Tia Ray não consegue se lembrar de uma época em que ela não estava se sentindo achi, mas lhe disseram que gêmeos dolorosos eram um sinal de que ela estava vivendo com uma doença auto -imune rara e desqualificada.
Ray, 20, foi dito que em janeiro deste ano ele tem síndrome anti-síntese (SAC), uma condição que causa inflamação muscular, artrite, fadiga e sintomas dolorosos.
Em junho passado, o consultor de atendimento ao cliente do Liverpool, uma erupção cutânea que se espalhou por suas pernas, inchada nos dedos e notou o FF em suas articulações, ansioso por algo estar seriamente incorreto “e chegou a hora do tratamento.
Seu GP o enviou para casa com vários creme, mas ‘nada estava funcionando’, então ele foi mencionado para a nomeação de uma dermatite.
Em novembro de 2021, enquanto esperava um slot com um dermatologista, Ray bateu na mão enquanto remove um sofá em um apartamento compartilhando com seu parceiro.
Parece que ela está quebrada ou quebrada, a sra. Ray mostrou seu chefe em seu centro de Lizar, onde sua lesão mostrou seu chefe – mas ela notou que todos os seus dedos estavam inchados.
Ele disse: ‘Eu estava olhando para ele o quanto meu dedo estava inchado e ele disse: “Qual dedo?”
“Então notei que todos os meus dedos estavam inchados nas duas mãos, estou apenas ferido.”
Tia Ray, 23 anos, diagnosticado diagnóstico autoimune
Ele foi ver seu médico sobre o dedo ferido, mas desta vez também percebeu que suas articulações estavam se tornando rígidas e feridas.
“Eu realmente não sabia o que estava acontecendo, mas chegou a um lugar onde eu não conseguia colocar minha mão na minha cabeça e meu parceiro tinha que me usar antes do trabalho”, disse ele.
“Estava piorando todos os dias e atingia um nível em que eu estava em lágrimas tentando me preparar para estar realmente pronto.”
Seu médico organizou um exame de sangue, onde inaugurou a eficácia do fígado – tornou -se maior que o normal.
Ele foi ao hospital em janeiro deste ano, onde recebeu uma consulta de emergência com um especialista em reumatologia.
A Sra. Rai foi diagnosticada por Donkey, é tão raro que se supõe que haja um a nove casos por 100.000 pessoas em todo o mundo.
A sra. Ray disse: ‘Eu não tinha ideia do que era, então liguei para minha mãe e dissemos a ela antes de assistir online’, disse Ray.
“Ele pendurou, procurou e me voltou às lágrimas – que quando percebi que algo estava realmente errado comigo.”
O Trabalhador do Centro de Aposentadoria do Liverpool agora enfrenta um futuro incerto
De acordo com o NHS, Donkey CO sistema imunológico se torna excessivamente ativo e pode trazer muitos sintomas, como artrite inflamatória e dedos mecânicos ou mãos, onde a pele do dedo está seca e rachaduras.
A Sra. Ray sofre com vários sintomas com essas condições, como fadiga, inflamação muscular, sua mobilidade e problemas com a eficácia diastólica – uma condição que afeta seu coração.
“Caminhando ou permanecendo por um certo período de tempo, meu tornozelo está em agonia”, disse ele.
‘Eu tenho dias bons e ruins com os joelhos, mas eles podem me trancar ou apenas sentir -se com dor’ ‘
Outro sintoma associado a essa condição é a doença pulmonar inter -permanente (DPI), de acordo com o NHS, causando inflamação ou pontos irreversíveis dos pulmões – que contém MS Rao.
“É apenas leve no momento, mas estou respirando muito com ele – até andando em um vôo da escada”, disse ele.
A sra. Ray luta para caminhar ou permanecer por um longo tempo, muitas vezes pode ‘trancar’ os joelhos e entrar em um vôo da escada – e quando desencadeia a condição que é desconhecida, ela acha que o estresse desempenhou um papel importante.
“Quando as coisas começam, eu estava fazendo três coisas – sempre acho que lidei com um estresse muito bom, mas obviamente está afetando meu corpo.”
Sra. Ray quando criança
Ele agora confia em uma lembrança de drogas para pegá -lo todos os dias
A sra. Ray disse que essa situação a influenciou emocionalmente e emocionalmente.
“Eu neguei pela primeira vez, eu estava apenas tentando pensar nas coisas normais, mas não consegui”, disse ele “, disse ele.
‘Começou a me machucar que não sou mais um e há coisas que não posso mais fazer.
“Estou muito perto e grande com meu primo, sempre brinquei com eles, mas não posso mais fazer isso, é horrível.
“Tudo começou a me influenciar e eu não entendi, mas comecei a passar por algum colapso.”
Ele acrescentou o motivo pelo qual essa condição foi desencadeada nesta fase de sua vida, mas ele acha que o estresse desempenha um papel importante.
A Sra. Ray agora usa uma mistura de medicamentos para lidar com seus sintomas como esteróides.
Ele disse que, de acordo com o NHS, seu mentor, Ivy Drip, Ivy Drip, um sistema de prevenção de drogas também sugeriu para iniciar um medicamento usado para reduzir a atividade do sistema de prevenção.
Ele
Sua mão inchada era um sintoma que estava em sua condição rara, burro
Atualmente, ele está esperando para ver se pode ser tratado via NHS porque disse que é caro – se for procurado pessoalmente, custa cerca de US $ 10.000 com um curso.
Ele ligou um Página do GoFundMe Para cobrir algumas taxas, se ele puder aceitá -lo sem a necessidade de pagar, qualquer concessão será reembolsada.
A Sra. Rey diz que, no entanto, o principal objetivo do fundamentalista é aumentar a conscientização sobre a condição e se conectar com colegas e especialistas.
Antecipando o futuro, a sra. Ray disse que estava “chegando todos os dias”.
“Estou tentando aceitar a realidade da situação e pude ter uma atitude positiva”, disse ele.
‘No final do dia, ainda estou aqui e pode ser pior – as coisas podem sempre ser piores.
“Eu sempre tive um plano para a minha vida, seja na minha carreira ou algum dia para conseguir um bebê, mas agora é realmente incerto e realmente não sei o que eu espero.
‘Uma coisa que me levou a aprender é aprender a elogiar tudo ao meu redor.
“Agradeço muito da vida agora porque você nunca sabe o que pode trazer amanhã.”
