Uma mulher que foi informada de que tinha um tumor cerebral terminal e passou por 11 anos de quimioterapia – apenas para descobrir que ela não tinha câncer.
Becky Jones tinha apenas 21 anos, estava apaixonada e sonhava com uma carreira na polícia quando os médicos lhe disseram que ela tinha um tumor cerebral agressivo e apenas alguns meses de vida.
Em vez de construir o futuro que imaginava, a jovem passou os 11 anos seguintes a receber quimioterapia – sofrendo de náuseas debilitantes, fadiga e outros efeitos secundários e vivendo com medo constante de que a interrupção do tratamento pudesse matá-la.
Agora, aos 34 anos, a mãe de dois filhos descobriu que nunca teve um tumor cerebral.
Especialistas independentes decidiram em seu nome que ele sofria de desmielinização tumorigênica, uma doença inflamatória que afeta o cérebro e que pode ser tratada com esteróides.
Seu caso extraordinário surgiu como parte de um escândalo mais amplo envolvendo pacientes tratados nos hospitais universitários Coventry e Warwickshire NHS Trust sob o comando do neuro-oncologista consultor aposentado Professor Ian Brown.
Mais de 40 pacientes e familiares estão agora a tomar medidas legais alegando tratamento oncológico prolongado ou desnecessário.
E o Royal College of Physicians analisou 20 casos e encontrou falhas graves na tomada de decisões clínicas, no consentimento dos pacientes e na supervisão do NHS.
Nenhum dos 20 casos examinados foi considerado como demonstrando boas práticas. Quinze foram considerados globalmente insatisfatórios, enquanto a revisão encontrou casos repetidos de quimioterapia continuada durante anos sem uma base de evidências clara ou documentação adequada para explicar por que era necessária.
Em alguns casos, os pacientes receberam mais de 100 ciclos de temozolomida, um medicamento quimioterápico comumente usado para tumores cerebrais de alto grau.
Becky Jones tinha apenas 21 anos, estava apaixonada e sonhava com uma carreira na polícia quando os médicos lhe disseram que ela tinha um tumor cerebral agressivo e apenas alguns meses de vida.
Em vez de construir o futuro que imaginava, a jovem passou os 11 anos seguintes a receber quimioterapia – sofrendo de náuseas debilitantes, fadiga e outros efeitos secundários e vivendo com medo constante de que a interrupção do tratamento pudesse matá-la.
A revisão também levantou preocupações de que os pacientes não foram devidamente avisados sobre os riscos de continuar o tratamento por muito tempo e de que os sistemas concebidos para contestar a prescrição anormal falharam.
Para Becky, as consequências começaram em 2012, quando ela trabalhava como operadora de CCTV no Coventry City Football Stadium e conheceu recentemente o seu parceiro Pete, que trabalhava lá como comissário de bordo.
Mas enxaquecas graves levaram a uma investigação médica com exames que revelaram uma lesão no cérebro.
Ele foi submetido a uma biópsia e posteriormente tratado como se tivesse glioblastoma grau quatro – uma das formas mais agressivas de câncer no cérebro.
Segundo seus advogados, porém, o diagnóstico foi feito antes do retorno dos resultados da biópsia.
Becky foi informada de que ela teria apenas seis a 12 meses de vida sem tratamento e recebeu temozolomida.
O que se seguiu foi mais de uma década de quimioterapia.
Embora as directrizes nacionais normalmente exijam um tratamento limitado de temozolomida após o tratamento de um tumor cerebral de alto grau, Becky disse que lhe disseram que teria de continuar a tomar o medicamento indefinidamente.
Ele continuou a receber tratamento durante meses, mesmo com repetidos exames que não mostraram a melhora que temia.
Ele sofria de náuseas, dores abdominais, úlceras na boca e fadiga profunda, e tornou-se cada vez mais retraído devido a preocupações com infecções.
Sua carteira de motorista foi inicialmente cassada e posteriormente restringida, quando as coisas que antes gostava – ir à academia, correr e comer com o companheiro – se tornaram difíceis ou impossíveis.
