Um menino que sofre de uma doença genética degenerativa rara está sendo submetido a um arriscado tratamento experimental enquanto sua família faz tudo o que pode para salvá-lo.
Zecca Lovato, de quatro anos, foi diagnosticada com Síndrome de Sanfilippo Tipo A quando tinha apenas dois anos de idade. A doença é frequentemente chamada de “Alzheimer infantil”, pois pode fazer com que as crianças percam habilidades e memória previamente adquiridas.
A doença é causada por uma mutação genética que torna o corpo incapaz de produzir uma enzima que decompõe uma substância química chamada sulfato de heparano, fazendo com que ela se acumule no cérebro e na medula espinhal. Medline Plus.
A síndrome de Sanfilippo tipo A é uma condição limitante da vida que pode levar a convulsões em estágio terminal e perda de mobilidade. As pessoas que sofrem desta doença geralmente não passam da adolescência ou do início da idade adulta.
Os pais de Zekai, Kelsey e Marco Lovato, têm lutado para salvar seu filho desde seu diagnóstico, há dois anos, voando de sua casa em Colorado Springs para Oakland, Califórnia, a cada duas semanas para seu tratamento experimental.
Zekai tem um pequeno dispositivo implantado cirurgicamente sob seu couro cabeludo com um cateter que atinge a cavidade cerebral que produz líquido cefalorraquidiano. Arrecadação de fundos para família
Através do dispositivo, os médicos injetam uma versão substituta da enzima que seu corpo não consegue produzir. Mas um cateter que entra no cérebro traz risco de infecção, meningite e até hemorragia, de acordo com a arrecadação de fundos.
“Cada vez que Zekai recebe tratamento com este dispositivo, sua família teme que algo possa dar errado”, disse o arrecadador de fundos.
Jakai Lovato, de quatro anos, sofre frequentemente de uma doença chamada “Alzheimer infantil”, que pode causar regressão no desenvolvimento e perda de memória.
Os pais de Zekkai voam de Colorado Springs para Oakland, Califórnia, a cada duas semanas para que ele possa passar por um tratamento experimental. A família é fotografada com a irmã mais nova de Zekai, Eliana
Zekai teve um pequeno dispositivo implantado cirurgicamente sob seu couro cabeludo que permite aos médicos injetar uma enzima que seu corpo não consegue produzir em seu sistema nervoso.
Viagens frequentes e estresse médico constante têm sido um desafio para os Lovato, mas a perspectiva de perder o filho é ainda pior.
“Parece que ele não vai conseguir passar do oitavo, nono aniversário”, disse Kelsey. Raposa21. ‘A parte que mais me assusta é que ele está esquecendo quem eu sou.’
Zekai iniciou seu tratamento experimental logo após ser diagnosticado aos dois anos de idade e, segundo a arrecadação de fundos, é a primeira pessoa no mundo a recebê-lo.
O programa pagou as despesas de viagem dos Lovatos para tratamento, mas a frequência dos voos ainda cobrava seu preço, já que Kelsey e Marco tinham que tirar dias regulares de folga do trabalho e organizar seus horários em torno de viagens regulares.
Ao mesmo tempo, eles também criam a irmã mais nova de Zekai, Eliana, de um ano.
A arrecadação de fundos online foi organizada pelo avô de Jekkai, David Lowry, que disse que havia outro tratamento de terapia genética ainda mais recente, chamado FAYUVI, que poderia ajudar a criança de quatro anos.
FAYUVI é o primeiro tratamento aprovado pela FDA para a síndrome de Sanfilippo tipo A, mas por ser tão novo, os Lovatos ainda não sabem quão caro será e “tem potencial para ser muito caro”, disse Lowry.
“A avaliação, os cuidados médicos especializados, as viagens e o tratamento de acompanhamento também podem envolver custos significativos”, acrescentou Dada.
Enquanto luta com constantes viagens médicas para Zekai, seus pais também estão criando sua irmã de um ano. Irmãos são fotografados juntos
Os pais de Zekkai, Kelsey e Marco Lovato, expressaram esperança de que o novo tratamento pudesse salvar seu filho. O casal foi fotografado quando Kelsey estava grávida de Zekai
Ela explicou que a família criou a arrecadação de fundos porque quer estar preparada financeiramente para dar a Zekai o tratamento que ele precisa para melhorar, custe o que custar.
Procurar doações por estranhos não foi uma decisão fácil para Marco. “Sou muito teimosa”, disse ela à Fox21. Não gosto de pedir ajuda’, mas a família fica com poucas opções.
Mesmo assim, o pai espera pelo futuro do filho. ‘Um dia desses, você o verá em um torneio de golfe D1. Ele desafiará as probabilidades. Ele vai — disse Marco.
