Jessie Nelson lutou contra as lágrimas ao dizer que a batalha da SMA de suas filhas é uma “situação sem fim e de mudança de vida” que nunca fica mais fácil.
A cantora, de 35 anos, revelou em janeiro que seus gêmeos, Ocean e Story, agora com 14 meses, foram diagnosticados com AME tipo 1, uma condição rara de perda muscular, o que significa que eles podem nunca andar.
E depois que câmeras entraram em sua vida para registrar a realidade de seu dia a dia desde o diagnóstico, Jessie deu uma atualização sobre a saúde de suas filhas ao revelar que Story também foi diagnosticada com escoliose, uma curvatura anormal da coluna em forma de S.
Em declarações ao Daily Mail antes do lançamento de seu novo documentário Prime Video, Jesse Nelson: Life Changing, na sexta-feira, a estrela deu uma atualização sobre sua realidade do dia a dia.
‘Eu gostaria de poder dizer: ‘Oh, agora é fácil’, mas não é. E essa é a coisa realmente dolorosa sobre esse diagnóstico. Não é como, “Oh, eles fazem o tratamento e então tudo acaba”.
‘É uma situação sem fim e que muda a vida.’
Jessie Nelson diz que a batalha de SMA de suas filhas é uma ‘situação sem fim e de mudança de vida’, pois ela revela que Story foi diagnosticada com escoliose e que ambas as gêmeas precisam de mais operações
Ocean e Story também terão que ser operados para mudar seus métodos de alimentação porque agora que estão ficando maiores, seus tubos de alimentação estão causando muito trauma.
Jesse então revela que Story agora foi diagnosticada com escoliose, o que significa que ela precisará de uma operação a cada seis meses.
Os gêmeos também tiveram que ser operados para mudar o método de alimentação, pois os tubos de alimentação estavam causando muito trauma agora que estavam envelhecendo.
Ele explicou: ‘Eles serão operados em breve porque obviamente estão alimentados por sondas e as meninas basicamente continuam retirando-os porque estão machucando muito o nariz e a garganta.
‘Então agora eles têm que fazer uma operação onde a comida vai para o estômago, porque eles não conseguem mais colocar esse tubo na garganta porque está causando muito trauma.
‘E então a história, ele tem escoliose e finalmente terá que fazer uma operação na coluna e terá que fazer isso a cada seis meses.’
Lutando para conter suas emoções, Jesse continuou: “Desculpe, estou ficando entediado. Há muita coisa que acho que as pessoas nem sabem, mas é por isso que quis fazer este documentário, porque acho que dá uma pequena visão do que as famílias passam no dia a dia.
‘É por isso que eu queria fazer a diferença para que nenhuma família tivesse que passar por isso novamente.
‘Eles serão diagnosticados e isso ainda será doloroso, mas se eles puderem receber tratamento desde o nascimento e souberem que sua vida será completamente diferente, isso mudará sua vida, realmente é.’
Ela acrescentou: ‘Eu também quero que minhas meninas saibam que este é o seu pequeno superpoder. Quero que cresçam e saibam que isso não os define, e saibam o quão corajosos e resilientes são e que são uma grande parte da mudança.’
O documentário de Jessie foi lançado na sexta-feira, mas a estrela revelou que teve problemas para assisti-lo e só assistiu na íntegra uma vez.
A cantora revelou em janeiro que seus gêmeos, agora com 14 meses, foram diagnosticados com AME tipo 1, uma condição rara de perda muscular, o que significa que talvez nunca andem.
“Só vi isso uma vez porque é muito difícil para mim ver. Esta é minha vida diária. Acho que porque estou no piloto automático 24 horas por dia, 7 dias por semana, porque esse é o meu normal de vez em quando, quando fica preso em uma hora e você tem que assistir, você meio que olha para trás e pensa que não posso acreditar que esta é a minha vida.
‘Obviamente vou às consultas hospitalares todas as semanas, mas quando você vê o quanto você está realmente fazendo e o que meus filhos estão realmente passando, é muito para ver.’
Confirmando os sinais para procurar novos pais, ela explicou: ‘Então eu diria que o primeiro é a fraqueza. Obviamente eles chegarão a um certo ponto em que seu bebê será capaz de apoiar a cabeça para que ele consiga se sustentar.
“E eles estão respirando, eles estão respirando pelo estômago. Eles têm um abdômen de formato anormal. Eles chamam isso de barriga em formato de sino, então eles vão nas costelas e depois saem na barriga.
‘Claro, você sabe, nenhuma perna se move. Acho que o importante é que existem movimentos muito, muito pequenos.
‘A maioria dos bebês chuta freneticamente as pernas desde o nascimento, e obviamente o meu fez isso, mas então eu acho que você vê no início do documento, você vê que eles chutam as pernas e então, literalmente rapidamente, como dentro de um mês, eles param de se mover, e a principal coisa a notar é que seu movimento está diminuindo com o tempo.’
‘A atrofia muscular espinhal (SMA) é uma condição genética rara que pode causar fraqueza muscular. Piora com o tempo, mas existem medicamentos e outros tratamentos para ajudar a controlar os sintomas”, segundo o site do NHS.
Desde que se abriu sobre o diagnóstico de suas filhas, Jessie tem feito campanha para que o teste se torne padrão para bebês recém-nascidos em todo o país – depois de ter sido descartado pela última vez pelo NSC do Reino Unido em 2018.
E foi agora confirmado que o teste de rastreio da SMA Tipo 1 será agora implementado em todo o Reino Unido, marcando um marco incrível para a comunidade da SMA.
Começará ainda este ano e centenas de milhares de crianças serão examinadas para expandir o projeto
A AME pode deixar as crianças incapazes de sentar, engatinhar ou andar. Nos casos mais graves, impede-as de respirar ou engolir, mas, se for detectada a tempo, o tratamento pode melhorar significativamente os resultados para as crianças afectadas.
Compartilhando a notícia com o Daily Mail, Jesse disse: ‘Ok, ontem recebi um telefonema com Sharon, o ministro da saúde e James Murray e eles decidiram implementar isso em todo o Reino Unido.
‘É um dia emocionante. Ainda estou aceitando, para ser honesto. É incrível. É simplesmente alucinante. Sinto-me muito orgulhoso. Sinto-me muito orgulhoso de todos que contribuíram para chegar a este ponto, porque agora a vida das futuras crianças da SMA será completamente diferente. E isso é tudo que eu sempre quis.
‘Nunca é doloroso saber que seu filho tem AME, mas é incrível saber que ele não precisa encarar a vida dessa maneira.’
