Quando o pequeno Raffy Starkowitz “andava um pouco vacilante”, seus pais pensaram que ele poderia ter uma infecção no ouvido – então foram informados de que o menino de quatro anos tinha um raro câncer no cérebro.
E agora, num golpe duplo e chocante para a família, a mãe de Rafi, Nikki, tem de navegar entre a doença dele e a dela.
Em abril, o jovem foi diagnosticado com meduloblastoma anaplásico de células grandes do grupo 3, um subtipo extremamente raro do tumor cerebral maligno mais comum encontrado em crianças.
Desde então, ele está sob cuidados na Great Ormond Street, onde foi submetido a uma operação de 10 horas para remover um grande tumor, além de meses de tratamento intensivo.
Mas a família de Bush, Hertfordshire, mãe de três filhos, Nikki sofreu outro golpe há três semanas, depois de ser diagnosticada com câncer de mama em estágio três, para o qual ela fez uma mastectomia e agora está em quimioterapia.
Embora os últimos exames de Rafi tenham sido positivos, a sua família foi avisada de que o risco de recaída é extremamente elevado e não existe tratamento preventivo disponível no Reino Unido.
Eles agora foram resgatados pelo Penn State Children’s Hospital, em Hershey, Pensilvânia, que aceitou Rafi em um novo teste usando o medicamento DMFO.
DFMO – abreviatura de difluorometilornitina – mostrou-se muito promissor em crianças com cancros de alto risco como Raffi.
Seus pais são Neil e Nicky Um GoFundMe foi lançado na semana passada, que já arrecadou mais de £ 200.000 para cobrir os custos médicos de Rafi.viagens e alojamento – e agora procuram angariar mais para ajudar com os custos contínuos da terapia médica que ele necessitará no futuro.
Nikki Starkowitz, com seu filho Rafi, de quatro anos, que foi diagnosticado com um raro câncer no cérebro meses antes de os médicos lhe dizerem que ela tinha câncer de mama
Rafi estava sob cuidados na Great Ormond Street, onde foi submetido a uma operação de 10 horas para remover um grande tumor cerebral e suportou meses de tratamento intensivo.
O jovem, fotografado antes de seu diagnóstico, foi aceito em um teste pioneiro de medicamentos no Hospital Infantil Penn State, na Pensilvânia.
Eles prometeram que quaisquer fundos excedentes serão doados para pesquisas médicas sobre meduloblastoma.
Em declarações ao Daily Mail, Nicky disse que ficou “surpresa” com a generosidade das pessoas que doaram para a arrecadação de fundos até agora, após um período de montanha-russa em que ela e seu filho foram diagnosticados com câncer.
Foi há apenas sete meses que seu bebê normalmente “olho”, que não apresentava outros sintomas, de repente começou a “enxergar um pouco vacilante” enquanto caminhava.
Nicky, enfermeiro pediátrico do Northwick Park Hospital, inicialmente pensou que poderia ter uma infecção no ouvido ou sintomas pós-virais, mas teve o “choque da sua vida” quando um clínico geral pediu que ele fosse levado ao hospital – e uma ressonância magnética revelou que Rafi tinha fluido ao redor do cérebro e uma grande massa anormal medindo cerca de 5 cm.
Em 48 horas, a condição de Rafi piorou e ele estava doente, incapaz de andar ou sentar e extremamente sonolento.
Apenas cinco dias após o início dos sintomas, Rafi foi submetido a uma longa operação em Great Ormond Street para remover o tumor, onde os seus pais foram informados de que não só ele tinha um cancro cerebral raro, como também era altamente agressivo.
Apenas 52 crianças são diagnosticadas com meduloblastoma todos os anos no Reino Unido, e apenas algumas delas têm o mesmo subtipo raro de raphir.
Desde então, ele tem passado por um regime intenso de quimioterapia e radioterapia por feixe de prótons no Hospital UCL – mas mesmo assim os médicos observaram progressos, com células cancerígenas se espalhando pelas membranas ao redor do cérebro e da medula espinhal de Raffi, enquanto o jovem sofreu terríveis efeitos colaterais em seu corpo.
A família angariou mais de £200.000 para cobrir os custos médicos, de viagem e de alojamento de Raffi – e agora pretende angariar mais para ajudar com os custos contínuos da terapia médica de que ele necessita. Rafi é fotografada com suas irmãs mais velhas Ella, 10, e Talia, sete
Nicky, que é mãe das filhas Talia, de sete anos, e Ella, de 10, disse: “Ela teve que dormir todos os dias durante seis semanas por causa da radioterapia e piorou depois disso.
‘A quimioterapia afetou seu sistema imunológico e, basicamente, ele só pegará infecções e precisará de antibióticos e transfusões de sangue para ajudar seu corpo a se recuperar o suficiente para que possa receber tratamento adicional.
