A vida de uma família foi “completamente mudada” quando descobriram seu menino de sete anos favoritos – um sintoma de uma doença genética rara – a doença errada foi diagnosticada como autismo por três anos e meio.
Little Ivan, que vive na cidade de Maidstone, em Kent, foi simplesmente informado de que havia feito essa situação fraca em 8 de fevereiro deste ano depois que uma etiqueta a laser com amigos foi a uma festa de aniversário.
Os músculos de seu bezerro se tornaram um obstáculo em 15 minutos – mas sua mãe, Laura, disse que o inverno era muito pior do que as pernas que ele sentia até agora.
Winter levou seu filho ao GP e ele foi mencionado para os exames de sangue levou a família a receber uma ligação de que Ivan precisa ser levado para a A&E com urgência.
Após um exame mais aprofundado, um médico disse à família que acreditava que Ivan tinha uma condição de Disstrofo Muscular de Duchen (DMD) – uma doença grave da herança que geralmente começou aos quatro anos de idade e progredia rapidamente, causando danos e dificuldades musculares.
A família agora está coletando dinheiro através de um Página do GoFundMe para tentar dar uma vida ‘normal’ ao jovem Evan.
Conversando com o MailOnline, a sra. Winter disse: ‘Ivan às vezes dizia que odiava caminhar e foi considerado o resultado de seu autismo, porque ela estava muito mais em seus tiptoos.
“Ele realmente se manteve estritamente e bastante emocionante, o que foi visto como outros sinais.”
A Sra. Winter explicou que a barreira fatal na festa de aniversário era no dia anterior ao sétimo aniversário de Ivan.
Winter disse: ‘Até recentemente éramos uma família “comum”, estávamos vivendo uma vida comum, mas “normal”, com dois de nossos lindos filhos, Ameli e Ivan
Ivan foi informado de que a distrofação muscular ducuca (DMD) tinha uma condição – uma doença de herança grave que faz com que o músculo reduza e resulta em dificuldade
Winter ficou chocado ao descobrir que ele havia ido ao DMD Jean de seu filho, porque ele não estava ciente de qualquer histórico familiar associado à condição
Ela disse que, ao receber as notícias do diagnóstico, ele e o marido “mantiveram a mão com muita força” e era um “passeio muito tranquilo para casa”.
Winter acrescentou: ‘Às vezes achamos que estamos apenas vivendo em um universo paralelo e terminará em breve.
“Se nosso menino tivesse feito exames de sangue após a primeira consulta com a pediatria da comunidade há três anos e meio, sabíamos há muito tempo. “
Mãe Bindu descreveu o filho como ‘sorrindo’ e ‘tantos meninos divertidos’.
Ele acrescentou: ‘Ele ama absolutamente os dinossauros e o mundo jurássico. Ele é muito engraçado, doce e amoroso – ele amou muito bem por todos os que o conhecem. Todos com quem ele conhece conhece o fator de dinossauros após o fato do dinossauro. ‘
Winter ficou chocado ao descobrir que ele havia ido ao gene DMD defeituoso de seu filho porque não tinha conhecimento de qualquer história familiar envolvida na condição.
Ele disse: ‘Até recentemente éramos uma família “comum”, estávamos vivendo uma vida comum, mas “geral”, com dois de nossos lindos filhos, Ameli e Ivan. Somos abençoados além da crença de ter duas crianças felizes e saudáveis. ‘
A família agora está tentando arrecadar dinheiro para ajudar Evan com sua condição de que eles tenham “envergonhado” de retornar a seus amigos, famílias e público.
A família agora está tentando arrecadar dinheiro para ajudar Evan com sua condição de que eles estão “envergonhados” porque retornam a seus amigos, familiares e públicos
Ay Página do GoFundMe Winter foi organizado por: ‘Quando Ivan alcançou adultos na adolescência e cedo, ele se tornará totalmente dependente de nós para tudo porque seus músculos são acelerados.
‘Aviso, não podemos carregar uma casa que possa ser adequada, apesar de ser uma família de dois pais que trabalham, com o preço da propriedade local, que pode ser adaptada ao marketing entre US $ 500 e 600.000.
– Não podemos estender nosso tempo de trabalho e perder um tempo valioso com nosso filho. Não podemos ir a uma área barata, porque existem localmente nossa rede de suporte, amigos, escolas infantis e equipes médicas. Estamos basicamente presos em um sistema que está quebrado e não pode prestar assistência.
“Não podemos salvar nosso lindo menino dessa doença horrível e horrível, mas tentaremos dar a ele um lar seguro e confortável, onde podemos ter a melhor infância onde podemos dar a ele.”
Winter Winter Mailonline disse que os sinais de Ivan ‘não eram suficientes para manter o Google’ e ele acreditava que deveria haver mais conscientização sobre o DMD.
“Se os pais pensam que nada está bem aqui – acredite em seus intestinos, torne -o mais forte”, ele chegou à conclusão.
Se você quiser doar para a família, consulte a página do GoFundMe.
