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Eu tenho uma doença de pele rara que significa que nunca posso sair – as pessoas pensavam que eu era ‘irresponsável’ fazendo um bebê, mas o que realmente gosta de mim para minha família.

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Uma mulher com pele rara voltou aos trolls que fizeram a marca ‘irresponsável’ para dar seu filho ao filho.

Karin de Shuja, do Brasil, sofre de Jeroderma Pigmentosum (XP), o que torna sua pele extremamente sensível à luz solar e isso significa que ele corre o risco de melanoma toda vez que sai.

O homem de 34 anos sempre sonhava em começar uma família com o marido Admilson e o casal recebeu uma menina Zia em janeiro de 2023.

Apesar de sua guerra de saúde, Kareen disse que sua gravidez era “realmente suave” e, em Zay, sua mãe tem menos probabilidade de desenvolver a mesma doença que sua mãe.

Ele disse que havia copiado o veredicto e “numerosos comentários negativos” on -line de pessoas que afirmavam ser “irresponsáveis” pelo parto e sua filha teria “medo de sua mãe” porque sua filha estava presente.

– Não acho que ter filhos seja irresponsável para mim. Segurando crianças e criar uma família era o nosso sonho – disse Karin ao canal do YouTube Na verdade Em um vídeo.

“Acredito que todo sonho é válido, apesar da dificuldade, luta ou situação que você se encontrou.”

No entanto, Kareen disse que aprendeu a “ignorar” comentários cruéis e “afastar” e recebeu muito apoio dos fãs on -line que o consideravam “inspiração”.

Ela e o marido Admilson (à esquerda) foram identificados como

Ela e o marido Admilson (à esquerda) foram identificados como “irresponsáveis” depois que Karin de Shuja (à direita) recebeu seu primeiro filho Zia (centro) em janeiro de 2023

34 -Year -A mãe tem uma condição rara de pele que a torna extremamente sensível à luz solar e aumenta seu risco de melanoma

34 -Year -A mãe tem uma condição rara de pele que a torna extremamente sensível à luz solar e aumenta seu risco de melanoma

O XP é uma condição rara e inelegível em que o corpo luta para reparar os danos causados ​​pela exposição a UX – aumenta o risco de queima, arremesso, pele seca e câncer de pele e ocular.

Como resultado, Kareen precisa se matar no Creme Sol SPF 100 a cada duas horas.

Possui 219 métodos cirúrgicos de Kareen para remover as feridas causadas pelo sol, incluindo a remoção do lábio inferior e algumas partes do nariz.

Ele não pode ver fora do olho esquerdo e está usando gotas para tratar qualquer problema no olho direito e recuperar sua visão.

Pouco antes disso, a mãe soube que estava grávida, os médicos viram dois nós crescendo em seus pulmões, que mais tarde foram descobertos como metastatizados.

A cirurgia no público foi adiada devido a algumas lesões dolorosas da pele na parte de trás de Kareen, que precisam ser tratadas primeiro.

“No momento, eu não sabia que estava grávida, apesar de estar realmente grávida”, lembrou -se.

“Hoje sou muito grato por Deus juramento, se não for uma ferida traseira, eu teria cirurgia e poderia perder meu filho.”

Apesar de sua condição genética, os médicos lhe disseram que o próprio Zia teria uma pequena oportunidade de ser atacado pelo XP.

O que é Jeroderma pigmentosum?

Jeroderma pigmentoso (XP) é uma condição herdada que causa sensibilidade extrema aos raios UV.

Isso foi descrito como uma condição de ‘um milhão’ e euVeio de mutações genéticas.

As vítimas exigem proteção completa do sol, incluindo roupas, creme de sol e óculos de sol.

Oitenta a 90 % da experiência das vítimas:

  • Dor nas articulações
  • Problema cognitivo
  • Anormalidade dos dentes

Devido ao risco de queimar sol, o câncer de pele é extremamente comum em pacientes. Não há cura para XP.

A condição da condição inclui proteção contra luz UV, testes de pele frequentes e remoção imediata de qualquer tecido cancerígeno.

