Jessie Nelson compartilhou novas fotos de suas filhas gêmeas enquanto elas eram tratadas por médicos no Great Ormond Street Hospital enquanto usavam talas.
O ex-vocalista do Little Mix, 34, revelou em janeiro que Ocean e Story têm atrofia muscular espinhal (SMA) – uma condição neuromuscular genética que afeta as células nervosas motoras da medula espinhal, causando fraqueza muscular.
A forma mais grave, tipo 1, pode ter expectativa de vida inferior a dois anos sem tratamento.
Em uma nova atualização com os fãs, Jessie acessou as redes sociais para compartilhar fotos adoráveis dos gêmeos recebendo cuidados de médicos na Great Ormond Street.
Os bebês de nove meses são vistos deitados sobre um cobertor enquanto compartilham a mesma cama, usando talas nas pernas.
Em outra foto, Jessie brincou sobre como cada visita ao Hospital Infantil de Londres é uma “experiência de aprendizado”, compartilhando como os crocodilos podem viver de 30 a 50 anos na natureza.
Jessie Nelson compartilhou novas fotos de suas filhas gêmeas enquanto elas recebiam um check-up dos médicos do Great Ormond Street Hospital enquanto usavam talas.
As crianças são vistas amontoadas com um cobertor enquanto compartilham a mesma cama com talas nas pernas
Sua atualização veio depois de um “dia emocionante” na quarta-feira, quando ela visitou um laboratório escocês que realizou os primeiros testes para a doença rara em seus gêmeos.
Publicando uma foto do hospital ao lado da equipe médica, ela escreveu: “Dia emocionante na Escócia visitando o laboratório de exames de sangue para recém-nascidos para SMA”.
Como parte de um programa piloto de dois anos, todos os bebés nascidos na Escócia serão agora testados
No início desta semana, foi anunciado que a Escócia seria a primeira parte do Reino Unido a introduzir o teste, após o que Jessie partilhou uma história no Instagram classificando a notícia como ‘agridoce’, já que o rastreio poderia tornar a vida das suas filhas ‘tão diferente’.
Giles Lomax, executivo-chefe da instituição de caridade SMA UK, disse que o piloto de rastreio na Escócia “será uma grande inspiração para outras partes do Reino Unido acelerarem os seus próprios planos de testes”, dizendo: “Mais quatro crianças são diagnosticadas com SMA todos os meses e o tempo está sempre a contar…
‘Com o rastreio neonatal, bem como três tratamentos rotineiramente disponíveis através do NHS Scotland, o futuro de alguém diagnosticado com SMA é muito diferente do dos seus pares que foram diagnosticados sintomaticamente…
‘Basicamente dá às crianças a vida que elas merecem.’
Apesar do prognóstico devastador para suas filhas de nove meses de que elas podem não viver além dos dois anos de idade, Jessie explicou no mês passado que, apesar das tristes notícias, ela decidiu continuar filmando sua série Prime Video enquanto luta para “fazer uma mudança”.
Numa sessão de perguntas e respostas, ele disse: “Espero que as pessoas continuem a assistir a próxima parte da jornada. Quando as meninas receberam o diagnóstico, decidimos que queríamos continuar filmando.
‘Por mais difícil que tenha sido, pensamos: ‘Quer saber? Você está aqui por um motivo e temos que tirar o melhor proveito dessa situação’.
Desde que tornou público o seu diagnóstico, Jessie fez campanha pelo rastreio do SMA1 à nascença pelo NHS.
No meio da batalha pela saúde, Jessie se separa de seu noivo Zion Foster, pai de seus gêmeos.
No mês passado, ela começou a chorar quando a sua petição obteve 100.000 assinaturas, o que significa que agora será debatida pelos deputados na Câmara dos Comuns.
Ele disse na época: ‘Realmente não consigo expressar em palavras o quanto estou grato por este momento ter acontecido aqui mesmo! E é tudo graças a vocês.
