Todos os bebês nascidos na Inglaterra serão testados para uma condição genética rara desde o nascimento, graças a uma grande vitória para a ex-vocalista do Little Mix, Jessie Nelson.
A estrela pop, de 35 anos, acolheu com satisfação a notícia de que haveria uma implementação completa do exame de atrofia muscular espinhal (AME), depois de descrevê-lo anteriormente como uma “loteria de código postal”.
Nelson começou a fazer campanha pela triagem neonatal depois que seus gêmeos Ocean Z e Story Monroe foram diagnosticados com a doença rara de Nelson, que causa perda muscular progressiva.
O Departamento de Saúde e Assistência Social disse que o programa nacional de rastreio neonatal para SMA será lançado ainda este ano como parte de um programa de avaliação.
Centenas de milhares de bebês serão examinados como parte do exame de sangue de rotina do teste do pezinho logo após o nascimento.
A AME pode deixar as crianças incapazes de sentar, engatinhar ou andar. Nos casos mais graves, impede-os de respirar ou engolir.
Mas o tratamento precoce pode atrasar a natureza progressiva da doença e ajudar as crianças a viver mais tempo.
Nelson disse: “Depois de anos de campanha, é ótimo ver o teste do pezinho para SMA começando em outubro, com a implementação continuando ao longo de 2027 até que todos os laboratórios de triagem neonatal em todo o Reino Unido ofereçam o teste.
A ex-estrela do Little Mix revelou que suas filhas Ocean Jade e Story Monroe foram diagnosticadas com atrofia muscular espinhal.
‘Hoje é um dia de esperança.
“Estou extremamente orgulhoso de apoiar o conhecimento de que as futuras famílias terão acesso ao diagnóstico precoce e à oportunidade de obter o melhor resultado possível.
‘Esta é uma vitória para todas as famílias afetadas pela AME. Embora isto possa não mudar o futuro dos nossos filhos, sei que anuncia um futuro mais brilhante para as futuras famílias com SMA.’
Em uma postagem no Instagram no mês passado, junto com um vídeo dele se emocionando, Nelson disse que o anúncio anterior de que as exibições aconteceriam em outubro era um grande marco, mas “cobriria apenas 72% da Inglaterra”.
Ele acrescentou: “Isso significa que algumas crianças não serão examinadas simplesmente por causa de onde moram. Uma loteria de código postal como essa não é justa.
‘Todas as crianças merecem as mesmas oportunidades, a vida de todas as crianças é importante.’
O novo desenvolvimento significa que todas as partes de Inglaterra serão abrangidas pela avaliação, que informará futuras recomendações sobre o rastreio neonatal pelo Comité Nacional de Rastreio do Reino Unido.
O executivo-chefe da Atrofia Muscular Espinhal (SMA) do Reino Unido, Giles Lomax, disse: ‘Depois de anos de campanha da comunidade SMA e de nossas organizações parceiras, este é um passo extremamente importante.
A estrela lutou para conter as lágrimas ao falar sobre o processo de diagnóstico
“Quando o rastreio neonatal para a AME começar em Outubro deste ano, milhares de crianças beneficiarão do diagnóstico precoce e do acesso a um tratamento que mudará as suas vidas.
«Estamos muito satisfeitos por ver a confirmação de que os restantes seis laboratórios de rastreio iniciarão o rastreio a partir de outubro de 2027, demonstrando um compromisso claro em disponibilizar o rastreio neonatal em toda a Inglaterra.
“Nenhuma família deveria ter que enfrentar a loteria do código postal quando se trata de uma condição em que danos irreversíveis aos neurônios motores podem ocorrer todos os dias sem tratamento.
“Estamos extremamente gratos às famílias, médicos, investigadores, apoiantes e ativistas que nos ajudaram a chegar a este ponto e estamos ansiosos pelo dia em que será oferecido a cada recém-nascido em todo o Reino Unido este teste simples e que mudará a sua vida”.
O secretário de Saúde, James Murray, disse: “Nenhum pai deveria ter que ver seu filho perder a capacidade de se mover ou respirar, sabendo que um tratamento precoce teria feito toda a diferença.
«Esta expansão significa que as crianças em toda a Inglaterra serão examinadas desde o nascimento, dando-lhes a melhor oportunidade possível de uma vida plena e saudável, e é mais um passo na direção certa para fazermos tudo o que estiver ao nosso alcance para reduzir as desigualdades na saúde.
“Estou admirado com os activistas que trabalharam incansavelmente para aumentar a consciencialização sobre esta doença genética rara, mas muito grave. Estamos agindo rapidamente e introduzindo exames mais extensos para garantir que as crianças recebam o melhor tratamento o mais rápido possível”.
A Escócia está a criar um programa de rastreio semelhante com financiamento do sector privado.
O Departamento de Saúde e Assistência Social está a adoptar uma abordagem semelhante e procura um investimento de £5 milhões para expandir a avaliação.
