Uma doença desaparecida do estudante foi escrita como disprexia por dois anos antes da detecção da condição terminal de mudança de vida.
O então seis anos -Eddie Warman notou que sua mãe, Rachel (1), percebeu que estava lutando para cima.
Dois anos após o clínico geral e a fisioterapia, a família ansiosa do AD finalmente foi esclarecida e, em abril de 2021, foi relatado que seu filho Duchen tinha distrofias musculares (DMD).
A má doença neuromascular leva ao desperdício muscular e à fraqueza, e a DA é um dos 2.500 pessoas que sofrem em todo o Reino Unido.
Agora com a família de Aidi, sua irmã Messi, 13 e 10 anos -azeitona com Lançou uma página do GoFundMe para arrecadar dinheiro para seus cuidados em andamento e comprar uma cadeira de rodas especializada Antes que sua condição piorasse.
A mãe de três filhos e seu marido, o Fitter de Carpet, Adrian, 46 anos, ficou ansioso há dois anos depois que o garotinho parecia lutar contra sua dinâmica.
Rachel disse a Melonline: ‘Inicialmente o levei ao clínico geral, porque estava preocupado com o fato de estar realmente lutando contra as escadas. Ele estava lutando com sua dinâmica em segurar as pernas e as coxas para subir as escadas.
“Eu apenas pensei” que deveria ser rasgado as escadas em nome dos três a quatro anos de idade “pode não ser normal”. E obviamente eu era suas duas irmãs mais velhas para compará -lo.
Termos terminais de mudança de vida A distrofia muscular de Duchen (DMD) desaparece da doença desaparecida de Ad Warman foi escrita como disprexia por médicos por dois anos
A família de Edie lançou uma página do GoFundMe para comprar uma cadeira de rodas especializada antes que sua condição piorasse e sua condição piorasse (ilustrado L
Mãe de três filhos e seu marido, o Fitter de Carpet, Adrian notou seu garotinho para lutar contra sua dinâmica há dois anos.
“Ele não estava reclamando da dor, mas era como pequenas coisas comuns, se ele sentasse no chão, ele não apenas pulava como uma criança, ele sacudia seu lado, ou tinha que segurar uma peça de mobiliário.”
Ele acrescentou que se tornou mais perceptível quando foi para a escola e foi chamado regularmente depois de se machucar no jogo.
“Quando ele veio para a escola, eu estava constantemente chamando de que ele estava no Golfo Médico e lá fora, e ele manteve a lesão na cabeça, onde os filhos de sua idade o atingiram e jogavam jogos, disse ele, ele disse.”
Rachel explicou que havia ido ao GP e levantou sua ansiedade, mas explicou que o médico não parecia especial Preocupado
A mãe dos três a convenceu e finalmente viu seu filho mais novo um terapeuta profissional.
Após três horas de avaliação, Rachel foi informada de que a AIDI tinha disprexia, mas precisa ser confirmada por um pediatra.
A dispróxia é um distúrbio geral da combinação de desenvolvimento (DCD) que afeta o movimento e o ajuste De acordo com o NHSO
Em uma consulta de acompanhamento em março de 2021, Rachel foi informado de que não era disprexia, mas em vez de DMD.
Rachel foi relatada após três horas de avaliação de que a AIDI tinha disprexia, mas outra sugestão revelou que era um DMD de muscular-nastalgia que afeta apenas 2,5 pessoas no Reino Unido.
Diagnóstico terminal ‘destruído’ a família Warman e agora eles estão se concentrando em como sentir a vida de Edie confortável
Ele disse que havia saído em pleno empurrão e disse: ‘Eu nunca pensei por um segundo que era um dos musculosos porque, mesmo na profissão de tratamento, não ouvi sobre Ducheni’.
Ele explicou que foi ao ‘modo de pânico completo’ e ficou zangado com o tempo que levou para diagnosticar o anúncio.
Ele também acrescentou que o diagnóstico terminal “destruiu” suas famílias e agora eles estão se concentrando em como tornar a vida de Edie confortável.
Os pacientes com DMD têm uma expectativa de vida curta significativa, a pessoa comum vive entre 22 e 30 anos e morre muitos no fracasso do coração e dos pulmões.
Ele disse: ‘Como pai, você não pode tolerar essa ideia de que há algo fisicamente errado com seu filho, ou eles vão lutar em tamanho ou como uma vida inteira’.
Após seu diagnóstico, a DA está em uma rotina rígida de medicamentos, fisioterapia e consultas hospitalares.
O ano de oito anos leva seis esteróides por dia e tem 45 minutos de fisioterapeio intenso pela manhã e à noite, com outra sessão à noite, as pernas são usadas todas as noites.
As atividades gerais em nome da família em nome da família foram difíceis e Rachel explicou que eles lutam para ir ao cinema e disseram que ele não entendia o que havia levado antes.
O anúncio toma seis esteróides de dose por dia e de manhã 45 minutos de fisioterapeio intenso e outra sessão à noite, além de usar aparelhos todas as noites, ajuda a aumentar sua qualidade de vida
Ele disse: ‘É decepcionante. Todos os tipos de acontecer e mudaram da noite para o dia. ‘
Rachel também acrescentou que parece difícil para ele navegar no mundo com anúncio e disse que era “obviamente claro” para ele que a Terra não foi “projetada para crianças com deficiência”.
Ele disse que a família não podia nem viajar rapidamente para a Tesco porque o AD estava muito cansado e precisava ser transportado pelo supermercado.
Rachel também reconheceu que estava ansioso com a escola e disse a Melonline que seus amigos tinham algumas coisas que ele poderia fazer quando confirmou que seus amigos foram incluídos nos jogos.
“No dia do esporte, eles confirmam que ele ainda está incluído, mas ele ainda está brincando de esconde -esconde e olhando com os amigos, ele não pode apenas manter”, disse ele.
Rachel e Adrian agora estão lotados para ajudá -los com as despesas prolongadas para cuidar do anúncio.
A mãe preocupada disse a Melonline que eles queriam ir a uma casa mais acessível, porque sua casa de família atual não é apenas adequada para suas necessidades.
As mudanças que eles precisam fazer incluem a conversão de uma garagem abaixo da sala molhada, adicionando um elevador e até convertendo seu Macha.
Rachel disse que o casal está olhando para um ‘futuro financeiramente sólido’ e adicionou enfermeiros para garantir que agora estejam ‘vivendo para trabalhar’ para garantir que eles possam transportar um equipamento especialista especial para o anúncio.
Os pais de Edie explicaram que ela não era elegível para um sob o NHS e poderia custar mais de US $ 1000 para eles.
Rachel também encontrou o apoio de outros pais cujos filhos estão lutando contra a situação e acrescentou que as comunidades do Facebook e do WhatsApp foram inestimáveis.
Ele disse: ‘Meu maior apoio foi desse pai, porque eles perceberam que poderiam entender exatamente o que você estava fazendo. Assim que o anúncio foi detectado, cheguei a eles porque estava muito perdido. ‘
