Jessie Nelson tem sido incrivelmente aberta sobre o diagnóstico de AME tipo um de seus gêmeos, na esperança de espalhar a conscientização sobre a doença.
E a cantora, de 34 anos, abordou o triste prognóstico de que Ocean Z e Story Monroe, de nove meses, não sobreviveriam aos dois anos.
A doença neuromuscular genética SMA1 causa fraqueza muscular progressiva e perda de neurônios motores.
Jamie Laing falará sobre isso Ótima empresa podcast, Jessie, que recentemente se separou do pai dos filhos, Zion Foster, 26, disse que estava esperançosa de que seus filhos desafiassem as probabilidades.
Jesse disse: ‘Então a atrofia muscular espinhal é uma doença que causa perda de massa muscular, então eles não têm um gene que todos nós temos.
Jessie Nelson abordou o prognóstico sombrio de que seus gêmeos Ocean e Story, de nove meses, não viverão mais de dois anos após o diagnóstico de SMA tipo um.
A doença neuromuscular genética SMA1 causa fraqueza muscular progressiva e perda de neurônios motores (Imagem: Oceanos e Histórias, Nove Meses)
“Seus músculos estão agora atrofiando e definhando, e se você não os tratar a tempo, eventualmente todos os músculos morrerão, o que afetará a respiração, a deglutição, tudo. E eles morrerão antes dos dois anos de idade.
‘Não é justo, mas é o que é, e eu tenho que aceitar isso, e agora apenas tentar tirar o melhor proveito desta situação… e minhas meninas são as crianças mais fortes e resilientes e eu realmente acredito que elas vão desafiar todas as probabilidades.’
A ex-vocalista do Little Mix, Jessie, pediu ao NHS que estendesse o teste padrão do pezinho para testar a atrofia muscular espinhal.
Cada teste custou cerca de £ 1 e os gêmeos poderiam ter salvado as pernas com os primeiros socorros.
Além disso, os gêmeos de Jessie tiveram TTTS (síndrome de transfusão entre gêmeos) enquanto estavam no útero e nasceram prematuramente com 31 semanas.
Ela disse: ‘Eles tinham TTTS, o que afeta uma rara porcentagem de gêmeos idênticos, e isso significa, se você é como quando há apenas uma placenta que alimenta os dois bebês, e é uma merda para os dois, porque um receberá mais nutrição e o outro não.
— Mas de qualquer forma, isso não importa. Mesmo que a criança esteja recebendo muita nutrição, isso ainda a afeta. Não é bom. E então, se não for tratado, eles morrerão. tipo, 95%Que eles não viverão.
Desde que se tornou mãe, Jessie disse que encontrou dentro de si uma força que não tinha antes.
Jesse disse: ‘Seus músculos estão atrofiando e definhando, e se você não tratá-los a tempo, eventualmente todos os músculos morrerão, o que afetará a respiração, a deglutição, tudo. E eles morrerão antes dos dois anos de idade”.
A ex-vocalista do Little Mix, Jessie, pediu ao NHS que estendesse o teste padrão do pezinho para testar a atrofia muscular espinhal. Cada teste custou cerca de £ 1 e os gêmeos poderiam ter salvado as pernas com os primeiros socorros
Ela disse: ‘Sinto que não importo mais, como eles são, de todo o coração e alma, e só preciso seguir em frente.
‘Antes, coisas que me pareciam tão ridículas agora que eu sentava na cama e chorava e sentia pena de mim mesmo, e tinha dias em que não saía da cama.
‘E agora, não tenho escolha, porque só tenho que seguir em frente. É uma merda. É realmente uma merda. Mas, ao mesmo tempo, ainda sou muito abençoado porque minhas meninas são literalmente sobre-humanas, na verdade, quando olho para elas e todos os dias elas estão felizes, e penso, o que eu criei?
‘O que eles passaram e ainda estão felizes e sorrindo, e acho que isso quase me dá mais força para pensar, bem, o que me dá um motivo para estar triste?’
Jessie nunca quis ter filhos e ‘não tinha um osso maternal em seu corpo’, então ela ficou surpresa ao descobrir que estava grávida de gêmeos, dois anos depois de seu relacionamento com Zion e descobriu que ele estava ‘muito feliz’ com isso.
Ela ficou no hospital por três meses antes de seus bebês nascerem devido à TTTS, pois lhe disseram que eles poderiam vir a qualquer momento, então ela teve que ficar no hospital. Eles nasceram ‘tão pequenos’ de cesariana.
Jessie teve que dormir durante o parto e então ela sentiu que tirou a experiência de dar à luz além de todo o resto.
Ele disse: ‘Sinto que, durante toda a minha gravidez, tudo foi tirado de mim. Todas as coisas que você deveria gostar foram tiradas de mim. Fiquei tão animado ao ver meus filhos nascerem e nem os ganhei.
Quando Jessie acorda, Zion diz a ela que os bebês estão ‘incrivelmente’, mas eles não estavam lá, pois estavam na unidade de cuidados especiais, então ela não poderia vê-los até que a equipe médica a considerasse apta para fazê-lo.
Seus bebês foram vistos pela primeira vez através de uma caixa plástica com tubos e máscaras.