Perdeu todo o cabelo, teve enjoos e cansaço, perda de audição e inflamação do intestino, o que lhe causou muitas dores. Quando isso aconteceu, ela precisou de quatro tipos diferentes de antibióticos intravenosos.
‘Rafi também teve micose e depois teve uma infecção de pele e teve que tomar remédios para tudo isso. Qualquer temperatura, ele precisa ficar no hospital por pelo menos 48 horas, porque não tem sistema imunológico para combatê-la e pode levar à sepse.’
Embora o seu tratamento no Reino Unido tenha ajudado Rafi a entrar em remissão, os médicos disseram à família que não há mais nada disponível para impedir o regresso da sua forma agressiva de cancro – mas Nicky tem pesquisado quais as opções disponíveis para eles durante meses e contactou hospitais em toda a América e Europa.
“Ser enfermeira pediátrica tem sido uma bênção e uma maldição”, admite Nikki. “Quando converso com profissionais médicos, entendo o que eles estão dizendo, provavelmente um pouco mais rápido do que Neil, porque tenho muito.
“Mas é uma maldição no sentido de que percebo o que pode dar errado muito rapidamente, o que é obviamente assustador.
“Para seu tratamento no Reino Unido, Rafi tem que fazer quimioterapia em altas doses – e há um limite para o que eles podem lhe dar, porque está chegando ao ponto em que é tão tóxico que o dano não vale mais o efeito.
‘Com este tipo de câncer agressivo, as células são realmente inteligentes e sabem como se reconstruir e se recuperar rapidamente, então você pode atacá-las com muito tratamento, mas é provável que volte. O objetivo do tratamento DFMO é tentar impedir que esse processo aconteça.
Rafi ainda está fazendo quimioterapia para câncer no cérebro, enquanto Nikki iniciou tratamento para câncer de mama
‘Fazer parte de um estudo é realmente emocionante para nós, porque obviamente nos dá esperança de que mais pode ser feito, em vez de apenas sentar e arriscar que o câncer volte.
‘O DFMO tem sido usado nos últimos três a quatro anos e apenas para pacientes de alto risco. Embora os dados sejam bastante limitados por se tratar de um tratamento novo, os dados pré-publicados parecem realmente promissores.
‘Estamos muito entusiasmados por fazer parte de algo que, esperamos, beneficiará não apenas Rafi, mas também outras crianças.’
Enquanto Rafi estiver saudável, a família planeja visitar os Estados Unidos por uma semana a cada três meses, onde será tratado no Hospital Infantil Penn State. Eles esperam que seus cuidados médicos possam ser coordenados entre médicos dos EUA e do Reino Unido – mas se isso não for possível, Rafi voará todos os meses.
Até então, enquanto ela continuava seu regime de quimioterapia, sua família disse que estava “fazendo exame por exame e vivendo dia após dia”.
Nicky acrescentou: “Realmente não foi nada fácil, especialmente quando ele não estava bem e o vimos deitado na cama, quase sem falar, quase sem se mover. Foi de partir o coração.
Para aumentar as preocupações da família naquele momento, Nikki descobriu que ela também havia sido diagnosticada com câncer.
Ela notou uma linha invertida no seio esquerdo em agosto, e uma ressonância magnética revelou três crescimentos na axila e no esterno.
A família agora recebeu uma tábua de salvação no Penn State Children’s Hospital, em Hershey, Pensilvânia, que aceitou Rafi em um novo teste usando o medicamento DMFO. Foto: Rafi com seu pai Neil
Nicky disse sobre o teste de drogas: ‘Estamos muito entusiasmados por fazer parte, esperançosamente, de algo que beneficiará não apenas Rafi, mas também outras crianças.’
Nikki passou por uma mastectomia completa e reconstrução no Royal Free Hospital, no norte de Londres – na mesma semana em que Rafi recebeu seu primeiro ciclo de quimioterapia na Great Ormond Street.
A estranha coincidência de passar por uma jornada semelhante não passou despercebida a Nikki, mas ela diz que sua prioridade continua sendo a recuperação de Rafi.
‘Na próxima semana, nós dois faremos quimioterapia – mas pelo menos se vamos nos sentir um lixo, podemos nos sentir um lixo em casa.
‘Estamos lidando com cada dia que chega e Neil está fazendo um trabalho incrível cuidando de nós e das meninas, ainda indo trabalhar.
“Por enquanto queremos fazer o nosso melhor por Rafi. Nós a amamos muito – ela é tudo para nós.
‘Queremos apenas fazer tudo ao nosso alcance para dar a ele a melhor chance que ele merece.’
Para doar para o GoFundMe de Raffi, Veja aqui
