Jessie Nelson revelou que suas filhas gêmeas têm talas nas pernas ao compartilhar uma atualização emocionante sobre sua batalha pela saúde na quinta-feira.
A estrela do Little Mix, de 34 anos, deu as boas-vindas às filhas Ocean e Story com o ex-noivo Zion Foster em maio, mas revelou em janeiro que ambas as crianças foram diagnosticadas com a doença neuromuscular genética, atrofia muscular espinhal tipo 1 (SMA1).
A condição afeta as células nervosas motoras da medula espinhal e enfraquece os músculos, sendo o tipo 1 a forma mais comum e grave, com expectativa de vida estimada em menos de dois anos sem intervenção médica.
Desde que compartilhou a batalha pela saúde de seus gêmeos, Jessie documentou abertamente os desafios de gerenciar seu diagnóstico nas redes sociais e, em um novo vídeo do Instagram, ela revelou que eles usarão talas nas pernas para achatar os pés ‘pontiagudos’.
Ela disse aos seus seguidores que estava “entristecida” por ver os seus filhos precisarem de talas, pois era mais um “lembrete” das batalhas de saúde que enfrentam.
Jesse disse: ‘Então hoje tive que tirar as talas das meninas porque os pés delas estavam apontando e elas precisavam ser achatadas. Isso me deixou muito triste.
Jessie Nelson revelou que suas filhas gêmeas têm talas nas pernas ao compartilhar uma atualização emocionante sobre sua batalha pela saúde na quinta-feira.
A estrela do Little Mix revelou em janeiro que seu bebê Ocean and Story foi diagnosticado com uma doença neuromuscular genética, atrofia muscular espinhal tipo 1 (SMA1).
A estrela então exibiu as pequenas talas nas pernas que suas filhas usariam, com as borboletas de Ocean cobrindo o coração de Story.
‘Você já viu algo bonito em sua vida?’ Jessie acrescentou enquanto segurava talas do tamanho de um bebê para a câmera, antes de dizer com tristeza: ‘Mas isso me deixa triste, porque é apenas mais um lembrete.’
Apesar do prognóstico devastador de suas filhas de nove meses de que elas podem não viver além dos dois anos de idade, Jessie explicou no mês passado que decidiu continuar filmando sua série Prime Video, apesar das tristes notícias enquanto ela luta para “fazer uma mudança”.
Em uma sessão de perguntas e respostas, SEle disse: ‘Só espero que as pessoas continuem assistindo a próxima parte da jornada. Quando as meninas receberam o diagnóstico, decidimos que queríamos continuar filmando.
‘Por mais difícil que tenha sido, pensamos: ‘Quer saber? Você está aqui por um motivo e temos que tirar o melhor proveito dessa situação’.
Jesse continuou: ‘Tenho certeza que você está ciente, tipo, estou tentando fazer isso como parte do teste do pezinho (SMA). Esse é o meu principal objetivo agora, além de cuidar das minhas lindas meninas.
“Ainda não vi isso, mas já sei que vai ser difícil. Mas estou muito feliz por termos conseguido documentar tudo, porque realmente acredito que vamos fazer a diferença. Tipo, eu sinto.
‘Adoro como as pessoas se dedicam a divulgar o que passei e o que este (programa) vai fazer ainda mais.’
Jessie documentou abertamente os desafios do diagnóstico de seus gêmeos e, em um novo vídeo do Instagram, ela revelou que eles usarão talas nas pernas para achatar os pés ‘pontuais’.
Em seguida, a estrela exibiu as pequenas talas nas pernas que suas filhas usavam, cobrindo o cerne da história quando o oceano se agita.
A doença neuromuscular genética SMA1 causa fraqueza muscular progressiva e perda de neurônios motores.
Falando com Jamie Laing em seu podcast Great Company, Jessie, que recentemente se separou do pai das crianças, Zion, 26, disse estar esperançosa de que seus filhos superem as probabilidades de estarem atualmente em tratamento e vivam mais.
Jesse disse: ‘Então a atrofia muscular espinhal é uma doença que causa perda de massa muscular, então eles não têm um gene que todos nós temos.
“Seus músculos estão agora atrofiando e definhando, e se você não os tratar a tempo, eventualmente todos os músculos morrerão, o que afetará a respiração, a deglutição, tudo. E eles morrerão antes dos dois anos de idade.
‘Não é justo, mas é o que é, e eu tenho que aceitar isso, e agora apenas tentar tirar o melhor proveito desta situação… e minhas meninas são as crianças mais fortes e resilientes e eu realmente acredito que elas vão desafiar todas as probabilidades.’
A ex-vocalista do Little Mix, Jessie, pediu ao NHS que estendesse o teste padrão do pezinho para testar a atrofia muscular espinhal.
Cada teste custou cerca de £ 1 e os gêmeos poderiam ter salvado as pernas com os primeiros socorros.
Além disso, os gêmeos de Jessie tiveram TTTS (síndrome de transfusão entre gêmeos) enquanto estavam no útero e nasceram prematuramente com 31 semanas.
Ele disse: “Eles tinham TTTS, o que afeta uma rara porcentagem de gêmeos idênticos, e isso significa que há apenas uma placenta que alimenta os dois bebês, e é uma merda para ambos, porque um recebe mais nutrição e o outro não.
— Mas de qualquer forma, isso não importa. Mesmo que a criança esteja recebendo muita nutrição, isso ainda a afeta. Não é bom. E então, se não for tratado, eles morrerão. É cerca de 95 por cento, eles não sobreviverão.
