Irmãs que sofrem de um distúrbio que ocorre um em um milhão, que causa bolhas na pele após apenas alguns minutos de exposição ao sol, apelaram à ajuda do público australiano.
Amiel, 12, e Toya Walker, 7, nasceram com uma doença genética chamada xeroderma pigmentoso (XP), que afeta uma pessoa em um milhão em todo o mundo.
Uma doença multissistêmica hereditária rara significa que os raios ultravioleta (UV) são perigosamente tóxicos para a pele e aumentam o risco de câncer de pele em 10.000 vezes.
Todos os dias, as meninas são obrigadas a usar roupas largas, incluindo filtro UV, luvas e mangas compridas, para sair dos quartos.
A mãe deles, Yvette, disse ao Daily Mail que notou pela primeira vez a pele das filhas ficando “inchada e vermelha” e procurou aconselhamento profissional.
“Fomos informados (pelos médicos) que não havia nada de errado ou algo indetectável e (Amiel) só tinha pele sensível”, disse ele.
“Eu sabia que não era esse o caso, havia outra coisa.
‘Apesar de meus constantes questionamentos e busca de conselhos de médicos ao longo dos anos, disseram-me que não havia nada que eles soubessem.’
Amiel, 12, e Taya Walker, 7, têm uma doença rara chamada xeroderma pigmentoso (XP), o que significa que não podem sair de casa sem equipamentos de proteção UV com capuz.
Desde o nascimento, as irmãs de Philip Bay em Sydney viram seus rostos queimarem após a exposição aos raios ultravioleta (UV) (na foto, Amiel quando ela era bebê).
Yvette Walker (na foto ao centro com sua família) disse que a família considerou se mudar da Austrália, mas percebeu que enfrentaria desafios em qualquer lugar.
XP aumenta drasticamente o risco de carcinoma basocelular, carcinoma espinocelular e melanoma
Em dezembro de 2020, Yvette e seu marido Nick voltaram das férias para sua casa em Phillip Bay e encontraram o rosto de Amiel inchado, vermelho e queimado.
‘Ele apenas olhou para mim e disse: ‘Não é minha culpa’. Eu disse: “Eu sei, querido”, disse a Sra. Walker.
Um novo dermatologista acabou diagnosticando XP nas meninas, o que aumentou drasticamente o risco de carcinoma basocelular, carcinoma espinocelular e melanoma.
Cerca de 25% das pessoas com o distúrbio também desenvolvem anormalidades neurológicas, incluindo neurodegeneração progressiva, como perda auditiva.
“O diagnóstico foi o início de uma grande reviravolta nas nossas vidas, aprendendo o que significava XP e as consequências da exposição solar para eles”, diz Yvette.
‘Verdadeiramente noite e dia. Desde simplesmente sair pela porta, até a aparência da escola, quais esportes eles podem praticar e onde podem ir com as datas dos jogos.
“Alguns pais realmente não querem se envolver. Isto cria ansiedade para eles de que as meninas serão colocadas sob seus cuidados, ou eles podem não saber o que fazer, então nossos círculos diminuíram muito.
‘Então tivemos que descobrir como vivíamos com isso na Austrália quando iniciamos nosso primeiro verão.’
XP significa que Amiel e Taya (foto) correm risco de desenvolver câncer de pele
A família está arrecadando fundos para construir uma estrutura que protegerá seu jardim dos raios UV
A construção completa deverá custar US$ 280 mil (foto).
Apesar de Yvette e Nick considerarem se mudar para outro país, eles decidiram ficar na Austrália porque seu filho de 15 anos, Quinn, se estabeleceu e eles enfrentarão a exposição aos raios UV onde quer que vão.
A vida mudou completamente para a família Walker desde o diagnóstico das meninas. As janelas das suas casas, dos seus carros e da escola Amiel e Tire estão equipadas com filtros UV e as meninas usam vestidos longos que as protegem dos raios UV.
A família faz parte de uma página de comunidade global no Facebook para pessoas com doenças raras que tem apenas 120 membros, incluindo apenas seis famílias australianas.
A família agora espera construir uma estrutura de US$ 280 mil aprovada pelo conselho em seu quintal, com persianas de tecido e vidro resistente a UV.
UM Campanha GoFundMe Até agora, a família arrecadou US$ 102 mil de sua meta de US$ 250 mil.
“Eles não serão bons devido à natureza cumulativa do XP e porque é tão raro que não há evidências suficientes sobre qual é a sua trajetória”, disse Yvette.
“Os neurologistas dizem-nos que a melhor maneira de minimizar os efeitos do declínio neurológico é estar tão em forma e saudável quanto possível.
‘Você não pode impedir que o XP aconteça, mas se você estiver em uma posição melhor quando isso acontecer, você sabe… a estrutura do jardim é a melhor que podemos fazer para nossos filhos.’
A família também espera fazer melhorias de US$ 250 mil em sua garagem, o que a tornará segura contra raios UV e criará uma área protegida de zaragata.
