Sian e Jordan Adams podem parecer jovens comuns enfrentando um desafio de corrida, mas na realidade são excepcionais.
A dupla conhecida como irmãos FTD completou 33 maratonas em apenas 33 dias.
A primeira foi a Maratona de Londres, que Jordan correu com uma geladeira de 25kg nas costas, as demais foram em torno dos nossos 32 condados.
Correr maratonas consecutivas durante períodos tão prolongados é uma façanha de extrema resistência, mas a motivação por detrás da sua odisseia é profundamente pessoal – e urgente.
Tanto Sian, 25, quanto Jordan, 31, carregam a mutação do gene MAPT responsável pela demência frontotemporal (DFT). A mãe deles, Geraldine, foi diagnosticada com DFT no início de 2010 e morreu seis anos depois, com apenas 52 anos.
Jordan com sua mãe Geraldine antes de sua morte prematura com apenas 52 anos
Perder a sua linda e vivaz mãe para uma doença tão devastadora como as crianças foi bastante cruel, mas depois saber que poderiam ter o mesmo destino foi quase avassalador.
Sua irmã mais velha, Kennedy, foi a primeira a testar mutações genéticas. Felizmente, ela não era portadora do gene MAPT, pois herdou uma cópia normal do pai, Glenn.
Isso levou Jordan a ser testado em 2018, mas seus resultados revelaram que ele carregava a cópia defeituosa e desenvolveria o mesmo FTD que sua mãe. Quando Cyan foi testado, ele também tinha a mutação.
Ambos inicialmente lutaram com o diagnóstico, mas depois decidiram transformar a sua “dor em poder”, transformando as suas descobertas em motivação para fazer campanha e angariar fundos para a investigação e cura da demência.
Jordan recebe incentivo do ex-campeão olímpico Mo Farah durante a Maratona de Londres
Jordan está literalmente numa corrida contra o tempo. Ele correu duas vezes a Maratona de Londres, sete maratonas em sete dias em sua cidade natal, Redditch, e correu de John O’Groats, na Escócia, até Land’s End, na Cornualha, na esperança de salvar a si mesmo e a seu irmão mais novo da doença.
O desafio irlandês foi o mais ambicioso até agora e capturou claramente a imaginação nacional.
Multidões em todo o país aplaudiram os irmãos e eles ficaram impressionados com o apoio.
Neste momento, eles acabaram de completar a sua 31ª maratona em temperaturas de 27 graus. Cian admitiu que “o calor foi uma espécie de último desafio” quando chegaram à fase final.
Quando Jordan se junta a nós, ela admite que está “se sentindo melhor” e “apenas cansada do sol”.
“Tentamos aproveitar tudo o máximo possível”, acrescentou. ‘Tem sido uma experiência incrível, mas sim, estou ansioso para terminar agora.’
Jordan e Sian encontraram uma multidão animada na Merrion Square na quinta-feira. Foto: Tom Honan
Então, como eles tiveram a ideia de uma maratona nacional abrangendo 32 condados?
Sian rapidamente brinca que tudo foi ideia de Jordan. Jordan disse: ‘Quando fomos convidados para o The Tommy Tiernan Show em janeiro passado, tivemos uma resposta muito boa em termos daquela entrevista com o público irlandês.
Obviamente é verdade que as nossas ligações irlandesas foram tristemente cortadas pela demência, queríamos voltar aqui e reacender essa ligação através de um enorme desafio, tendo-os mantido em casa durante muitos anos.
‘Então a ideia era basicamente correr uma maratona em todos os condados do país e foi uma jornada – desde a fase de planejamento até torná-la realidade e, obviamente, a corrida em si.’
Cian interrompe: ‘Nossos seguidores e nossa família estão acostumados com a gente fazendo coisas estúpidas. Mas para quem não está obviamente familiarizado com a nossa história ou com o que fizemos no passado, é um pouco louco.
Cian e Jordan no primeiro ano
‘Nunca pretendemos ser assim. Estava firmemente enraizado na defesa da demência, na angariação de fundos e na sensibilização, e foi assim que o concebemos, foi assim que planeámos, foi assim que tendemos a realizá-lo.
“Mas percebemos muito rapidamente, com o ritmo do movimento em cada condado, que havia se tornado mais do que isso.
‘Crianças saindo da escola, pessoas fazendo cartazes, os comentários que você vê em nossas postagens no Instagram – isso se tornou uma coisa muito inspiradora para os jovens e para as pessoas com saúde mental.
“Agora está aberto a todo o país”, diz com orgulho.
‘Isso nos surpreendeu, para ser honesto. Superou as nossas expectativas em termos do número de pessoas que compareceram todas as manhãs e nos apoiaram na largada.
“As doações foram obviamente malucas porque acho que a geladeira, talvez a viralidade da geladeira de Londres a tenha levado ao redor do mundo.
“Mas é uma questão diferente que as pessoas ainda estejam saindo, dias depois, em condados aleatórios que nunca vimos antes.
“Portanto, tem o seu próprio ritmo, como a Irlanda, o que é óptimo”, diz Cian.
As maratonas irlandesas fortaleceram o vínculo dos irmãos com este país
“Nossa mãe nasceu na Inglaterra, filha de dois pais irlandeses que se mudaram de Longford e Leitrim para Birmingham”, explicam.
Os seus parentes irlandeses aqui também apoiaram a sua candidatura, o que foi especial. No total, 12 membros da sua família alargada foram perdidos devido à FTD.
Ao longo do mês, apesar do cansaço, o foco permanece firmemente no objetivo de angariar mais de 1 milhão de euros e aumentar a sensibilização para a demência.
