Há algumas semanas, encontrei-me no Alexandra Palace numa sessão chamada Cantando para o Cérebro, organizada pelos maravilhosos voluntários da Sociedade de Alzheimer.
Em vez de uma clínica ou lar de idosos, era uma sala onde as pessoas que viviam com demência, juntamente com os seus maridos, esposas, cuidadores e entes queridos, se reuniam todas as semanas apenas para cantarem juntos. Alguns dão as mãos. Alguns dançaram. Todos cantaram. Quando o pianista David toca Will Meet Again e You’re My Sunshine, há sorrisos, risadas, lágrimas (minhas!) e, por um momento, um sentimento de alegria e comunidade que atravessa todo o resto.
Foi uma das experiências mais edificantes que tive nos últimos meses. Não porque negasse a realidade da demência, todos naquela sala sabem o quão difícil é e dirão em termos inequívocos o preço que isso acarreta, mas porque estava enraizado na esperança. Espero que a vida e a alegria não terminem no diagnóstico. Esperamos que a ligação entre as pessoas possa perdurar apesar da propagação da doença.
Ocorreu-me que falta esse mesmo espírito de esperança na forma como tratamos e vemos os tratamentos e curas para a demência neste país hoje.
A Baronesa Casey diz que os pacientes deveriam ter acesso a medicamentos que retardam o início da demência no NHS
Cada pessoa vivencia a demência de maneira diferente. Use esta lista de verificação para ajudá-lo a anotar seus sintomas antes de falar com seu médico de família.
Em nenhum lugar as falhas no nosso sistema de saúde e de cuidados são mais aparentes. A demência e a doença de Alzheimer são frequentemente consideradas uma parte inevitável do envelhecimento e um problema de assistência social, em vez de um conjunto de doenças neurológicas graves que exigem o mesmo enfoque clínico, urgência e inovação que o cancro ou as doenças cardíacas.
A escala do desafio por si só já deveria ser um alerta suficiente. A demência e a doença de Alzheimer são as principais causas de morte no Reino Unido. Metade da população afirma que esta é a condição que mais teme. E é sabido que este desafio só vai aumentar. Graças a Deus estamos todos vivendo mais, mas isso significa que muitos de nós viveremos com demência ou cuidaremos de alguém que tenha. Em 2040, 1,4 milhões de nós poderão viver com demência.
No entanto, apesar destas previsões, não vi um sistema preparado para enfrentar este desafio. Em vez disso, experimentei decepção e frustração. Uma sensação de que a demência é inevitável. Novos medicamentos que proporcionam apenas “pequenos benefícios” e são muito difíceis de fornecer. Esses grandes avanços ainda estão a décadas de distância, então porquê preocupar-se em preparar o NHS para os utilizar?
Esta não é a nossa mentalidade normal quando se trata de ciência. Os nossos serviços de saúde, e na verdade o nosso país, são geralmente impulsionados pelo progresso científico. Pesquisamos, testamos novos tratamentos, testamos fronteiras e nos preparamos para o que está por vir. Afinal, parece uma derrota. Na pior das hipóteses, parece uma forma de manter a demência e o inevitável custo do tratamento do SNS.
As consequências deste pessimismo recaem sobre a família. Pessoas como o cuidador que conheci em Newcastle, que me contou que quando a sua esposa foi diagnosticada com demência, ele recebeu dois folhetos, um sobre benefícios e outro sobre reduções de impostos municipais. Ele não quer receber benefícios. Ele queria saber como lidar com isso. As famílias são deixadas a navegar num sistema fragmentado, muitas vezes só recebendo ajuda quando atingem pontos de crise.
Não precisa ser assim. Há motivos reais para otimismo se decidirmos agir. Novos medicamentos que podem atrasar a progressão da doença de Alzheimer em meses para aqueles nos estágios iniciais da doença foram licenciados para uso no Reino Unido, e há centenas de medicamentos promissores em preparação. O que é necessário agora é impulso e vontade de testá-los e implementá-los em todo o NHS.
O que recomendo ao governo é uma questão incrivelmente modesta no grande esquema deste desafio. £ 6 milhões através do programa Dame Barbara Windsor Dementia Goals deveriam ser usados para iniciar os testes deste medicamento recém-licenciado para Alzheimer na Inglaterra.
A realização destes projetos-piloto marcará uma mudança importante, tratando a demência como uma condição clínica que o NHS gere ativamente, ao mesmo tempo que obtém as evidências de que necessitamos para nos prepararmos para uma implementação mais ampla e para a próxima vaga de medicamentos. Um passo do desespero para a esperança.
Recomendo que o Governo tome medidas mais rápidas com base em padrões nacionais ousados, como uma meta de 18 semanas para o diagnóstico da demência e encaminhamento para tratamento, e nomeie um novo Czar da Demência, para liderar este trabalho, e trabalhar incansavelmente na prevenção, tratamento e cuidados.
Quando penso em cantar para o cérebro, numa sala cheia de pessoas com demência e de pessoas que as amam, não penso em depressão. Lembro-me das risadas, das mãos dadas, das vozes levantadas juntas e da recusa silenciosa em deixar a alegria passar. Prova de que a vida, a conexão e a esperança não desaparecem durante o diagnóstico. Se conseguirmos igualar a esperança que vi naquela sala na nossa resposta nacional à demência, poderemos construir um sistema com a mesma determinação demonstrada por aqueles que lutam contra esta doença.
