Um pai australiano que luta contra um câncer raro e agressivo enfrenta uma sentença de morte iminente depois de perder o acesso subsidiado a um medicamento que salva vidas.
NSW South Coast, pai de três filhos, Clinton James, 42, foi diagnosticado com câncer medular de tireoide (CMT) em 2016.
A doença rara não pode ser tratada eficazmente com quimioterapia ou radioterapia e, apesar das inúmeras cirurgias, o cancro ainda se espalha por todo o corpo.
Durante quase dois anos, James tomou Retevmo (celparcatinib), que tem como alvo mutações genéticas específicas em células cancerígenas e é subsidiado pelo Pharmaceutical Benefit Scheme (PBS) da Austrália para pacientes elegíveis com cancro do pulmão.
A droga revolucionária parou milagrosamente o crescimento de tumores novos e existentes e melhorou dramaticamente sua qualidade de vida.
O seu medicamento foi subsidiado através do programa de acesso compassivo da empresa farmacêutica Eli Lilly, depois de o governo albanês ter inicialmente indicado que estaria no PBS para o MTC em Março de 2025.
Mas agora, James foi informado de que terá de pagar US$ 8 mil por mês depois que a Eli Lilly retirou o acesso subsidiado ao Retevmo.
Outros pacientes com CMT foram informados de que custaria até US$ 16 mil por mês, diz ele.
Pai de três filhos, Clinton James luta contra o câncer medular da tireoide desde 2016
O pai de NSW South Coast, Chris, 14, está desesperado para ver Shayla, 11, e Thomas, 2, crescerem
Ele lançou um último esforço para obter acesso acessível a medicamentos para mantê-lo vivo e que custam apenas US$ 25 para pacientes com câncer de pulmão sob o PBS.
“Está chegando ao ponto em que estou racionando os suprimentos que tenho contra a vontade dos meus médicos”, disse James ao Daily Mail.
‘Cada mês é importante quando você não está tomando medicação diária.
‘Não estou pedindo uma carona grátis. Eu só quero uma chance justa. Não viverei sem este medicamento.’
É improvável que James veja seus filhos, Chris, 14, Shayla, 11, e Thomas, 2, crescerem se pararem de tomar Retevmo.
“O prognóstico é terrível”, disse ele.
«O seu sucesso na prevenção do cancro não será em vão.
“Os médicos me disseram que o câncer voltaria agressivamente e se espalharia. Não é um câncer de escolha ou o resultado de decisões erradas sobre estilo de vida.
Clinton está a lutar pela continuação do acesso subsidiado a um medicamento que salva vidas, para que possa sustentar a sua esposa Sally e os seus três filhos.
Antes de ela começar a tomar o medicamento, o câncer de Clinton mostrava sinais crescentes de progressão por todo o corpo.
James está frustrado porque em breve poderá desembolsar milhares de pessoas todos os meses pelo mesmo medicamento que os pacientes com câncer de pulmão podem ter acesso por US$ 25.
“Não ganhamos nem US$ 8 mil por mês”, disse ele.
James e sua mãe, Debra Gibson, viajaram para Canberra na quarta-feira para se encontrarem com a porta-voz de saúde da Coalizão, Ann Ruston, e funcionários do gabinete do ministro Mark Butler.
Ele saiu da reunião otimista com um resultado positivo.
“Apresentámos um caso muito forte e sentimos que fomos levados a sério”, disse ele.
‘Não estou fazendo isso apenas para me beneficiar, estou fazendo isso para ajudar os outros e tornar o PBS melhor para todos.’
O Comitê Consultivo de Benefícios Farmacêuticos, órgão independente, se reunirá na próxima semana para considerar o pedido de inscrição da Eli Lilly no PBS para pacientes com CMT.
Poderia estar operacional dentro de meses se recebesse luz verde.
Clinton James e sua mãe Debra Gibson (na foto com o parlamentar liberal Philip Thompson) estão esperançosas de um resultado positivo após uma reunião em Canberra na quarta-feira.
