Como uma jovem mãe ativa, Shafaq Ali fica envolta em mistério quando começa a fazer tarefas nas ruas.
“Minhas pernas cederam aleatoriamente e de repente eu estava no chão”, disse Shafak, 47 anos, dentista.
Seu clínico geral atribuiu a lesão a um tendão e recomendou meias de apoio para dar suporte ao tornozelo – e com o passar dos anos, isso pareceu ajudar.
Mas esse é apenas um conjunto de sintomas que assombra Shafak desde os 30 anos.
Cada vez que ela se recosta na cadeira de tratamento do consultório odontológico e pressiona o pedal, sua perna direita sente uma dor latejante.
“Atribuo isso ao uso excessivo”, diz Shafak, que mora em Yorkshire com o marido, de 48 anos, cirurgião urológico, e os dois filhos, de 19 e 17 anos.
Depois a exaustão tornou-se tão extrema que ele tinha de se arrastar para fora da cama todas as manhãs. Ele se sentia “desproporcionalmente” ansioso com as coisas do dia a dia, pois mudanças de última hora nos planos poderiam alterar seu humor.
“Senti uma tremenda apatia e ansiedade – e fiquei imaginando como todas as outras mães que trabalhavam conseguiam fazer isso”, diz ela.
Quando Shafaq Ali, 47 anos, sentiu fadiga e ansiedade extremas, ela inicialmente atribuiu isso ao fato de ser uma mãe ocupada e trabalhadora. Mas demorou dez anos para descobrir que era Parkinson
“Trabalhei muito para ser uma boa mãe, mas isso me deixou esgotada. Parecia que eu estava desacelerando fisicamente.
Shafak levaria dez anos a partir do momento em que desenvolveu problemas nas pernas para finalmente ser diagnosticado. E quando aconteceu, foi devastador.
‘Era a doença de Parkinson – uma doença que ninguém na minha família tinha tido’, diz ela
Shafak ficou chocado, até porque na época, aos 41 anos, ele acreditava que era “muito jovem” para desenvolvê-lo.
Na verdade, a doença de Parkinson, uma doença neurológica progressiva, afecta geralmente pessoas com idades compreendidas entre os 50 e os 65 anos, sendo que até 7% dos 166.000 casos no Reino Unido – mais de 11.000 – têm Parkinson de início jovem, diagnosticado entre as idades de 20 e 4 anos.
E pesquisas recentes sugerem que os casos de Parkinson de início jovem estão se tornando significativamente mais comuns em todo o mundo, com os casos mais que duplicando entre 1990 e 2021, relata a revista NPJ Parkinson’s Disease. (Exatamente por que não está claro, embora as teorias incluam uma melhor detecção, ligações genéticas mais fortes em grupos mais jovens e uma maior exposição a toxinas ambientais como pesticidas.)
O Parkinson é causado pelo acúmulo de uma proteína mal dobrada no cérebro que destrói as células cerebrais que produzem dopamina, um transmissor químico que controla o movimento – bem como os centros de recompensa e motivação do cérebro.
Sem dopamina suficiente, os movimentos podem tornar-se lentos e espasmódicos, e o humor e a energia também podem diminuir.
Embora o Parkinson esteja mais intimamente associado a tremores ou rigidez muscular, existem mais de 40 sintomas possíveis, incluindo apatia, ansiedade e depressão, cólicas musculares, dificuldade para dormir, quedas, tonturas, discinesia (movimentos involuntários), congelamento (onde de repente você não consegue andar ou avançar). Até mesmo a prisão de ventre e a perda do olfato são sinais de alerta para essa condição.
Embora o Parkinson seja mais comumente associado a tremores, a versão da doença de início jovem apresenta uma variedade de sintomas, incluindo cãibras musculares e depressão.
Mas os sintomas de Parkinson de início precoce podem ser ligeiramente diferentes, diz o Dr. James Gratwick, neurologista consultor do HCA London Bridge, Pvt.
‘Um sintoma muito comum em crianças pequenas é a distonia (contrações musculares anormais) – os músculos ficam tensos e com fortes cãibras e este pode muitas vezes ser um dos primeiros sintomas.
“Os sintomas psiquiátricos causados pelo Parkinson, como apatia, ansiedade e depressão, são mais prováveis em pessoas mais jovens.
‘A dopamina não é usada apenas no movimento, mas também em outros circuitos cerebrais envolvidos no comportamento e no controle emocional – portanto, se estiver em falta, é afetada.’
Os jovens são menos propensos a ter problemas de equilíbrio.
Quando Shafak sentiu dor no braço direito aos 35 anos, ele pensou que era devido a movimentos repetitivos.
“Os músculos das minhas mãos e braços tremiam de vez em quando e às vezes tinham cãibras”, lembra ela.
‘Achei que fosse usado demais de novo, porque sou dentista e uso a mão direita o tempo todo.’
Ela foi ao médico de família, que fez exames de sangue que não revelaram nada além de uma leve deficiência de vitamina D, para a qual ela foi aconselhada a tomar suplementos.
Mas quando os sintomas persistiram, ele foi encaminhado para fisioterapia para fortalecer os músculos do braço. Isso também ajudou um pouco, mas não resolveu o problema.
Em 2018, aos 39 anos, Shafak percebeu que não conseguia mais controlar um mouse de computador com a mão direita. Ou ele não consegue abotoar, digitar no teclado ou usar o telefone com facilidade.
