Em um álbum de fotos de família, Harley Harris brilha com olhos azuis brilhantes enquanto seus pais sorriem orgulhosamente ao lado de seu filho primogênito.
Foi em 2010, quando Kelly e Ben Harris, de Welling, Kent, acreditaram que teriam um menino feliz e saudável. Nada indicava que o seu mundo iria em breve encolher para corredores de hospitais e cirurgias invasivas.
Mas com apenas 10 meses de idade, a Sra. Harris notou pequenos inchaços espalhados pelas costas do seu filho – uma descoberta preocupante que marcou o início de uma jornada médica de uma década.
Harley tinha cinco anos quando foi diagnosticada com sinostose espondilocacarótida (SCT), uma condição ultra-rara e debilitante que afeta o desenvolvimento ósseo de todo o corpo.
No momento do diagnóstico, a Sra. Harris foi informada de que Harley era uma das 25 pessoas em todo o mundo com a doença. Na última década, causou uma grave curvatura na coluna, bem como perda de visão e audição e graves problemas respiratórios.
Agora com 15 anos, a função pulmonar de Harley caiu para apenas 25% e sua família foi informada de que não há opções de tratamento no Reino Unido.
Sua única esperança é uma cirurgia especializada em três etapas, disponível apenas nos Estados Unidos, a um custo impressionante de £ 2,5 milhões.
Falando ao Daily Mail, a Sra. Harris, 37 anos, descreveu o procedimento como a “última chance” de Harley de uma vida normal, temendo que seu filho – que está em “agonia” todos os dias – esteja ficando sem tempo.
Harley Harris (foto) foi diagnosticada com uma condição rara conhecida como sinostose espondilocarótida quando tinha apenas cinco anos de idade. Agora, sua família foi informada de que Harley ficou sem opções de tratamento no Reino Unido
Com apenas 10 meses de idade, a mãe de Harley, Kelly Harris, notou pequenos inchaços espalhados ao seu redor – uma descoberta preocupante que deu início a uma jornada médica de uma década.
Harley (centro) fotografada com a mãe Kelly e o pai Ben Harris, que estão arrecadando dinheiro para uma cirurgia que salva vidas em Nova York
Ma, que estabeleceu um GoFundMe arrecadará dinheiro para cuidados médicos crônicos de seu filhoDisse: ‘Muito feliz por perder. Ele é um garoto incrível – e não estou dizendo isso só porque ele é meu filho. Ele é tão contagiante, tão feliz e risonho. Mas a vida é cruel.
‘Ele sente dor todos os dias devido a essa condição. Se Harley fizer algo tão simples como ir ao banheiro, ela precisará de oxigênio. Temos que dar banho nele e temos que lavá-lo.
“Tivemos que construir uma extensão de emergência no andar de baixo para Harley, pois ela não pode mais usar as escadas porque sua respiração está muito ruim. Ele está em uma cama de hospital porque suas costas doem muito e ele conseguiu uma cadeira especializada.
“Agora sabemos que ele vai piorar até passar. Então, ele não iria embora por muito tempo – a menos que a cirurgia fosse feita na América.
“Se não, será uma jornada muito brutal e lenta para a Harley por causa da dor. É tão desumano e esta cirurgia é sua única chance e sua única chance de sobreviver e chegar ao seu aniversário de 16 anos.
Harley recebeu seu diagnóstico devastador de TCT depois que os médicos diagnosticaram escoliose na infância e a encaminharam para mais testes genéticos.
Existem menos de 50 casos documentados na literatura médica desta condição causada por um gene recessivo.
Os indivíduos afetados geralmente desenvolvem deformidades da coluna vertebral e também podem apresentar baixa estatura, baqueteamento digital dos pés e problemas de visão e audição.
Mamãe Kelly (à direita) disse que há muito sentia que “algo estava errado” com a Harley, mas nunca imaginou que isso aconteceria com a SCT.
Na última década, o SCT causou a Harley (foto) uma grave curvatura da coluna, bem como perda de visão e audição e grave falta de ar.
Embora muitos pacientes com TCT sobrevivam até a idade adulta, a maioria requer intervenção cirúrgica significativa.
A senhorita Harris disse que há muito tempo sentia que “algo estava errado” com seu filho, mas nunca imaginou que isso causaria TCT.
Ele disse: “Muito cedo, Harley não atingiu nenhum de seus marcos e ficou muito para trás quando era bebê.