O câncer de Clinton não pôde ser tratado eficazmente com quimioterapia ou radiação
James apelou ao ministro da saúde para “fazer a coisa certa e corrigir o PBS”.
“A família de um ente querido nunca deveria ter de convencer ninguém de que a sua morte prematura poderia ter sido evitada”, disse ele.
A Sra. Gibson acrescentou: ‘Apelo ao Ministro da Saúde para ajudar a salvar a vida do meu filho. Por favor, liste esta droga na PBS e não deixe que ela decida quem vive ou morre.
James não descartou a possibilidade de se mudar para o exterior para ter acesso a preços acessíveis. A Retevmo tem subsidiado MTCs em vários países, incluindo o Reino Unido, nos últimos cinco anos.
Um porta-voz da Eli Lilly disse ao Daily Mail: “A história de Clinton é, infelizmente, uma entre muitas, e uma ilustração comovente de como a PBS está quebrada.
“O governo australiano deve aumentar urgentemente o investimento na PBS para que australianos como Clinton possam ter acesso a medicamentos que mudam vidas.
‘A listagem PBS da Retevmo para MTC foi atrasada por aconselhamento inconsistente e burocracia excessiva associada ao reembolso de testes genéticos de diagnóstico.’
O ministro da Saúde não pôde comentar publicamente o caso específico de James, mas disse compreender que os pacientes queriam um acesso mais rápido a medicamentos e tratamento.
“Nosso governo está agindo de acordo com as recomendações da Revisão de Avaliação de Tecnologia de Saúde para garantir que os australianos tenham acesso mais rápido aos melhores medicamentos a preços que os pacientes e as comunidades podem pagar”, disse Butler.
Clinton (foto com seus filhos e sua mãe Debra) pediu mudanças urgentes na PBS
Retevmo fez uma diferença significativa na qualidade de vida de Clinton James
O deputado liberal Philip Thompson, que fez lobby a favor de James e afetou pacientes no seu eleitorado do Norte de Queensland, também apelou ao governo para resolver as falhas sistémicas da PBS.
“O PBS deve fornecer acesso com base nas necessidades médicas, não na riqueza pessoal”, disse ele. ‘Os australianos com câncer medular de tireoide não podem esperar mais.
«Estamos a perder australianos porque os medicamentos que salvam vidas estão atolados em labirintos burocráticos. O sistema está a desvalorizar a inovação e os pacientes estão a pagar com as suas vidas.”
Entre estes, Uma arrecadação de fundos foi criada para que o Sr. James possa continuar o tratamento.
Ele escreveu: “Esta é a minha família e não posso sustentá-la sozinho, não importa o quanto tentemos”.
‘Não é fácil pedir ajuda assim. Eu sempre acredito em ficar com meus próprios pés. Mas é maior que o orgulho – trata-se de sobrevivência.
‘Cada doação, independentemente do tamanho, vai diretamente para financiar o medicamento que me mantém aqui.
‘Sua gentileza não apenas ajuda a pagar os remédios – ela ajuda a ganhar tempo, esperança e minha chance de sobrevivência.
‘Isso significa que minha esposa fica com o marido e meus filhos ficam com o pai.’
De acordo com Meredith Cummins, diretora executiva da Neuroendocrine Cancer Australia e presidente da International Neuroendocrine Cancer Alliance, o tratamento do CMT avançado é muitas vezes difícil e depende de terapias direcionadas.
“O celparcatinib demonstrou fortes taxas de resposta para pessoas com CMT avançado, mas sem a listagem do PBS, o custo coloca-o fora do alcance de muitos australianos, criando um encargo financeiro significativo para as famílias que já enfrentam o cancro”, disse ele.
“Quando os tratamentos apresentam benefícios claros, os pacientes devem poder acessá-los para que possam viver as melhores vidas possíveis e esperar vidas melhores e mais longas”.