‘Até minha caligrafia ficou confusa e pequena.’ As alterações na caligrafia são “características dos livros didáticos de Parkinson – geralmente ficam mais curtos e a página começa a ficar inclinada – um reflexo da falta de movimentos eficientes das mãos”, explica o Dr. Gratwick.
O neurologista consultor Dr. James Gratwick diz que alterações na caligrafia, por exemplo desleixo, são outro sinal de alerta, pois refletem a falta de movimento típica do Parkinson.
A essa altura, Shafak também apresentava um tremor leve, mas persistente, no braço direito – embora não o suficiente para afetá-lo no trabalho.
Ela admite que olhou para vídeos antigos de seus filhos e viu sua mão direita tremer enquanto segurava a câmera de vídeo.
“Na verdade, consigo me ouvir dizendo: ‘Não sei por que minha mão está tremendo’ e mudando para a mão esquerda”, diz Shafak.
‘As pistas estavam lá, mas eu não relacionei todos os sintomas e nem os meus médicos, principalmente porque eu era muito jovem.’
O marido de Shafaq, Asad, é o primeiro a se juntar a Bindu e sugerir que ela pode ter a doença de Parkinson de início precoce.
O casal concordou em ir juntos ao GP e fazer a pergunta em maio de 2019.
Quando listaram todos os seus sintomas – tremores, dores musculares, quedas, movimentos lentos, problemas de sono e perda de habilidades motoras finas – o médico concordou em encaminhá-lo a um neurologista, que confirmou o diagnóstico com base em um teste DaTscan, que ajuda a identificar se há falta de dopamina no cérebro.
O fator de risco mais comum para isso é o envelhecimento.
Um estudo recente publicado na JAMA Neurology, na Dinamarca, descobriu que a exposição prolongada ao ruído do trânsito, envolvendo 3 milhões de pessoas, estava associada a um maior risco da doença.
Simon Stott disse que o Parkinson de início jovem é muitas vezes esquecido porque os médicos acham que os pacientes têm menos probabilidade de desenvolvê-lo em uma idade tão jovem.
“Os médicos explorarão muitas outras opções possíveis antes de fazer o diagnóstico de Parkinson”, diz ele. ‘Parte do problema é que não existe nenhum teste de diagnóstico biológico (como um exame de sangue), então o diagnóstico ainda é uma decisão clínica de um neurologista.’
Shafaq disse: ‘Minha reação inicial foi: ‘Deus, é real’. Surpreendentemente não fiquei chateado ou choroso, sou bastante realista e estóico por natureza. Pensei, pelo menos viverei para ver meus filhos crescerem.’
Apesar de tomar levodopa (um tratamento medicamentoso), Shafak foi forçado a abandonar o emprego como dentista porque não queria colocar os pacientes em risco à medida que a fadiga e os tremores pioravam.
Foi-lhe receitada levodopa (uma terapia de reposição de dopamina sintética), um dos dois principais tratamentos medicamentosos para o Parkinson, que ele precisava tomar três vezes ao dia.
Não é uma cura, mas pode ajudar a reduzir os sintomas – embora se torne menos eficaz com o tempo.
Os pacientes mais jovens recebem por vezes uma classe diferente de medicamentos chamados agonistas da dopamina (pramipexol, ropinirol e rotigotina), que são tomados uma vez por dia e agem durante mais tempo – reduzindo o risco de efeitos secundários, tais como perturbações do controlo dos impulsos, incluindo dependência de jogos de azar, compras e pornografia – e que também podem afectar aqueles que tomam levodopa – devido à menor quantidade de fredosen.
Shafak diz: ‘A levodopa funcionou como mágica no início; Realmente controlou os tremores e recuperei minhas forças. Aos 41 anos, senti que deveria ter feito isso aos 30 anos.
“Mas depois de dois anos, comecei a precisar de doses maiores para controlar os meus sintomas – e dentro de cinco anos os médicos tiveram que duplicar a dose e prescrever um comprimido de libertação lenta durante a noite.”
Ele diz que ter que deixar o emprego como dentista, por temer que o cansaço e os tremores piorassem, e que nunca colocaria os pacientes em risco, ‘partiu meu coração e me quebrou como pessoa’.
‘Meu trabalho era minha profissão e toda a identidade – foi devastador para mim.’
A dopamina só controlou seus sintomas por três horas e ele ainda sente fortes dores na perna direita. Mas ele está otimista quanto ao futuro.
Simon Stott diz que a busca por um medicamento para parar a doença está em andamento – e centenas de potenciais candidatos estão sendo investigados.
Uma possibilidade promissora é um remédio para tosse chamado ambroxol, que parece retardar a progressão ao aumentar os níveis de uma enzima conhecida por eliminar os resíduos que se acumulam nas células cerebrais. Os resultados dos ensaios clínicos devem ser divulgados no próximo ano.
Dr. Gratwick diz que o exercício pode fazer uma diferença real e recomenda caminhar, andar de bicicleta e nadar.
Um estudo de 2019 publicado na The Lancet Neurology descobriu que os pacientes com Parkinson que completaram 30 a 45 minutos de exercícios aeróbicos três vezes por semana tiveram uma progressão mais lenta da doença do que aqueles que eram sedentários.
Shafaq disse: ‘Já se passaram dezesseis anos e ainda estou bem. O exercício realmente me ajuda – faço pilates, kung fu, fisioterapia e caminhada. Tornei-me um defensor apaixonado dos pacientes e inscrevi-me em vários ensaios clínicos – e estava determinado a encontrar uma cura para o Parkinson.
‘Minha mensagem é: só porque você é jovem não significa que não possa contrair Parkinson.’
www.cureparkinsons.org.uk