“Não creio que a Irlanda tenha um registo como o do Reino Unido, em termos do número exacto de pessoas que realmente vivem com demência, por isso penso que está muito subestimado”, diz Cian.
‘Isso coincidiu com o nosso tipo de experiência de história em todos os condados.’
Jordan e Sian estão determinados a deixar um legado desde o diagnóstico
A Alzheimer Society of Ireland estima que existam mais de 64.000 pessoas que vivem com demência na Irlanda, prevendo-se que o número mais do que duplique até 2045.
Os irmãos arrecadaram cerca de £ 4 milhões com sua campanha desde o início e cifras de cerca de £ 1,8 milhão como família.
“É algo pelo qual estamos muito gratos”, diz Sian. «Mas penso, por exemplo, que o governo do Reino Unido prometeu 160 milhões de libras até 2026/27, o que é fantástico e é quase um sinal do quanto as pessoas se preocupam com a demência. Estamos muito orgulhosos disso.
‘Mas em termos de realmente mudar a vida das pessoas com demência, é uma gota no oceano.’
A Jordânia regressa para ver como as ruas da Irlanda reafirmaram as suas ligações irlandesas
“Minha mãe voltou muitas vezes à Irlanda durante a infância, vindo aqui todos os verões com os primos e passando muito tempo aqui”, revela.
“Infelizmente, quando éramos jovens, nunca vimos a família antes de minha mãe adoecer e depois nunca mais os vimos.
‘Voltar e sentir o amor de tantas pessoas que nunca nos conheceram e fomos recebidos com tanto amor, gentileza e generosidade, foi além de tudo que poderíamos ter imaginado.
‘Nós nos sentimos muito gratos por sentir que uma nação inteira está atrás de nós. Fomos capazes de criar memórias, não apenas para nós, mas para nossas famílias guardarem por muito, muito tempo.
Ele admite ter corrido com “várias lesões”, mas nada particularmente grave.
“Mesmo que muitas pessoas pensem que estou incrivelmente apto para fazer isso, é um grande impacto para o seu corpo fazer 33 maratonas consecutivas”, diz Jordan.
‘Mas sim, só muito cansaço, cansaço. Obviamente, como Sian mencionou lá, o estresse causado pelo calor desempenha um papel importante em seu cansaço e, sim, isso realmente me atingiu nos últimos dois dias – muito, muito forte, apenas algumas coisas que você precisa administrar.
Jordan correu a Maratona de Londres com uma geladeira de 25kg nas costas
Dividir mentalmente cada maratona em pedaços pequenos “e um passo de cada vez, um dia de cada vez” é uma estratégia.
Depois de correr neste nível por mais de um mês, Jordan diz que a dor é insignificante em comparação com seu objetivo final.
“Faço isso há oito anos, é algo que se tornou o trabalho da minha vida”, diz ele. ‘Deixei meu emprego no final de 2024 para me tornar um defensor da demência em tempo integral e criar o que faço para viver.
‘O que eu queria fazer era criar este legado para mim e para Sian, para as nossas famílias no futuro, que quando a FTD afetar as nossas vidas, eles tenham uma causa a abordar e algo que lhes permita retribuir àqueles que vivem com demência e trazer esperança às famílias em todo o mundo.
‘É por isso que sou tão apaixonado por isso. Sim, é cansativo falar sobre um tema emocional, algo que nos causou muita dor, e também ouvir muitas histórias das próprias pessoas navegando em diferentes tipos de demência, suas próprias experiências, mas você sabe que queríamos conseguir”, diz ele.
‘Sentimo-nos muito privilegiados por ser a voz de milhares de pessoas neste país, milhões de pessoas em todo o mundo.
‘Finalmente, acho que acordamos para uma conversa mais ampla e espero que agora possamos pressionar por uma mudança real. Como Cian disse, bem, estamos arrecadando uma quantia incrível de dinheiro para dois rapazes comuns da classe trabalhadora como nós, incríveis £ 1,8 milhão desde 2018.
“Mas cabe realmente às pessoas que ocupam cargos de alto escalão pressionar por mudanças reais agora e criar a infraestrutura que garanta que as pessoas recebam os tratamentos de que precisam quando estiverem disponíveis, e a ciência chega ao ponto em que coisas como esta se tornam uma realidade.
«Queremos garantir que existam apoios e serviços de assistência social para apoiar as famílias em momentos de necessidade, no tratamento e na recuperação. Devido à experiência de viver e conversar com outras pessoas neste país, os níveis de serviço necessários para lidar com a demência e as famílias que a sofrem não existem.’
Sian acrescentou que a maioria dos cuidadores são membros da família não remunerados e que o governo depende da sua dedicação para satisfazer as necessidades das pessoas que sofrem de demência.
Os irmãos conseguiram levantar a questão quando visitaram Leinster House na quinta-feira, depois de cruzarem a linha de chegada final em Merrion Square, enquanto a eurodeputada irlandesa Nina Carbery também os convidou para ir a Bruxelas.
Como “os dois rapazes Brummie da Inglaterra”, sentem-se privilegiados por defender o povo irlandês.
«Esperamos que possamos continuar a prestar mais apoio aos irlandeses e às famílias irlandesas afetadas pela demência e ajudá-los a viver uma vida melhor enquanto vivem com demência», afirma Jordan.
Sian acrescentou que esperam sentir-se muito emocionados quando cruzarem a linha de chegada, mas esperam poder saborear a conquista naquele “momento muito especial”.
Depois, vamos tomar alguns litros de Guinness e tirar uma soneca muito, muito longa.
- Visite gofundme.com para doar para FTD Brothers. Os fundos arrecadados apoiarão o trabalho mais amplo da Alzheimer Society of Ireland e da FTD Brothers Foundation.