“Ele foi deixado de lado como uma criança preguiçosa. Mas eu sabia que algo estava errado. Eu esfregava suas costas para fazê-lo dormir e percebi que parecia escamoso, como bolinhas sob a pele.
“Ela fez um raio-X e foi quando me disseram que ela tinha escoliose. Ele foi então encaminhado a um cirurgião ortopédico e o longo caminho para o diagnóstico de TCT começou.
“O DNA da Harley foi enviado à Nova Zelândia para testes adicionais, pois não estava dentro da competência dos testes do Reino Unido. Nessa época, quando criança, ele demorava a andar, falar e ouvir.
‘Foi por meio desse teste que a diagnosticamos com SCT.’
Na última década, o SCT de Harley foi tratado no Great Ormond Street Hospital de Londres e no Evelina London Children’s Hospital.
Em 2018, Harley (foto) foi submetida a uma cirurgia na coluna após ser informada de que o SCT estava esmagando seus órgãos internos.
Em 2018, ele foi submetido a uma cirurgia de fusão espinhal anterior para corrigir a curvatura de sua coluna na Great Ormond Street, após ser informado de que o SCT estava esmagando seus órgãos internos.
No entanto, Harris disse que começou a sentir dificuldade crescente em respirar e, em seguida, um rápido declínio geral na saúde, incluindo dores intensas.
Ele disse: “Depois da operação – que foi para ajudar na curvatura de sua coluna – fomos informados de que ele estava “muito, muito mal”.
‘A cirurgia falhou e fomos informados de que Harley não poderia mais ser ajudada.’
Um porta-voz do Great Ormond Street Hospital disse que “lamento muito saber” que a família de Hurley não ficou satisfeita com os cuidados que ele recebeu e acrescentou que estava em contato com a família Harris sobre suas preocupações.
Mas para Hurley, essa foi a ponta do iceberg de seus problemas de saúde.
Miss Harris disse: ‘Para aumentar a cirurgia fracassada, os testes de função pulmonar mostraram que a respiração de Harley estava se deteriorando rapidamente ao longo dos anos.
“Em 2024, a sua função pulmonar caiu para apenas 27 por cento. A essa altura, os danos foram terríveis.
Agora com 27% da capacidade pulmonar, a cirurgia especializada da coluna nos Estados Unidos é a última esperança da Harley para uma vida normal.
‘Saímos daquela consulta chorando – foi absolutamente assustador e aterrorizante.
“Depois de um tempo, procuramos um pediatra ortopedista para uma segunda opinião. Ele disse a mesma coisa: ‘Não posso ajudá-lo. Está fora do meu alcance.
“No entanto, ele nos contou sobre seu colega em Nova York – um cirurgião de coluna. Ele disse: ‘Se alguém puder salvar seu filho.’
‘Isso nos deu esperança.’
Lawrence G. Lenke, um especialista em coluna ortopédica – cirurgião – do Hospital Presbiteriano de Nova York sobre o caso de Hurley no final de 2025.
Em janeiro, o caso de Hurley foi aceito pelo hospital – o que a Sra. Harris descreveu como o “milagre” pelo qual ela havia orado.
A complexa cirurgia visa reparar os danos na medula espinhal de Harley e melhorar sua função pulmonar para restaurar sua qualidade de vida.
Será realizado em três fases durante quatro meses, seguido de reabilitação intensiva – o que significa que toda a família de Harley terá que viajar e permanecer nos EUA durante o tratamento.
O caso de Hurley foi aceito pelo hospital de Nova York, no entanto, o custo do procedimento foi de £ 2,5 milhões.
O único problema é que o hospital cotou à família £ 2,5 milhões para o procedimento, Miss Harris criou um GoFundMe para arrecadar fundos.
A Sra. Harris disse: ‘Esta cirurgia é o milagre pelo qual temos orado. A equipe americana disse que poderia restaurar a função pulmonar de Harley – algo que nos disseram que antes era impossível.
“No entanto, alguns dias depois de falar com o cirurgião em Nova York, fomos informados de que a conta da cirurgia era superior a £ 2 milhões.
“Quando falei com as pessoas sobre isso, fui muito honesto e disse: não posso fazer isso. Quem no mundo tem riqueza para financiar isso?
«Conseguir isto parece-me uma tarefa impossível. Se eu pudesse dar meus próprios pulmões a Harley, eu o faria, mas não é tão fácil.
‘Mas não vamos desistir.’