‘Obrigado a cada pessoa que tirou um tempo do seu dia para assinar esta petição. Você não tem ideia do quanto isso significa para mim e para a comunidade da SMA. É o primeiro obstáculo, mas conseguimos e realmente acredito que juntos faremos a diferença!’
Enquanto continua a campanha, no mês passado anunciou que era oficialmente patrono da instituição de caridade SMA UK.
Ele disse que estava “profundamente emocionado” por estar envolvido com a instituição de caridade e insistiu que continuaria a aumentar a conscientização para implementar o teste na triagem neonatal.
Compartilhando uma foto de seu certificado de patrocínio, ela escreveu em fevereiro: “Hoje estou extremamente orgulhosa de me tornar oficialmente Patrona da SMA UK.
‘Isso realmente significa muito para mim. Estou profundamente comovido pela comunidade SMA pela força das crianças, pela resiliência das famílias e pelo amor que as rodeia todos os dias.
‘Usarei a minha voz para sensibilizar, não apenas as minhas filhas, mas também as famílias que passam por experiências semelhantes, e para fazer campanha pela adição do teste SMA aos testes do pezinho para o rastreio neonatal, para que mais bebés possam obter a ajuda de que necessitam o mais rapidamente possível.’
Ele continuou: ‘O link para minha página de patrocinadores está agora em minha biografia e histórias. Absolutamente qualquer coisa faz diferença. Qualquer apoio, doação, partilha, conversa… cada ato ajuda a trazer consciência e esperança.
‘Se você quiser doar, pode enviar uma mensagem de texto para JESY5 para 70470 para doar £ 5.’
Jessie disse anteriormente ao Daily Mail que os procedimentos médicos que seus filhos têm que suportar todos os dias fazem com que ela se sinta como se os estivesse machucando, fazendo-os chorar e gritar.
Ela descreve cuidar dos gêmeos como uma montanha-russa emocional, com alguns dias “realmente incríveis” e outros um pouco mais leves.
Jessie e seu ex-parceiro Zion nunca esperaram que seus filhos fossem cuidados dessa maneira, e Jessie diz que suprir suas necessidades médicas é uma luta diária.
Ela disse: ‘Cada dia é tão intenso que posso falar sobre isso, mas nunca serei capaz de explicar o quão intenso é até que você veja.
O ex-vocalista do Little Mix, 34, revelou em janeiro que Ocean e Story tinham atrofia muscular espinhal (SMA) – uma condição neuromuscular genética que afeta as células nervosas motoras da medula espinhal, causando fraqueza muscular.
Jessie compartilha o oceano e histórias com seu ex-noivo Zion Foster
Falando com Jamie Laing em seu podcast Great Company, Jessie disse que tem esperança de que seus filhos desafiem as probabilidades agora que estão recebendo tratamento e vivam mais.
Ele explicou: ‘Então a atrofia muscular espinhal é uma doença que causa perda de massa muscular, então eles não têm um gene que todos nós temos.
“Seus músculos estão agora atrofiando e definhando, e se você não os tratar a tempo, eventualmente todos os músculos morrerão, o que afetará a respiração, a deglutição, tudo. E eles morrerão antes dos dois anos de idade.
‘Não é justo, mas é o que é, e eu tenho que aceitar isso, e agora apenas tentar tirar o melhor proveito desta situação… e minhas meninas são as crianças mais fortes e resilientes e eu realmente acredito que elas vão desafiar todas as probabilidades.’
Enquanto cuida de suas filhas, Jessie falou anteriormente sobre como sua carreira musical está em espera no momento.
Aparecendo no programa matinal da Hart FM, Jessie disse a Amanda Holden e Jamie Theakston que seu foco agora está exclusivamente nos gêmeos.
Ele explicou: ‘Olha, escute, eu nunca direi nunca nunca na música, mas para mim, minhas garotas são meu foco principal, vou ser honesto com você, não tenho tempo, realmente não tenho.
‘Eles são todo o meu coração e alma e meu foco principal, e quero continuar defendendo-os e mudando esse teste do pezinho e capacitando-os, esse é o meu foco principal.
Porque isso determinará o futuro deles. Esse é o meu foco principal agora.’
