A mãe de um menino de cinco anos que morreu após sofrer uma reação alérgica na escola falou de seu alívio enquanto o governo tenta introduzir diretrizes legais para alergias que exigiriam que as escolas tivessem canetas de adrenalina.
Helen Blythe, 39 anos, fez campanha durante cinco anos pela Lei de Bento XVI para proteger melhor as crianças nas escolas após a morte de seu filho em 2021.
Benedict estava no primeiro ano na Escola Primária Barnack, em Stamford, quando foi exposto ao leite e entrou em choque anafilático. Ele tinha alergias graves a leite, ovos e algumas nozes e também tinha asma.
Um inquérito ouviu que houve um longo atraso antes que Bento XVI recebesse uma caneta de adrenalina que contribuiu para sua morte e criticou uma investigação policial sobre o incidente.
Agora o governo está a lançar uma consulta às escolas sobre as novas orientações, que deverão entrar em vigor em setembro.
Isto inclui formação obrigatória em alergias para o pessoal, exigindo que as escolas armazenem canetas extra de adrenalina no local e designando um membro da liderança sénior responsável pela alergia e sensibilização nas escolas.
As escolas devem ter uma política abrangente para apoiar crianças com problemas de saúde, incluindo planos de saúde individuais para registar medidas específicas para cada indivíduo.
“Benedict adorava a escola”, disse a Sra. Blyth ao Daily Mail. ‘A escola era seu lugar favorito no mundo.
Benedict, de cinco anos, estava no primeiro ano na Escola Primária Barnock, em Stamford, quando entrou em contato com leite e entrou em choque anafilático.
Um inquérito ouviu que houve um longo atraso antes que Benedict recebesse uma caneta de adrenalina que contribuiu para sua morte (Foto: Benedict Dunne, com os pais Helen e Pete Blythe e a irmã Etta)
“Quando ela começou a escola, ela chorou ao perceber que não ia à escola no fim de semana.
‘No primeiro dia, havia um menino que estava extremamente nervoso, segurou a mão dela e disse: ‘Tudo bem, vou levá-la’.
‘É assim que continuamos seu legado e acho que é justo que seu nome fique gravado na história de alguma forma.’
Além das directrizes, a Lei de Bento XVI – também conhecida como Lei de Protecção contra Alergias Escolares – está actualmente a tramitar no Parlamento.
“Foi uma grande parte da nossa campanha que não queríamos que outros pais passassem”, disse a Sra. Blyth.
“Não queríamos que mais ninguém sofresse a perda que sofremos e que não houvesse mais crianças morrendo na escola por causa de alergias.
«Sabemos que acidentes acontecem e vão acontecer e não podemos proteger-nos contra eles. É impossível, é apenas o jeito do mundo.
«O que queremos é um sistema onde as pessoas tenham o conhecimento certo, o acesso certo aos medicamentos e saibam o que fazer em caso de emergência. Isso significa que, caso ocorra um acidente, todos estão prontos para reagir o mais rápido possível e possuem os meios para fazê-lo.
‘E se esse fosse o caso do meu filho, ele quase certamente estaria aqui.’
A Sra. Blyth disse que estava preocupada em enviar Benedict para a escola, sem orientação legal, após um incidente anterior na creche, onde ele sofreu uma reação alérgica após ser alimentado incorretamente com leite.
Ela espera que as novas diretrizes ajudem a proteger outras crianças contra alergias e, ao mesmo tempo, garantam a inclusão na experiência escolar.
De acordo com as propostas, que estão a ser consultadas, as escolas devem fornecer formação obrigatória de sensibilização para alergias a todos os funcionários, armazenar canetas anti-alérgicas adicionais para utilização em emergências e ter planos abrangentes para apoiar crianças com problemas de saúde.
A exigência entrará em vigor em setembro e surge após uma campanha do National Allergy Strategy Group e Families with Blythes.
Sara Knight, mãe de dois filhos com alergias e fundadora da Allergy Team, uma organização que oferece formação em alergias e esteve envolvida no desenvolvimento de novas directrizes, começou a fazer campanha sobre o assunto depois de um dos seus filhos ter recusado uma vaga na pré-escola.
Blythe, 39 anos, espera que as novas diretrizes ajudem a proteger outras crianças contra alergias, garantindo ao mesmo tempo que sejam incluídas na experiência escolar.
Benedict, fotografado com a irmã Etta, morreu depois de um longo atraso antes de receber uma caneta de adrenalina, segundo um inquérito ouvido no ano passado.
Ele descreveu como inicialmente lhe foi oferecida uma vaga em uma escola primária local, mas depois desistiu devido à natureza grave de suas alergias.
‘Como pai de uma criança com alergia, você está realmente preocupado em mandar seu filho para a pré-escola e depois ter esse tipo de susto – isso só deixa você mais ansioso e vai direto ao seu âmago’, ela disse ao Mail.
‘Pensei, oh meu Deus, alguém não pode mantê-lo seguro, ele não pode ir para a escola? O que vamos fazer?
Felizmente, uma segunda pré-escola local acolheu o filho da Sra. Knight, mas a experiência forçou-a a tomar medidas para formar uma equipe de alergia.
Descrevendo a atual disposição para alergias nas escolas como uma “lotaria”, ela continuou: “É muito claro que as crianças com alergias precisam de ter acesso a tudo o que as outras pessoas têm.
‘Temos visto exemplos em que as crianças não podem fazer excursões escolares, ficam de fora dos testes ou a turma está a fazer panquecas e elas não são incluídas.
‘Não é justo que uma criança com alergia fique sentada na biblioteca enquanto seus colegas fazem coisas que são oportunidades de aprendizagem.’