Jessie disse sobre a situação: ‘Não é justo, mas é o que é, e eu apenas tenho que aceitar e tentar tirar o melhor proveito desta situação. Minhas meninas são as crianças mais fortes e resilientes, e eu realmente acredito que elas desafiarão todas as probabilidades” (foto com seu pai, Zion)
Jessie disse que só poderia pegá-los outro dia, o que não parecia natural, especialmente quando ela os ouviu chorar.
Os gêmeos ficaram no hospital por um mês e Jesse foi mandado de volta para um hospital local, então ele foi separado deles na primeira semana.
Ele disse: ‘Essa foi uma das coisas mais difíceis que já tive que passar. Cada vez que eu entrava, via outra mulher segurando e cuidando do meu bebê e isso era de partir o coração para mim.
“Eu senti como se eles não soubessem que eu era a mãe deles. Eles foram tirados de mim e agora, toda vez que são pegos, eles pegam outra mulher
“Nunca esquecerei quando entrei e uma mulher os estava alimentando com mamadeira pela primeira vez, e senti que só queria morrer porque esse é o meu trabalho. Não posso nem dizer o quanto foi doloroso.
Jessie nem queria que sua própria mãe ou irmã segurasse os bebês porque tinha medo de que quanto mais pessoas os segurassem, maior seria a probabilidade de reconhecê-la como sua mãe.
Disseram-lhe para não comparar seus filhos com outras crianças da mesma idade, pois eles atingiriam seus marcos em momentos diferentes, sendo compreensivelmente precoces.
Jesse disse: ‘Mesmo quando os peguei pela primeira vez, suas pernas pareciam pernas de sapo. E eu me lembro de ter pensado: “Ah, as perninhas deles são tão fofas. Olha essa positinha que eles estão colocando em mim”. E então, quando os levei para casa, quando os deitei para trocar as fraldas, seus estômagos pareciam um sino.
‘Então, bebês SMA… suas costelas vão entrar, e seus estômagos vão sair assim, e eles vão respirar pelo estômago, não vão respirar pelo peito. E eu apenas disse para minha mãe, tipo, “Ah, e eles têm barrigas anormalmente pequenas”. E ela disse, “Eu sei, porque eles são prematuros”.
‘Acabei de ver todos os sinais, mas não tinha ideia, porque me diziam constantemente: ‘Não se compare ao seu bebê’. Então pensei que era normal.
Jessie e Zion decidiram se mudar para a Cornualha para que seus filhos pudessem crescer em um ambiente pacífico – e ficar seis horas longe de sua mãe significava que ela os via com menos frequência.
Então, quando eles se reuniram, Jessie disse que sua mãe percebeu o quanto eles haviam piorado desde a última vez que os viu.
‘Ele estava olhando para as cadeiras de balanço e disse: ‘Jesse, eles não mexem muito as pernas. Você notou isso?’
Mas Jessie, compreensivelmente, aconselhou sua mãe a não compará-los com bebês nascidos a termo da mesma idade – e notou que sua mãe estava preocupada.
Uma semana depois, Jessie estava trocando as fraldas e percebeu que as pernas dos gêmeos não se mexiam, então ela voltou ao hospital para fazer um exame.
O médico disse que os gêmeos apresentavam sinais de hipertonia (fraco tônus muscular) e notou que a cabeça de um bebê parecia grande e solicitou uma tomografia cerebral.
Jessie foi para casa chorando e decidiu ir para o privado, mas, enquanto isso, começou a pesquisar os sintomas no Google e disse que a AME continuava aparecendo – e ela aprendeu que bebês não tratados não sobrevivem depois dos dois anos de idade.
A sala começou a girar como um filme e Jessie sabia em seu coração que seus filhos tinham AME tipo um.
Ela e Zion os levaram a um pediatra particular em Londres e o médico fez exames semelhantes e disse: ‘Bem, é realmente preocupante. Seus filhos estão praticamente paralisados da cintura para baixo. Acredito que seja realmente sério.
Disseram a Jesse que eles precisavam de um exame de sangue, mas você não pode fazer um exame de sangue pessoalmente em um bebê e ele realmente terá uma perna ruim porque isso acontece muito rapidamente. Houve algum movimento e agora não havia nada.
O médico disse que escreveria uma carta para levar Jesse ao hospital local para fazer um exame de sangue e ele estava apenas preocupado, pensando ‘é um dia e um dia para desperdiçar’ porque o tempo realmente era essencial.
Disseram-lhe que iria receber o resultado de uma EMG para entregar ao médico no final do dia e, quando os recebeu, descobriu que o médico tinha saído de férias.
O médico disse a eles para participarem da ligação do Zoom no dia de folga, então ele soube imediatamente que era sério.
Ele disse: ‘Ele disse: “Tenho 95% de certeza, pelos resultados dos testes, de que eles têm SMA tipo um”.
Jessie disse que já sabia sobre seus problemas cardíacos e só se concentrou em tratá-los porque eles estavam ‘se deteriorando diante de seus olhos…’
Jessie solicitou e apelou para que os recém-nascidos sejam examinados para SMA desde o nascimento e está “determinada e pronta para lutar” para que seja aprovado.
Se a SMA1 for tratada pré-sintomática (no nascimento ou perto dela), a doença é amplamente evitável e muitas crianças desenvolvem-se com sintomas mínimos ou inexistentes.
Esta entrevista continua na segunda parte, a ser publicada na sexta-feira