Fonte: Tradução Science Progress National Center

Apesar de sua luta de saúde, Kareen disse que sua gravidez era

Apesar de sua luta de saúde, Kareen disse que sua gravidez era “realmente suave” e Zaye tem menos de um por cento do desenvolvimento da mesma doença que sua mãe

‘Isso não o afeta de maneira física. Ela não é atacada por mim porque ela é minha mãe porque eu sempre tento fazer tudo o que faço ‘, disse Karin.

‘Segundo os médicos, meu filho tem menos de um por cento de chance de ter a mesma condição.

“Meu filho é a única possibilidade de ter a mesma situação que eu se meu marido tiver uma situação como eu ou ela é parente de mim.”

Embora Karin tenha sido capaz de dar à luz um bebê saudável e seja rico em Zia, ele sofreu comentários horríveis das pessoas nas mídias sociais.

“As pessoas dizem que as crianças terão medo de mim e ficarão assustadas por causa da minha condição e de muitos outros aspectos”, disse ele.

‘As coisas negativas que as pessoas têm a dizer é “quão irresponsável” eu não tinha que ter filhos que meu filho teria medo de sua mãe e eu não queria existir neste mundo. “

Karin disse que, quando saiu publicamente, as pessoas olham para ele e Lear, mas ele não o decepciona.

– Aqueles que estão sempre olhando para nós. Às vezes, por curiosidade, às vezes é simplesmente uma discriminação simples, mas não deixo que isso influencie. Acabei de desligá -lo – ele disse.

Kareen disse que aprendeu a 'ignorar' e 'afastar' os comentários cruéis e recebeu muito apoio dos fãs online que o consideravam 'inspiração'

Kareen disse que aprendeu a ‘ignorar’ e ‘afastar’ os comentários cruéis e recebeu muito apoio dos fãs online que o consideravam ‘inspiração’

“Atualmente, eu apenas parei, percebi que o assunto não estava comigo, mas os problemas das outras pessoas. O veredicto não é meu, mas eles são refletidos. ‘

Ele quer que seus trolls tentem se colocar no sapato antes de fazer um comentário médio.

‘Eles devem tentar conhecer a história toda corretamente, os eventos por trás do caso e as pessoas para viver suas vidas. Em vez de justiça e crítica, eu deveria tentar ser feliz porque estou feliz ‘, disse ele.

Mum-off-One não apenas aceita o ódio-também há uma mídia social leal após seu apoio.

‘Comentários positivos sobre o nascimento são ótimos. Tenho muitas pessoas que me seguem nas mídias sociais. Ele disse que eu tinha muitas mensagens encorajadoras com as pessoas para dizer uma inspiração. ‘

Acho que a mulher mais feliz do mundo para ser a mãe de Zaia. Digo às pessoas que todo mundo tem o direito de realizar seus sonhos, de serem felizes e fazer alguma coisa.

“Era algo que eu desejava e sonhava com a situação, independentemente da situação … você não pode deixar que as adversidades sejam melhores do que você, você precisa tentar.”

Admilson disse que, embora as possibilidades fossem tão magras, ele estava preocupado com o contrato de contrato XP contrato.

‘Quando você sabe que está prestes a ser pai, está preocupado com a menor possibilidade. Eu ainda estava preocupado com o potencial tão baixo. Agora, estou preocupado com as coisas menos sérias, como como posso segurá -lo ‘, disse ele.

“Também estou preocupado com a saúde de Kareen, tanto que realmente mantemos o contato do Sun no mínimo. Sempre que saímos, ele usa muito creme de sol.

Eu faço o que posso fazer para impedir. Sinto tanta sorte que há uma mãe como Zia Kareen. Zia tem a sorte de que uma mãe seja determinada, forte, forte e lutadora como Kareen. ‘

Karin e Admilson se conheceram nas mídias sociais em 2017. Ele já disse que está “apaixonado por sua história” e seu “poder”.

Imediatamente depois que eles começaram a namorar, o casal postou suas fotos on -line juntas e, como resultado, comentou a validade de seu relacionamento.

Karin explicou: ‘Já lemos muitos comentários agressivos como um monstro, pervertido, um zumbi’.

Outros sugeriram que ele era ‘Sugar Mammy’ de Admillon e ele deve ser rico.

Apesar de qualquer empurrão, Karin ‘muito feliz’ e aproveite a vida. Ele quer que os outros percebam a importância de ser positivo.

“Seja feliz, ria, porque a vida acontece ao mesmo tempo”, disse ele.

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