Ela foi avisada de que nunca poderia ter filhos.
Apesar disso, Becky teve dois filhos, e os médicos descreveram ambas as gestações como extraordinárias.
Sua quimioterapia finalmente foi interrompida em 2024, quando um médico o contatou e lhe disse que o tratamento estava sendo interrompido após a aposentadoria do professor Brown.
Ela diz que recebeu poucas explicações e inicialmente não sabia quem seria o responsável por seus cuidados.
Especialistas independentes instruídos em seu nome concluíram que ele sofria de desmielinização tumorigênica, uma doença inflamatória que afeta o cérebro e que pode ser tratada com esteróides.
Para Becky, as consequências começaram em 2012, quando ela trabalhava como operadora de CCTV no Coventry City Football Stadium e conheceu recentemente o seu parceiro Pete, que trabalhava lá como comissário de bordo.
No ano seguinte, neurocirurgiões e radiologistas independentes analisaram o seu caso e chegaram a conclusões que mudaram a sua compreensão dos 13 anos anteriores.
A lesão não era cancerosa.
Em vez disso, os especialistas acreditavam que se tratava de desmielinização tumorigênica – um processo inflamatório que pode imitar um tumor cerebral em um exame.
Becky soube da notícia durante uma videochamada com seu advogado e especialistas médicos.
A revelação foi um choque devastador depois de passar mais de uma década acreditando que estava lutando contra um câncer terminal.
Mais tarde, ela descreveu vividamente os anos de tratamento: ‘Disseram-me repetidas vezes que sem quimioterapia eu morreria.’
Ela disse que descobrir a verdade a deixou lutando para entender o que aconteceu com os anos que passou sob tratamento.
‘Nunca tive um tumor cerebral. Fui diagnosticado incorretamente e passei por todos esses tratamentos durante a maior parte da minha vida adulta, sem motivo algum”, disse ele.
E refletindo sobre o impacto do diagnóstico e do tratamento, ela acrescentou: ‘Ele simplesmente arruinou a minha vida, basicamente.’
Seu caso está sendo considerado agora junto com dezenas de outros.
O Royal College of Physicians avaliou pacientes que receberam mais de 12 ciclos de temozolomida no trust entre 2017 e 2023.
Os críticos identificaram quimioterapia prolongada em situações em que havia pouca evidência de benefício, registos insuficientes sobre a razão pela qual o tratamento estava a ser continuado e consideração inadequada das directrizes clínicas aceites.
Eles também questionaram por que as equipes de farmácia e oncologia hospitalar não questionaram os casos em que os pacientes receberam quimioterapia oral contínua durante 10 ou 15 anos.
A revisão concluiu que os regimes destinados a fornecer supervisão eram ineficazes e destacou o que chamou de “efeito espectador”, com a responsabilidade de contestar práticas anormais aparentemente sendo transferida para indivíduos ou departamentos.
Recomendou que o trust considerasse encaminhar a conduta do Professor Brown ao General Medical Council.
As últimas descobertas intensificaram as questões sobre como esse tratamento pode durar tanto tempo sem parar.
Os advogados que representam os pacientes dizem que os 20 casos examinados pelo RCP podem representar apenas uma fração das pessoas afetadas.
A revisão recomendou que os pacientes vivos que receberam temozolomida prolongada além de 12 ciclos deveriam ser avaliados, bem como aqueles que morreram.
O escândalo já levou a novas investigações, enquanto o NHS Trust afirmou ter introduzido uma supervisão mais rigorosa da prescrição e utilização da temozolomida.
Os hospitais universitários Coventry e Warwickshire NHS Trust disseram que os pacientes afetados foram avaliados por médicos experientes e os cuidados apropriados foram planejados.
Também lançou uma auditoria independente dos seus processos para permitir que o pessoal levante preocupações, ao mesmo tempo que afirma que a segurança e o bem-estar dos pacientes continuam a ser a sua prioridade.