Ele elogiou a disposição da nova orientação de responsabilizar um membro sênior do pessoal pelas alergias em todas as escolas e descreveu o impacto nas famílias caso as crianças tivessem experiências negativas.
«Mesmo quando foi servido a uma criança um prato de comida que contém o seu alergénio, mesmo que este seja retirado no último minuto.
“Nossos filhos perderam uma semana de férias escolares porque estão muito ansiosos. Os funcionários responsáveis ficam muito ansiosos e isso tem um custo invisível.’
Sobre as orientações legais sob consulta, a Sra. Knight disse: ‘O que espero com isso é que vejamos o fim da loteria, onde depende se você está em uma escola que ganha ou não, qual escola ganha. E assim, todas as crianças com alergias estarão seguras e incluídas na escola.’
Ele acrescentou: ‘(A orientação) apenas enfatiza a resposta de emergência. Até agora, muitas escolas têm pensado, bem, somos treinados em EpiPen, então estamos bem.
Sarah, mãe de dois filhos com alergias, descreve a situação actual da escola nocturna como uma “lotaria”, o que significa que mesmo aqueles que frequentam a escola são muitas vezes deixados de fora das actividades de aprendizagem.
‘Você realmente não quer chegar ao ponto de usar uma EpiPen, se possível. Evite riscos em primeiro lugar.
Mãe de dois filhos e professora, Alison Sweeney, 45 anos, que teve de tirar o filho do ensino regular e educá-lo em casa devido às suas alergias, considerou as directrizes “um passo na direcção certa”.
Ela disse que sentiu que não tinha escolha a não ser educar o filho, agora com 15 anos, em casa desde os oito anos de idade, depois de uma série de incidentes na escola dele terem feito com que ela não sentisse mais que eles poderiam mantê-lo seguro.
“Lembro-me de que um dia ele chegou em casa muito angustiado, porque aos oito anos de idade teve que se defender contra um membro da equipe, que não tinha sido informado de que tinha alergia e estava gritando com ele para fazer algo que ele não conseguia fazer por causa de sua anafilaxia”, disse ela ao Mail.
Sweeney disse que, entre outros incidentes, uma enfermeira fornecedora recusou-se a dar ao seu filho uma caneta de adrenalina por causa de preocupações sobre se era a marca certa, e numa noite de pais foi dito que o seu professor não estava preparado para administrar tal caneta no caso de uma reacção potencialmente fatal porque não se sentiam confortáveis em fazê-lo.
“Lembro-me muito claramente do dia em que disse que não aguentava mais”, disse ela. ‘Não foi possível mandar meu filho para a escola. Todo mundo parece ter uma opinião completamente subjetiva sobre o que significa uma alergia à anafilaxia.
O seu filho foi educado em casa durante seis anos antes de regressar ao ensino regular com a ajuda do Plano de Educação, Saúde e Cuidados (ECHP).
“Senti que ele estava privado da sua experiência escolar”, disse a Sra. Sweeney. ‘Há algumas memórias importantes que uma criança vivencia na escola secundária e que sinto que ela transmitiu.’
Ela acredita que a introdução de diretrizes legais ajudará outros alunos, como o seu filho, a permanecer na escola, assim como o seu outro filho, que não tem alergias.
“Haverá coisas que precisarão de mais trabalho, mas este é um grande passo na direção certa”, disse ele. ‘Tornar a anafilaxia muito mais proeminente no sistema educacional, e reconhecemos que isso é sério.’
Mas acrescentou que era “necessário há dez anos” e expressou preocupação com a contínua falta de apoio à saúde mental para crianças com alergias graves.
“Existem muitas, muitas condições que são crônicas. Mas a anafilaxia é crônica e potencialmente fatal.
“E é um enorme fracasso, uma lacuna nos serviços de saúde mental infantil para apoiar as preocupações em torno da anafilaxia”.
O filho da Sra. Sweeney esperou dois anos e meio por apoio quando a sua mãe procurou pela primeira vez os serviços de saúde mental infantil.
Paul Whiteman, secretário-geral do sindicato de líderes escolares NAHT, saudou a nova orientação, mas disse que era necessário financiamento para garantir que as escolas tivessem capacidade de pessoal para cumprir as suas responsabilidades e pudessem fornecer apoio de saúde especializado onde fosse necessário.
Algum apoio de saúde especializado que requer uma prestação mais complexa não pode ser delegado, mesmo com formação do pessoal escolar, acrescentou, e as escolas precisam de esclarecimentos sobre o que fazer nestas situações.
“Parece uma medida sensata esperar que as escolas armazenem autoinjetores de adrenalina ‘extras’ para uso em situações de emergência, já que os funcionários são treinados para usá-los de forma eficaz”, disse ele.
‘No entanto, o governo precisa ter certeza de que cada configuração pode manter autoinjetores de adrenalina suficientes para garantir que haja estoque suficiente em todo o país.’
Isto é algo que também preocupa a mãe de Benedict.
“As escolas terão de aumentar os seus orçamentos para responder a uma série de novas exigências em termos de formação”, afirmou.
«E numa altura em que os orçamentos estão apertados e muitas vezes não há dinheiro suficiente para pagar papel ou cola. E, portanto, encontrar algumas centenas de libras para cumprir estes acordos num curto espaço de tempo é uma grande questão, e é por isso que queremos que seja algo totalmente financiado (pelo governo).
Olivia Bailey, ministra da educação infantil, disse: “Nenhum pai deve mandar seu filho para a escola preocupado com o fato de uma reação alérgica potencialmente fatal não ser tratada rapidamente.
«Ouvimos as famílias e organizações que têm feito campanha incansavelmente sobre esta questão e estamos a trabalhar.
“Estes novos requisitos darão aos pais a confiança de que cada escola tem formação, planos e ferramentas para manter os seus filhos seguros”.
