverso, do qual sentimos muita falta agora.’
O casal se casou dois anos depois de se conhecer. Era Stonewall, um evento clássico e tradicional de West Mids, completo com um vestido puffball dos anos 90. Simon fez um discurso estridente – aparentemente completamente improvisado – que deixou os convidados histéricos.
‘Algumas pessoas estavam preocupadas que eu estivesse cometendo um erro ao me casar com Simon, mas depois de ouvir seu discurso, elas vieram até mim e disseram: ‘Já conseguimos.’ Emma brincou.
Os meninos o seguiram; Alex em 1997 e Ollie em 2001. Como adora os filhos, Emma admite que não considera a maternidade algo garantido. Felizmente, Simon estava sempre lá para tomar as rédeas quando as coisas começavam a parecer opressoras.
“Simon foi – e ainda é – um pai fantástico”, diz Emma. “Não sei como teríamos feito isso se não fosse por ele. Ele foi muito prático. Quando Oliver chegou, era difícil ter dois anos e Oliver era muito travesso.
Emma lembra como seu marido há duas décadas começou a esquecer coisas que acabavam de acontecer, gerando discussões entre os dois.
Durante anos, Emma sabia que algo não estava certo com seu marido Simon. Mas ele lutou para fazer as pessoas ouvirem
Emma descreveu seu marido Simon como um ‘ótimo pai’ que era muito ativo com seus filhos (foto com Alex)
Brincando que seu filho mais novo era seu ‘inimigo’ quando ela era mais nova, Emma lembra como Simon tinha uma paciência infinita com Ollie – jogando futebol com ele por horas no jardim.
Ele brincou: ‘Se for policial bom/policial mau, eu era o policial mau.’
Emma e Simon abordaram a paternidade como uma equipe; Compartilhar o jantar quando os meninos eram bebês e a escola depois que Alex e Ollie cresceram.
Os passeios de carro com o pai sempre traziam lembranças felizes para Alex e Ollie, enquanto Simon tocava sua música favorita e cantava junto. Mas o adolescente Ollie ficou assustado em uma das viagens de carro que ele adorava – quando Simon, normalmente um motorista confiante, esquecia as instruções.
“Finalmente consegui que ele parasse e trocamos de lugar, então eu nos levei para casa”, diz Emma. ‘Oli ficou com medo.’
À medida que exemplos da memória fraca de Simon continuam a surgir, Emma os anota em seu caderno – seu alerta aos amigos, familiares e médicos para não terem um registro escrito diante da descrença.
Em 2018, mais de dois anos depois de umas férias na Grécia, quando os primeiros sinais de alarme soaram para Emma, Simon foi encaminhado para uma clínica de memória. Mas apesar da sua batalha para valorizar o marido, ela afirma que eles foram “enganados”.
‘Não houve exames, conversamos com um psicólogo e ele nos contou que Simon estava estressado.
‘Recebemos uma carta que afirmava claramente que meu marido não tem demência.’
Enquanto isso, Emma fez terapia de reposição hormonal (TRH) para os sintomas da menopausa – mas continuou pressionando por um diagnóstico para o marido.
No início de 2020, quase quatro anos depois das férias em família na Grécia, alguém finalmente ouviu dizer que Simon foi diagnosticado com doença de Alzheimer de início jovem.
Com apenas 55 anos na época, foi um golpe devastador para a família. E, no entanto, para Emma, que insistiu durante quatro anos que algo não estava bem, foi um ‘alívio’.
Ele explicou que o tempo médio para o diagnóstico de demência de início precoce no Reino Unido é de cerca de três anos, um número que considera “terrível”.
Pouco depois do diagnóstico de Simon, a pandemia de Covid mergulhou toda a nação no confinamento.
Embora tenha sido um momento difícil para a família, permitiu que Emma e seus filhos passassem mais tempo com Simon e cuidassem dele – além de ajudá-lo a cuidar de si mesmo.
Cuidar do marido em casa é algo que Emma sente apaixonadamente – já que ela diz que colocá-lo em uma casa de repouso “não está em nossos planos”.
Anos se passaram desde o diagnóstico de Alzheimer de Simon, e o papel de Emma passou de esposa para cuidadora.
A sua abordagem ao diagnóstico de Simon é realista em relação aos problemas que enfrentam, mantendo-se ao mesmo tempo tão positiva quanto possível.
Ela diz que a sua família tem tido “sorte” de viver numa área onde têm acesso a enfermeiros especializados em demência que podem fornecer apoio especializado. Além disso, recebiam visitas regulares de funcionários de apoio da Sociedade de Alzheimer.
Emma brinca que seu marido tem um “harém” de mulheres ao seu redor a qualquer momento – uma equipe que ela descreve como “incrível”.
Quatro dias por semana, durante cinco horas seguidas, Simon visita um centro de dia que oferece cuidados temporários para Emma e os meninos, ao mesmo tempo que “agrega valor” à sua vida.
«Isso dá-lhe uma sensação de independência em relação a nós, o que é bom», diz Emma.
Mas a maior parte dos cuidados de Simon recai sobre Emma, que agora trabalha em casa para poder estar perto do marido no que ele precisar.
À medida que a sua condição melhorou no ano passado, a sua procura aumentou significativamente. Ele perdeu a capacidade de fazer as coisas sozinho e tornou-se em grande parte não-verbal.
“Agora mantenho absorventes para incontinência em todos os cômodos da casa. Posso deixá-lo sozinho se ele estiver assistindo televisão.
‘Outro dia eu dei o jantar para ele e saí do quarto, mas como não dei a faca para ele, voltei e o encontrei comendo com a faca.’
Há um ano, Simon conseguiu preparar uma xícara de chá. Agora ele não pode fazer nada por si mesmo.
“Tudo deve ser rotineiro”, explicou Emma.
Os meninos ajudam no que podem, mas aos 24 e 28 anos começam suas próprias vidas – agora cada um com sua namorada.
Emma não insiste nisso – na verdade, ela considera os parceiros Ollie e Alex uma extensão de sua família – mas admite que cuidar de um marido com Alzheimer é um lugar “solitário”.
Em alguns momentos, ele ainda vê o brilhante senso de humor de Simon. Mas esses momentos são passageiros e cada vez mais raros.
‘Eu olho para ela e ela ainda parece a mesma. Ainda gosto dele, mas apenas olho para ele e penso: aonde você foi?
As dificuldades em cuidar de pessoas com demência avançada incluem o seu humor volátil; Simon perde a paciência enquanto fica confuso e frustrado.
Mas mesmo que às vezes seja difícil ver o marido desconfortável, Emma encontra uma estranha sensação de conforto em poder discutir com Simon – como sempre fizeram como casal.
‘Mesmo que seja assustador, eu acho que ele ainda está lá.’
